最近、主治医とこれからの話をよくします。
私がようやく、いろんなことを受け入れることが出来てきたからだと思う。
今回の入院、長くなって、いろんなことがあった。
ツライことのほうが多くて…
だけど、これから病気と向き合って生きていく覚悟はできた。
重症感染症で何度も死にかけて、家族にもツライ想いをさせた。
そのときは苦しくて、周りのことなんて全然考えられなかったけど…
医師から「危険な状態です。何が起こってもおかしくありません。」と言われた親の気持ちはどんなんだったのだろう…
苦しくて眠れなくて、このまま死んじゃうかもって不安で。
そんな夜中にベッドのわきで「お願いだから、頑張って」と言った主治医。
あのときは、もうやれることはなくて私の生命力だけが頼りだったと。
でも、夜中に手を握ったり、頭をなでてくれていた先生の優しさはホントに救いだった。
手術を受けるべきと告知したときも、先生の目は涙が溜まって真っ赤だった。
私が泣いても、何を聞いても逃げないでくれた。
手術の時も忙しいのに4時間以上一緒にいてくれたらしい。
術後、先生の「終わったよ～」の声で目が覚めた。
私の予後…
ハッキリ言ってイイものではない。
これ以上よくなることはないし、入退院を繰り返しながら生活していくしかないと。
免疫を抑制しているから感染しやすく、重症化しやすい。
呼吸機能が低下している私には致命傷になりやすい。
嚥下や呼吸に症状が強く、クリーゼを頻発するタイプらしく、適切に処置しなければそれもまた致命的。
治療に反応しにくい治療抵抗性で難治性。
おまけにごく稀な筋委縮型で進行性の可能性がある。
おそらくこれから先、さらに症状が出てくるけど出来る治療はほとんどない。
一時的に血漿交換でアップさせるくらいしか…
人工呼吸器とも一生仲良くしていくしかない。
いつ口から食べられなくなるかわからない。
もしかしたら寝たきりになっちゃうかも。
でもさ、それでもイイさ。
いま先生とは悪くなったときのことを考えて話しています。
コミュニケーションがとれなくなったときの意思表示の方法とか。
備えあれば憂いなし。
笑って話しあえる。
先生が精一杯助けてくれた命だもん。
この人が言うなら、受け入れるしかないって思える。
全部ハッキリ言ってくれているから、私なりに覚悟は決まった。
私が一番いいように、在宅と病院と行ったり来たりの生活。
感染症などを起こせば入院すればいいって。
家に帰りたい私の希望を聞いてくれて、在宅医療を整えて連携していってくれることになりました。
1日で戻ってきたっていいじゃん
笑って言ってくれるから、私も気楽に帰れる。
いろんな意味でやっと共存していく覚悟ができた。
私とMGの共存生活スタートです。