いつも読んで下さり、ありがとうございます。
息子は先日１歳４ヶ月になり、在宅生活も２ヶ月が経ちます。痰が増えたりすることはありますが、熱も出さず、サチュレーションも安定して過ごしています。
よく喃語を発するようになったり、人がいなくなると呼んだり泣くようになって少しずつ成長してきてるのかなと思います。表情も豊かになってきました。
活動の方はまだ頚椎の運動制限があるのでほぼ臥床の生活ですが、どうにかリハビリの時間を作って私なりにお座りの連絡や寝返りの練習をしています。そのお陰？か寝返りしかけたり、ふと目覚めると90°布団の上で回転してたりと動きが激しくなってきました。最近はもっぱら外れる人工呼吸器との戦いで日中は起きているとよく外れます。色々と相談しましたが、気管軟化があるとカニューレが抜けた方が困るのでがっちり固定するより都度呼吸器を付け直した方が良いそうです。病気の影響もあり、首が少ししかありません。産まれたときは肩と首がくっついてる！って思うほど首がなかったので成長はした方ですが…回路を体で抱え込み寝返り、最近はほぼうつ伏せになることがあり引っ張られて抜ける、やることがなくなって呼吸器と戯れる、扇風機代わりにするなど色々とトラブルがあります。きちんと呼吸器をつけられてなくてもサチュレーションは安定してるので、ずっとつけてないといけないんですか？と訪問看護さんに質問されるくらいです。おそらく陥没呼吸になってしまうからだとは思いますが、可能であれば外せる時間を増やしたいところです。でもどこの医師に確認したらいいのか？悩ましいです。
身長は約60cm、体重は約6700gと相変わらずほぼ横ばいですが、ほんの少し手足が長くなったような感じがします。診療計画書を渡されると11個くらい病歴が書かれてて、見るたびに何一つ減らないなと気分も落ち込みますが、息子が元気に過ごしてくれてるだけでありがたいことなんだと感じる日々です。
我が家は来週と再来週はまた受診週間なのでバタバタしそうです。
季節の変わり目なので、皆さんもご自愛ください。