先週、息子は１歳３ヶ月になりました。退院して在宅生活がはじまり、およそ１ヶ月経ちました。
はじめての子育て＋医療ケアで毎日がとても忙しくご飯食べる以外は立ちっぱなしの日々です。子育てをするということはこういうことなんだなと実感！
息子は退院して早々咳と痰が出始め３週間ほど頻回吸引が続いてましたが、ようやく痰の量も落ち着いてきて今は適宜吸引くらいになって、夜も私は長く眠れるようになってきました。でも最近は寝てて右側臥位になると分時換気量下限のアラームがなるようになり、呼吸が浅くなるようです。それとも数秒は無呼吸なのか？サチュレーションは大きく変わりませんが、あまりいい向きではないのか息子もすぐ寝返りして、左側臥位に戻ります。そもそも低胸郭なので呼吸も浅くなりやすいですが、定期のカニューレ交換をした後なのでそれも関係してるのか謎です。相談しながら様子見したいと思います。
一緒に暮らして感じた事は、やっぱり気切っこは気管の調子崩すと治るのに凄く時間がかかりますね。でも本人は熱も出さず、相変わらず元気なのは助かります。今まで薬なしで来ましたが、それを機にカルボシステインとアンブロキソールの薬が常時処方となりました。症状なければいらないのではとも思いましたが、それで安定してくれればいいのかもしれません。
喜怒哀楽が激しくなってきた息子は、首は座ってないものの体動は激しく、呼吸器やサチュレーションモニター外したり、吸引チューブつかんできたり…やんちゃ過ぎてお付き合いするのが大変です。いつも私一人で騒いでますが、息子にも微かに伝わるのか泣いたフリをします。呼吸器外されると水滴で咳き込んだりするので、見守ってやろうとしたら止めますが、呼吸器を扇風機だと思っているようでうれしそうに外そうとしてしまいます…体幹短縮、四肢短縮もあるので体の近くにあるものを手に取るのは仕方ないことでもあります。あまりにも呼吸器外しが多いと抑制筒でもつけようかと思いますが、1年以上抑制で過ごしてきたので可能な限り自由に過ごせてあげたくて今はつけずにいます。たまに手に届きそうで届かないことがあり、息子が泣いてる時があります。もう少し体を起こせるようになったら、物をとる工夫などを教えてあげたいなと思います。
現在は在宅診療も入れてもらってますが、予防接種や経過観察は大きい病院でないとダメなので毎月１回、多いと小児病院に受診になります。フォローしてもらってる科も多いので、予約をとるのも大変でなかなかとれず、予約電話で疲れでメンタルやられてました。
そして息子の体重は6500gくらいで、身長も変わりません。いつになったら大きくなるのか…でもさすがにそろそろ普通の粉ミルクは卒業して、ほかの栄養や食事の注入を検討してもらいたいのですが、どこの病院の先生が指示を出してくれるのかわかりません。いちを栄養関係の仕事もしてたので息子の栄養状態が気になって仕方ありません。なので、地域の管理病院に行ったときにフォローアップミルクの許可をもらったので最近一回分置き換えをしてみました。
色々と感じた１ヶ月でしたが、家族３人どうにか日常生活を送れてるので良かったです！ただ私は体調崩せないなと改めて強く思いました。
最近はよく声出して、人を呼んでいるような時があるので、そろそろパパ、ママと教えてあげようかなと思います。難聴も口蓋裂もあるので発音は難しそうですが、少しずつですね！
【現在の医療資源】
地域の総合病院（小児科）
小児の専門病院（骨系統疾患やそのほかの合併症の経過フォローとリハビリ）
訪問看護（平日に入浴や気切包交の補助）
訪問リハビリ
訪問診療
訪問薬局
このご時世なのに、たくさんの方に支えられ、日々感謝でいっぱいです。救急車を呼ぶことのないように息子の体調管理を頑張りたいと思います。
読んでいただき、ありがとうございました！