がんばるおたまのブログ

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12Oct
- そんな急に発達検査をしろと？②
  お役所に電話した。ぶっちゃけると、「発達検査をうけろというお知らせの紙が同封されていたが、これは全員か？全員じゃないなら、うちの子は該当するのか否か？」というイエスかノーかの質問です。担当者に変わりますと言われて、少し待たされて変わった担当者。イエスかノーかの質問なのに、答えられない。え？担当者だよね？しばらくお待ちくださいと言われたが、それでもやはりイエスかノーかが答えられない。当たり障りのない、もうとっくに知ってるわ、逆にあなたは後ろに聞きに行かないと知らんかったんか？という話ばかり。なぜ？？？？？そっちがこの紙いれてきたんだよ？そういう質問されるの想定内だよね？って言うか、誰しもきいたいよね？それとも必要ない人が検査受けるの放置するかんじ？どーいうこと？まったくらちがあかないので、もうかかりつけ医にききます！と言ったが、かかりつけ医が必要あるかないか判断するものの、役所の審査でやっぱり発達検査を受けてほしいということもあるとのこと。おい、だから、健常者の世界にしか生きてないと発達検査受けるのに何ヶ月待たなきゃないかわからないだろうけど、そう簡単じゃないのよ、しかもあなたこれの担当者なんだよね？そんな基本しらなくて、担当者名乗るのおかしくね？！！！結局、この電話では何も解決せず。かかりつけ医に「役所に電話したけど、結局発達検査を受けなきゃないのか、受けなくていいのかわかりませんでした」とお伝えした。すると、「いらないですよ」と一言で解決。
02Oct
- そんな急に発達検査をしろと？
  お役所さまから、突然に封書が届いた。ぶっちゃけると、「金がほしけりゃ、発達検査をさっさと受けろ」という。あのー。この関係あるあるなんですが、病院で血液検査するみたいに、ホイホイとは検査できないのですよ。お役所さま知らないの？無知ね。「検査受ける！」と言い出してから、実際受けることができるまでに何ヶ月かかると思ってんの？このかいわいの常識知らなすぎじゃない？それとも、わざとか？！期日に間に合わせないためにわざとか？！これが窓際政策ってやつなのか？！
23Sep
- 【中日のシー⑩ビリーヴ】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くビリーヴのDPAを買っていました。開始時間にはまだ早いのですが、表示される時間もかなり早め。これは早めに場所を確保した方がいいということだろうなと思って、ハーバーへ向かいました。今思えば途中マーメイドラグーンにもう一度よるくらいの時間はあったのですが、DPAのビリーヴは初めてなので、マジックランプシアター終わってそのまま向かいました。　ソアリンにものりたかったのですが、DPAが買えないくらいだし、そもそも今日はもう諦めることに。明日は絶対乗ろうねと言いました。車いすが近づくとキャストさんは必ず声をかけてくださいます。「DPAでご利用ですか？」とたずねてくださり、「車いすの方はこちらです」と案内してくださいました。付き添いは一名のみで…とご説明がありましたが、同行者は私だけなので問題ありません。まだ人数は多くなく、好きな場所でいいとのことだったので、娘に好きなところを選んでもらいました。スピーカーが近いなと思ったのですが、ノイズキャンセラーがあるから大丈夫とのこと。聴覚過敏があるのでノイズキャンセラーは常につけていますが、わざわざスピーカーの真下を選ぶこともないけど、わかっているから大丈夫らしいです。1番つらいのは色んな音が混ざり合うこと。大きさもだけど、情報過多がつらいらしいです。
- 【中日のシー⑨】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くショーダイニングの前に浮き輪マンも食べたので、次はマジックランプシアターに向かいます。ここから行くには、ちょっと戻ってスチーマーラインでロストリバーデルタへ船で行ってから、アラビアンコーストに向かうか、根性で車いすを押して、ポートディスカバリーからロストリバーデルタを通ってアラビアンコーストに向かう。できれば体力は温存したいところでしたが、トランジェットスチーマーラインの毎時間や乗り降りの時間を考えると、根性で向かう方が手っ取り早い。かえすがえすも、電動アシスト車いすじゃないことが恨めしい。くっそー💦っと思いつつ、根性でむかいます。途中で餃子ドッグも買いたいところでしたが、絶対食べきれないので（ただでさえポテトを自己責任で持ち帰っているし）断念。ぜーぜーひーひー、はぁはぁ言いながらむかいます。車いすに乗ってる当人はニコニコしているので良しとしましょう。高校生ともなればコロナ禍前の小学生時代とは違って体重もそこそこはあるので重労働ですが。はぁはぁ言いながら、マジックランプシアターへ。（当人はシンドバッドが好きですが休止中だったので）DASの登録をしてから、マーメイドラグーンへ行ってひと休み。いや、私もへとへと。地味にマーメイドラグーンも車いすユーザーにはしんどいのですよ。歩いているときには感じない、この緩やかな坂。前向きに降りるには車いすに乗っている当人は前にずり落ちそうで恐怖心を感じる、胸ベルト腰ベルトがない車いすでは（レンタルだとついてないし）人によっては実際にずり落ちるかも。正統派として、後ろ向きで降りるには、介助者が恐怖心を感じるほどに行程が長い。重い人が乗ってると、車いすで後ろ向きに行くとその重さは介助者にかかります。もうね、このしんどさは実際に介助しないとわからない。建てた人、大人乗っけて車いすで通ってみろ！と思う。誰だ設計したの？！エレベーターつけてくれ！まあ、そんなぐちも吹っ飛ぶ美しさです。マーメイドラグーン。まあ、風よけ雨よけにもぴったりなので、まあまあ人も集まります。時間になったらまたアラビアンコーストに戻り「DASの戻りです」と伝えると担当の者にと言われて、中へ。杖を出して、車いすを降りると、キャストさんが「出口の方に運ばせてもらいますね」と言ってくださいます。本当に感謝です。高校生になっても、ここにくると持参するのが、お手製の「金の鍵」「おしゃべりとうちゃん」さんのブログや動画でお馴染みのやつです。もっとしっかりしたでっかいやつがいいのかなぁ。あんな風に、舞台の上まで持っていってくれたことはないです。動画だと、持っていって、鍵を開けるまねをして、「開かないや、これは違うみたい」と返してくれるという。なかなかあそこまではないですねー。　でも、今回もアシームは「誰か鍵見ませんでした？鍵知りませんかー？」と叫んでいて、大きく手を挙げた私たちのところまで、舞台を降りて近くまできてくれて、「すごいそっくり！！でもこれじゃないみたい、どうもありがとう！！」と言って舞台に戻っていかれました。アシーム、ありがとう！鍵を持っていって開けようとしてみるのは、コロナ禍以降はないってことなのかも？？
21Sep
- 【中日のシー⑧】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くショーダイニングはとてもすてきでした。ただあんまり好みではないタイプのバーガーだったのが辛かったのと、ポテトが冷めると苦手なお味のだったので、一気に食べきれない私たちにはちょっと困りましたが。でもここは食べ物は二の次三の次なので問題ないことにしました。娘の口には合ったようなので。そして、なんと言ってもA席の中でもセンターより？だったので、「もしかしてＳ席のはじっこよりここの方がいいかも」と思いました。以前は無料の時代で、ジェラトーニちゃんがメインでした。私はジェラトーニ好き、娘はジェラトーニも好きだけどリーナベルちゃん好きです。今回は、誰にでもメインのシーンがあったので推しが誰であっても楽しめるようになってました。とてもよかったです。
17Sep
- 宇治市の高校の美術推薦
  宇治市の黄檗駅前の芸術高校。美術推薦というのがあります。中学生向けのアートコンクールがあって、それに一次選考通過者は美術推薦で入試を受けられるというもの。専願なので他の高校は受けられないがその分、受験科目は少ないし、ほぼ合格は決まったようなもので。知り合いの知り合いが絵は好きなんだけど、受験勉強しなくて、動画ばっかり作っているというので、その話になった。叱られながら夜更かしして、動画作りをしていたのが、その高校に入ったら授業で動画作りをする。叱られていたことが、学校での勉強内容になる。中学一年の頃は美術高校は視野に入れてもいなかったのが、両親も本人も大喜びだそうで。慌てて、アートコンクールに作品を出すという。がんばれー。
01Sep
- 不登校児母の思いとは？
  お母さんつらいですね、大変でしたね、がんばりましたね、…そういう言葉を言ってほしいお母さんもいるのでしょう。無用のアドバイスはいらない、共感してほしい。役に立たない現実からかけ離れたアドバイスは私もいりませんが。グルテンフリーにしたら、不登校は治るとか、タンパク質が足りないからだとか…。？パンが主食の国の人はどうなるのだね？全員不健康ってこと？少なくても白飯大好きっ子で、朝に菓子パン食パン出したら食べないんですがね、うちの子はそれでも障害は治りませんけども？何か？脱線しましたが。不登校児や障害児の相談すると、お決まりのように、「お母さんねぎらい」のテンプレートがあるかのように、言われるんですよね。私はこれが余計に腹立たしかったんです。そんなねぎらいテンプレートいらない、有意義な情報ないなら、時間の無駄！と思っていました。くだらない！とまで思ってました。当時？学習障害、発達障害についての情報は本当に対象者に支援が届きませんでした。結局は自分で検索して、自分でたどり着く情報が多かったりして、近所にあったのに知らなかったりとかすごくショックでした。2年前からあったのに役所からのつながりがなくて、情報は分断されていました。ねぎらいなんかより、そういう情報の方がほしかった。日本のどこかで、うちの子に合う支援や手立てが存在しているらしいのに、この手に届かない悔しさ。その悔しさが1番大きかった。
31Aug
- 命より大切なものなどない
  学校より、命の方が大切です。教育とか大事な体験だとか、言いたいことはわかります。でも、それは命より大切ですか？心の健康より大切ですか？うちの娘は小学校時代、授業をまともに受けていません。でも今は人気校で毎日楽しく学校通っています。命があるからです。当たり前ですが。「助けて」が言えない子は、最終自ら命を落とします。だからうちの子が「学校行かない」と言った時、行きたくないじゃなく行かないと言った時点でこれは魂からの「助けて」だと思いました。だから私は「よく言ってくれた」と休みなさいと言いました。毎日楽しく通っている高校。来年3年生になるとクラス分けはコース別になりうちの子が選択する予定のクラスは教科が５種類しかありません。国語、英語、社会、体育、美術。そして週の半分以上が実技です。机といすにしばりつけられて、教科書と睨めっこは週の半分。高校ってこんなにも学校によってちがうのですね。普通高校に行ってたらまた不登校、登校しぶりだっただろうなーと思います。中学3年生のとき、血の滲む思いに自閉スペクトラムの過集中で突っ走った受験。手にした合格は本当に人生の転機となりました。別室登校で出席日数だけは優秀に稼いでいました。本人も行きたい高校があるから出席日数だけのために行くといって、中学1年のときは別室に登校していて授業などほぼ受けていません。そこからの人気高校受験は、受験そのものを成績的に不可能だからと中学から止められてもおかしくありませんでした。実技試験があるから、認めてもらえたのか、私がモンスターペアレントぶりがすごかったからなのか、高校側に個人相談をして、障害特性による別室を用意していただくよう、先に手を打ったからかわかりませんが。脱線しましたけれども。私が思うことは、死んでしまったら元も子もない。死んでしまったら、やり直しもきかない。命を危険に晒して得る体験なんて、くそくらえと言うことです。（仕事でも思っているんですけどね）
28Aug
- 不登校
  小学校3年生で担任にいじめられた（不適切な対応をされた）ことを皮切りに、小中学校と別室登校、登校しぶりだった時代。私はとてもアクティブでした。どこで相談をしても「お母さん大変でしたね、お疲れでしょう」うんぬんの話はいつも遮って「私のことはどうでもいいんです！困っているのは子どもなので！子どもに有益な話がないならもうけっこうです！次の動きに行きたいので！無駄なことしてられません」と言うほどの、暴走ママでした。疲れはあったと思います。でも、怒りの方が先に立っていました。合理的配慮だの、差別撤廃だの、ICT教育だの、いかにも、障害児教育が進んでいるかのようなふりをして、実はうちの子には何も支援の手が届かない。そんなジレンマでイライラ、不安、見通しのなさで駆け抜ける毎日でした。いま？今は学校から電話もかかってこないし、校長室に行くこともないし、欠席の連絡もしなくていい。あのころが、まるで別の人生だったかのような凪いだ日々です。
26Aug
- 【中日のシー⑦感激の場面2】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くケープコッドクックオフの予約をしたときに、同じ「2人」の予約でも「車いす可」の席と「車いす不可」の席があることに気づきました。予約は早いもの勝ちなので、とりあえず普通に大人2人で予約してから、後から高校生車いすで着席する方に変更していたのですが、この日の予約は車いすに変更できなかったので、車いすから降りて普通のいすに移乗するつもりでした。杖を使えば、入り口で車いすを降りて、所定の位置に車いすを置いて、歩いて席まで行くこともできます。もともと車いすのままでは座れないとされている席なので、そのようにするつもりでいました。どのタイミングで、それを言おうかなと思っているうちに、案内してくれているキャストさんは「こちらです！あ、車いす通ります。少しいすを引いてください。お願いします」など、あれよあれよという間に進んでいかれて、狭い通路もさくさく通って行きました。（あえて私から遠回りさせてもらう場面もありましたが）なにせ、自分の席がまだどこかわからなかったので、どこで車いすを降りると適切なのか判断を迷っているうちに、どんどん進んでいかれました。幸い、私たちの席の周囲の人はまだきていなかったのもあり、席まで車いすで乗り付けてしまいました。言い出しそびれて申し訳なかったなーと思いつつ、普通のいすに移らなければと思っていると。なんと！なんと、なんと！細腕のキャストのお姉さん、普通のいすを一つ、ひょいっと持ち上げてしまいました。そして、通りかかった（あえて待機していたのかも？）キャストのお兄さんにそのいすを渡してしまいました。「どうぞ！」と、さわやかにおっしゃって…。「あ、ありがとうございます！」と、いすがなくなったところに車いすをそのままつけました。…。………。い、いいんでしょうか？ものすごく申し訳ない！だって、車いす不可の席なんです。なのに、キャストのお姉さん、なんと華麗に爽やかに。ステキすぎました。（あとで、上の人とかに怒られてやしないか心配です😰）次の日の車いす可の席を見て、なぜ不可だったのか納得するのですが。この席は、前後に4人がけ席に挟まれた2人のみの席でした。4人がけのゲストが先に座ってしまったら、車いすは入れない席です。そして、車いすを入れるためには、普通のいすを一つ出して外さなければならないわけですが、通路に面した前後の席はそれが容易です。でも、前後に4人席という大きなテーブルといすがある真ん中の席は、そのキャストさんがしたように、前後のテーブル席のどちらかから、いすをもちあげないと出せないのです。それを頼まれたわけではないのに、車いすをみて、さくっと華麗にしてくれたキャストさんに、驚きが隠せませんでした。（くりかえしますが、後であの2人のキャストさんが怒られていないといいのですが）娘にも事前に「今日の席は車いす不可の席だから、杖を使って歩いてもらうことになるよ」と伝えてありました。だから娘も目を丸くして、キャストさんのご厚意に感激していました。私も「すごいね」と呟いて娘と感激を分かち合いました！
25Aug
- 【中日のシー⑥】車いすTeen-agerディズニーに行く
  さて、ケープコットクックオフのショーダイニングの予約は15時40分です。ゆっくりそちらへ向かいます。途中の端は、真ん中が緩やかに盛り上がり、坂を上って降りることになります。電動アシストのない普通の車椅子は午後にそこを通るのにはちょっと体力がヘロヘロです。時間に余裕はありましたが、もう向かうことにします。途中の例の橋の上で、五・六人のキャストさんとすれ違いました。そういえば、車椅子をレンタルする場所でこう言われていました。「もし今借りている方が早めに電動アシスト車椅子を返却された場合、無線を持っているキャストにお尋ねいただければ、お貸しできるものが戻っているかどうか、ここまで戻ってこなくても問い合わせができます」どの方が無線を持っているか分かりませんが、見た感じ持っていそうなふうに見えたので、声をかけてみました。「すみません、電動アシスト車椅子を借りたいのですが、返却されて貸出できるものがあるかどうか、無線で聞いていただけませんか？」すると、キャストさんが一瞬取り出すような仕草をしてから、申し訳なさそうにおっしゃいました。「私たち、誰も持っていないんです。もしよければ、橋の向こうのトランジットスチーマーラインの乗り場の所のキャストに尋ねていただければわかると思います。」と、親切に教えて下さいました。申し訳ないことに、きっと、皆さん持ち場をもう終わられて、休憩か帰宅かに向かわれるところだったのでしょう。悪いところに声をかけてしまいました。でも、嫌な顔せず、親切に教えていただけるところがさすがです。今日の私は色々とタイミングが悪い。アメリカンウォーターフロントに着くと、もうテープコットクックオフは目の前なので、問い合わせに行くのはやめました。時間にはまだ早かったのですが、お店の前にキャストさんが立っていたので、車椅子で利用する際にあたってお尋ねをしました。私が1番不安だったのは、以前無料だった頃の長蛇の列が車椅子で並ぶのは大変だったことです。段差が多いので。そこで列がなくなるのは何分後位かを尋ねました。予約制で、席は先に決まっているので、別に並んで入る必要はありません。皆さんが着席した頃に行けば良いのではないかと思ったのです。キャストさんは親切に答えてくださりました。予約時間は入れる時間であって、ショー自体はもっと後なので、食べる時間に余裕があれば慌てて入らなくても大丈夫だそうです。何なら見ながら食べてもいいですしね。（まぁ、そんな心の余裕はないでしょうが）それではと、ダッフィーフレンズのグッズを見に行きました。それからゆっくりとアメリカンウォーターフロントの写真を撮りました。ケープコッドクックオフには、だんだん人が増えてきて、列ができ始めました。予約時間になって、人が店内にどんどん入っていき、店の前の列がなくなったところで、車椅子を押して正面からまっすぐ入りました。皆さんと一緒に並ぶと、店の周りをぐるりと列になり、店の横の方まで列が行くと、段差があって列について行くのが車椅子では大変なのです。それがなくまっすぐ入れるのはとても楽でした。受付を済ませ、車いすなのでお料理を受け取るより先に席に案内してもらいました。
- つらい②
  結局、どうなったかというと。連れて行ったのです。そして、ご家族のお話の通り、体調を崩されたのです。でも、ご本人が熱があってもがんばって水分補給をしてくれて、私もたくさん私物の保冷剤を持っていっていて、それを嫌がらずにつけてくれたおかげで、その時間をもちこたえて帰ってくることができました。帰りのバスの中で平熱に戻り看護師さんと顔を見合わせ安堵しましたが、帰ってからも体はほてっている様子でした。私は「だから連れてきては行けなかったのだ」と思いましたし、看護師さんも同意見でした。それなのに、管理職も同僚も「次回」の話をするのです。（いやいや、2度と連れて行かないよ？！）と思っています。それにこれは謝罪案件じゃないの？！とも思っていますが、ご家族に謝罪することもなく、状況報告だけでした。ものすごくモヤモヤしています。明日の出勤が気が重いです。
07Aug
- 高校
  世の中はオープンスクール真っ盛りですね。在校生としてスタッフをした時、中学生の保護者に声をかけられたのですって。うちの子はコミュ障なので、スタッフと言っても裏方だったようなのですが。作品とかの展示物の作業をしているときに、オープンスクールにきていた中学生の保護者がうちの子のノイズキャンセラーフォンに「石井マーク」がついているのをみて、「うちの子も障害があるのだけど、ここの学校生活は対応とかどうですか？」と聞かれたらしい。うちの子はコミュ障なので、あわあわしながらも「しっかり対応してくれます。うちの母も受験する時、個人相談で色々聞いたりお願いしたりしたので、それするといいと思います」と答えたそう。おお！すばらしい。やっぱり、普通高校とちがって、実技多めの学校なので、診断おりてなくてもというグレーな子が自然たくさん集まるらしく、長年いる学校の先生もナチュラルに対応になれてらっしゃるし。中学までで驚かれるようなことも、ここではあるあるで、ノイズキャンセラーフォンを授業中につけている子はうちの子だけじゃないらしい。この県内で公立高校のその専門学科単体の学校はここだけ。（私学や普通高校の中にそのコースがあるところなら他にもある）人気も高く、うちの子、本当にここに入れてよかったね！
22Jul
- いなくなって
  夫が出て行きました。もう2ヶ月くらいになるかな？困ったことに。何一つ困ってません。自営業の夫はここ数年コロナの煽りを受けて、生活費を入れることができませんでした。私の収入だけで生活していました。生活費を入れられなくても忙しく仕事はしていたので、夫はもちろん家事育児は、ちょこっとしかしていません。そんなわけで、夫がいなくても、何の問題も起きていません。あら。私の体調不良も、思い返せば、私が寝込んだからといってしてくれたのはご飯の用意。他はリビングで音を静かにしてテレビ見てる。（出ていく直前あたりは私が寝てても普通の音量で観てた）入院したときも付き添ってくれるわけでもなく、私は1人で病院にいき1人で入院して、1人で退院してきたのでした。（夫、いらなくね？）高校生の娘はもはや、自分で何とかできるし、なんなら近所にコンビニがあるので最悪買ってきたらいい。私は、体調不良のときはどうせ食べられないし、レトルトパウチのお粥のストックはある。まじで困ってない。自分でもびっくりするぐらい困らないし、気分爽快！何ならいない分、米の減りはゆっくりだし、アイスのストックもいつまでもあるし、何かいいことだらけ。娘も何かしら邪魔をしてくる父親がいなくて、快適そう。相談事も、水をさす夫がいないので、スムーズすぎて、笑顔が増えた。少し残っている夫の荷物を見ながら、早く全部なくなってくれと言っている娘に、共感する私なのでした。自閉の娘にとって、予測できない行動する父親はストレスの元だったようです。障害理解のない父親でした。娘も傷つくことが多かったのでしょう。それでも夫は子煩悩でした。娘のことが大好きでしたが、それがまた娘にとってはうっとおしかったのでしょう。もちろん、私にとっても育児に理解のない夫は、ストレスの元だったのだと、今更ながらに気づいています。夫をかわいそうと思うことさえなく、夫のことを思うと「バッカでぇーい」と、嘲笑ってしまっている自分に驚きます。そんなこんなで、ついついブログが止まってしまってました。夫から目を背けるために、ブログにむかっていたのだなーと実感しています。
07Jul
- 【中日のシー⑤トイマニ】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニージャンボリーミッキーはコロナ前にみたいなー！いとこのチビたちも連れていって楽しみたーいと思っていたものでした。結局断念したのですが。そんなことを思い出しつつ、日差し直撃の中、ジャンボリーミッキー楽しみました！4月なのに暑い！と思いつつも楽しかった！さて次はトイストーリーマニアです。朝は不本意なもやもや体験してしまいました。楽しむぞーと思ってむかいます。入り口で手続き、キャストさんに「車いすのままで利用されますか？それとも車いす降りて、普通の席に乗りますか？」とたずねられました。本人に確認すると、「しんどい。立てないからこのままがいい」と答えたので、「車いすのままでお願いします」とお願いしました。コロナ禍には稼働してなかったらしい車いすのままで乗れるポッドですが、今は動いているんだーと思って乗り場まで進みます。そう言えば前にも立てないくらいの状態のときに使わせてもらったなーと思いながら。うちは杖を使ってもいいので、そのポッドでなくても利用はできます。そちらを利用される車いすの方がいる時には「うちは車いすから降りて乗り移ることができます」とお伝えして、普通の席を使ってますが、今回はキャストさんがどうしますか？と聞いてきたし、他の人がいる時には「先の方がいるのでお待ちいただくのですが」と言ってくださいますので、空いているのだなーと思って、お願いしました。しかし。案内された乗り場は通常の方でした。思わず、案内しようとしてくださってるキャストさんに、「すみません。あのぅ……実は車いすのままで乗れる方でと入り口でお願いしていたのですが」と言いましたら、キャストさんがプチパニックに。…。……。ええーと。そのやり取りを聞いていた娘が、「いい！」と立ち上がり、「立てるから！」とフラフラながら、うつむいたまま車いすから離れました。キャストさんはよけいにあわあわされてしまい、ああごめんなさい、黙っていればよかったかも。「娘が立てると言っているので、すみません、このまま乗ります」と、お伝えしました。双方にごめんなさい。立てる気力体力なくて、車いすのままで行きたかった娘にも。あわあわさせてしまって、ご迷惑をおかけしてしまったキャストさんにも。よかれと思って入り口で、車いす用のポッドをご案内してくださったキャストさんにも。ごめんなさい。私はどうすればよかったのかな。どうすれば防げたのかなー。
06Jun
- つらい
  職場で。利用者さんたちを、水辺に連れていく行事が、ひらの私たちの知らないところで決まりました。つらい。しかたなきことだと、陰で不満を言うだけで、我慢しました。でも、重度の方のご家族が、体温調節のできない体なので、行かないという選択肢はあるのかと言うので、じゃあ、残留でと私は答えました。ところが、同僚や上司からダメ出しされた上、チームを組んでいる同僚からものすごい批判を言われて。看護師さんのところへ飛び込んで、気持ちをぶちまけて、泣いてしまいました。危険にさらし、家族の意向を無視してまで、炎天下に水辺に行かなければならないのか？と。看護師さんは味方になってくれると言ってくれたけど。なんかもう気持ちがおかしくなりました。人ありき。の現場であれ。机上で事件はおきてない。そもそも、救急車呼ぶような事態になったら、付き添って救急車のるのはだれ？私だよね。私は、連れてきてはいけなかったのに、と罪悪感にさいなやまされるような仕事はしてらいけないと思う。わかっていて、危険をおかす。利用者の健康を脅かしてまで、行事を推し進めるのか？私はツラい。人の安全を売り渡しても、この職場で仕事を得ることを優先させる？自分の立場を守るために、利用者の安全を危険にさらすのか？明日の出勤が気がおもたい。
01Jun
- 【中日のシー④】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くそろそろ抽選しようかな。　昨日も全滅でしたし、今日は空いてた昨日と違いなんと言っても電動が30分で無くなるほどの混雑。あまり期待せずに抽選。外れ外れて、最後におや？！と、なんとジャンボリーミッキー当選しました。キラキラ✨しながら予定が追加されました。おー❤️予想ですが、昼のハーバーショーと時間がかぶっていたので、当たりやすかったのかもしれません。（この日はビリーヴのDPAを購入していたので、昼の方は翌日にして見ないつもりだったので）そろそろプライオリティパスをとっていたニモに行かなければ。とにかく、この日は電動車いすではないので、極力、体力を温存しなければなりません。エレクトリックレールウェイに向かいます。坂が多いので、車椅子での移動は大変ということで、エレクトリックレールウェイは移動手段と思っています。今回もポートディスカバリーに向かうにはこれを利用します。車いすが近づいていくと、キャストさんがレールウェイに乗られますか？と確認してくれます。そして、乗り方の説明をしてくれて、エレベーターのボタンを丁寧にも押してくださいます。さて、電車に乗り込むときなのですが。…介助者をしている方にはわかると思うのですが、車いすで段差を通るのは手こずります。バーを踏んで、前輪を持ち上げればいいことなのですが。仕事柄、それは知っているのですが。（ベビーカーも同じ原理かも？）でも私がいつもモタモタしているので、「バーを踏むと前が持ち上がります」と、助け船をいつもキャストさんがいってくださいます。ひどいときには、手を添えて前輪を持ち上げてくださいます。ああ！なんかごめんなさい！降りたら、陰にあってわかりにくいですが、エレベーターに乗って下に向かい、ニモのシーライダーの乗り口に向かいます。プライオリティパスではあるのですが、車いすを見ると、キャストさんは「お戻りですか？」ととても丁寧にDASと同じ対応をしてくださいます。ニモは、歯の矯正してる子が出てくるバージョンでした。あれって何種類あるんでしょうね？さて、娘に何回もお腹が空いていないか聞きました。実はタートルトークに行く前後にも何度も聞いたのですが、おそらく電動車椅子をゲットできなかったときに、私の様子がおかしかったので、娘も気持ちがダウンしてしまい、食べる気がしなかったのだと思います。ここに来て、やっと食べ物にありつきます。私はそんなでもないのですが、娘がお気に入りの寿司ロールがあります。それと昨日おいしかったクリームブリュレチュロスがあったのでそれも買いました。美味しそうな飲み物もあったので買いました。アクアトピアに乗ろうかと思ったのですが、食べ終わったら、ジャンボリーミッキーの時間に近かったので、また、エレクトリックレールウェイに乗って、アメリカンウォーターフロントに戻りました。さっき、タートルトークがあった船のそばです。昨日と違って、天気が良すぎてすごく暑かったです。（そう言えば日焼け止めを忘れたので、エンポーリオ？かな？で買ったものをぬりました。気に入っているYouTuberが、いつも「エンポーリオです」と言うので、それを思い出して、つい小声でいってしまい娘と笑ってしまいました）席は指定だったので、車椅子から降りるか、そのままで見るかだったのですが、私と離れてしまうので、車椅子降りてベンチに座りました。車椅子はエリアの外に置いてくださいとの事だったのですが、持って行こうとしたら、大勢の人が入り口から入ってくるので出ることができず、邪魔にならなそうなところに置こうとすると、キャストさんが移動させてくれました。本当ありがとうございます！
29May
- 【中日のシー③人気アトラク】車いすTeen-agerディズニーに行く
  【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行くDPAはソアリン、すでに完売してました。娘に「ごめん、今日はソアリンなしでいい？明日乗るから」といい、ビリーヴのDPAだけ買いました。アトラクションは、最初にトイ・ストーリーマニアに向かいました。昨日の経験からDAS登録するなら、人気アトラクションで人が多いところなら、キャストさんが慣れているのではないかと思ったのです。でも、これは失敗でした。慣れてはいるけども、連休の中日で午前中、並ぶのも避けようと言われるほどの待ち時間でした。DASの登録をしたい人も何組かいて、DAS担当のキャストさんも数人おられたのですが、それでも多かったみたいです。DASと、関係ない人たちも、その周辺に立っていたりして大変紛らわしい状態でした。とりあえず、後ろに立ちやすい場所にいるキャストさんと登録中のゲストの近くに待機して、終わられたところで手を挙げて「お願いします」と言いました。すると始まったところで、他のゲストが寄ってきて、「ちょっと！先に私たちが順番を待っていたんですけど💢」と訴えられました。どうやら他の登録者を対応しているキャストさんの横で待たれていたようです。お気持ちはわかるのですが。大変大変お気持ちはわかるのですが。きっとめっちゃ待たされて、ものすごくイライライライラされていたのだと言うのも充分よくわかるのですが。言い方…。私もわざとではないし。とってもわかりにくい状況だったので。DASと、関係ない人たちも、その周辺にウロウロして、全く本当にわかりにくい状況でした。そもそも、何人かいる担当キャストさんの後で各々列待ちしていたのではなかったのでしょうか？例えるなら、スーパーのレジみたいに？フォーク待ち？していたのかどうかもわかりませんが。とにかく、その方の勢いが、凄すぎたせいか、他のキャストさんがやってきてDAS待ちの列の整理を始めてくれて、フォーク待ちに整備されました。いや、もっと早く始めて欲しいよ。なんで朝から横入り、マナー違反者扱いされなきゃいけないのよ？ただでさえ、メンタルボロボロ状態の人間不信状態に陥っていたので、もう本当にこれ以上ハートにナイフを突き刺さないでほしい。と思いました。でね。ものすごく待つ。失敗したなぁと思うのです。ADHDでASDで感覚過敏でおまけで発達性協調運動障害。ものすごく待つことができないからDASを利用したいわけです。こんなに待たされるのだったら、トイ・ストーリーマニアではなく、もっと空いているアトラクションでDAS登録するべきだったと激しく反省しています。私の判断ミスです。この日は本当に出だしから色々と判断ミスが多く反省することしきりです。あまりにもメンタルがやられてしまい、いちど登録しましたが、Uターンしてトイ・ストーリーマニアのキャストさんにDASのキャンセルをしたいとお願いしました。キャンセルはわざわざここではなくても、新しく他のアトラクションで上書きすればオーケーですよと教えていただきました。それから写真など撮りながら船の方へ向かいました。人が多く、車椅子は大変通りにくかったです。タートルトークへ向かいました。こちらで新たに登録、トイ・ストーリーマニアの登録されていますがと聞かれましたが、それも行かないので上書きしてください。キャンセルしますとお願いしました。最初からタートルトークで登録すればよかったです。こちらはとても穏やかに終わりました。そしてその辺をウロウロ。とにかく私のメンタルがおかしかったので、かわいそうなことに娘も凹んでいました。お詫びに、ダッフィーフレンズのお店に行くために逆戻り、グッズを眺めました。購入はホテルに戻ってからゆっくり考えてアプリで買おうねと言いました。遠方なので、荷物が大きくなると困るので、アプリで買って宅配で送ってもらえるのは大変ありがたいですね。タートルトークの待ち時間は長くなかったのですぐに戻りました。まだイライラは残っていましたが、娘に悟られないように亀の挨拶がんばりました。いつもは当てられないようにしている。娘が今日は何かクラッシュと喋ってみたかったみたいで、車椅子を降りて普通のベンチに座りました。当てられることありませんでしたが、当てられたお兄さんがとても面白い返答をしていたので楽しめたようです。クラッシュの締めくくりも面白く、終わった後のお兄さんたちの会話がまた面白かったようで、娘はすっかり元気になりました。「◯◯からきた」「◯◯、いいところだよなー。行ったことないけど」といういつものクラッシュの返し。そして「◯◯で待ってるぜ」と言うクラッシュののしめくくり。お兄さんたち、「◯◯に行ったらクラッシュに会えるんじゃね」「いや、海の時点で積むやろ。溺れるわ」娘の笑顔が見れてよかったです。
27May
- 【中日のシー②感激の場面】車いすTeen-agerディズニーに行く
  呆然としながら、普通の車いすをレンタル。呆然としながら、車いすを押しながら進みます。しかし、進む先には数段の階段。どうやら方向をミスった？でも戻る気力もなく階段をさけて進むと、人だかり。人、ひと、人。何かと思えば、ドナルドです。フリーグリーティングってやつですね？うちは娘が写真を撮られるのを嫌うので、グリーティングにはあまり行きません。さっさと通り過ぎたい。そして、この瞬間の私はとっっっっっても人間不信。ドナルドに夢中で、車椅子になど気づいてくれない人たちに、思わず叫びます。「車椅子通ります！後ろ、車椅子通ります！」娘は車いすの上で、身を縮めて、小さく小さくなっています。誰も気づいてくれません、それどころか、ドナルドを良い画角で取りたいのかじりじりと後ろも見ずに、私たちの方へみんな下がってきます。車椅子に当たっているにもかかわらず、花壇でもぶつかったと思っているのか、気にもしてくれません。私はさらに叫びます。「お願い通らせて！車椅子通らせてください！通りたいの！お願いだから避けて！」ドナルドの方見てるので、誰も気づいてくれません。とうとう見知らぬ人たちの背中を押し返しましたが、信じられないことに、それでも気づいてもらえないのです。ドナルドに夢中なのにもほどがありすぎです。車椅子の方へ人の群れがぐいぐいじりじりと下がってきます。娘はますます身を縮めて、うつむいて、頭を隠しています。泣いているのかもしれません。私は何もかもが嫌になってきました、なぜ、こんなせせこましいところで、グリーティングなどするのだろう、地球儀の広いところでやってくれればいいのに！ほぼ八つ当たり気味なことまで思うほどでした。キャストさんに目で訴えてみましたが、キャストさんもドナルドや他のゲストの方を見ていて、こちらに気づいてくれません。ところが、ただ1人気づいて助けてくれた人がいます。私たちの進行方向、妨げている人の群れを抱き止めて、ぐいっと道を開けてくれた人がいます。やっと通り道ができて、私はやっとのことで通り抜けました。誰が助けてくれたんだろうと思って振り返ると、なんと！誰あろう、ドナルドです。白い大きな手が、下がっていく人たちの背中を止めてくれていました。そして、「行って、行って」と言わんばかりに、その白い大きな手を振ってくれました。娘も振り返って、「ドナルドってかっこいい」とつぶやいていました。ドナルドだけが、こちらを見ていたのです。
20May
- 【中日のシー（補足）】車いすTeen-agerディズニーに行く
  補足※元来、電動アシスト車いすを借りるのに、不正も正当も何もないです。健康体だけど、今はへとへとなんでとか、あるいは生理痛でお腹痛くて無理とかでも全然、車いす借りてOKなんです。レンタル料金さえ払えば。そもそもそれを言ったら、うちも完全に歩けないわけではなくて、足部変形で、長距離歩いたら足が痛い、すぐ疲れるというだけなのでうちの足部変形は身体障害なわけではないです。じゃあ、何が不正利用がいたのではないか？と疑いが思い浮かんでしまった、考えてしまったのかと言うと、正確には、借りた人の中に「電動アシスト車いすを合流利用サポートのために、実はぴんぴんしてて、全然必須な状況ではないのに借りた」人がいたのではないか？と言いたかったのです。健康な人は、あるいは屈強な介助者なひとは、どうかうちに譲ってくださいませんか？と思った次第です。

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