いつも読んで頂き、ありがとうございます。今日も朝から泣いてばかりの息子です！
最近はイヤイヤ期なのか？よく泣くようになった息子と、よく外れてしまう呼吸器との戦いで疲弊しております。気管軟化症があるので泣かれては困るのに！あまりにも泣くと顔を赤黒くなってしまうという‥
多いと１時間に１０回くらい付け直すこともあり、なのでなかなか家事が進まず、あっという間に１日が終わる毎日。
元々は低身長で脊椎の病気なので首が全然伸びません。そのため寝てる時やベッドアップしてる時には肩枕を必ず入れないと呼吸器が安定して付きません。呼吸器つけると顎に食い込んでるのでゴロゴロと寝返りしたり、口をもぐもぐしたり、そして自分でも抜いてくれてしまうので、起きていると呼吸器が外れてばかりです。いちを胸バンドで呼吸器の振り幅を小さくしてますが、気休め程度です。
そしてPEEPの設定８なので接続が緩んでくると圧の関係でも抜けやすくなっています。
色々な方に相談してみましたが、紐などで固定してしまうと息子が呼吸器を抜こうとした時にカニューレごと抜けたり、気切孔や首周りが擦れて皮膚トラブルの原因になるので息子の場合はお勧めできないようです。外れたらつけるが一番いいようですが、最近は吸引も嫌、呼吸器も嫌となるのでそれを楽しんでる息子と格闘してる間に色々なアラームが鳴り響いてます。
そこで最終手段として、来週の定期受診時に呼吸器を外せる時間を長く出来ないか（今はお風呂ケアやリハビリの時に外していて、最大１時間くらい外したことあります）または設定を少し弱められないかなど聞いてみたいと思います。息子は呼吸器を外すとサチュレーションは低下しませんが陥没呼吸になるのできっとダメだろうな‥そもそも胸郭が小さいのでそう見えるのかもしれませんが。このままでは私の心身がもたないので、息子が苦しくない範囲でどうにかならないかなと思います。
来週の定期受診は遺伝科や耳鼻科、原疾患とは関係ない厄介な水腎症の検査、総合科の受診があり、朝から夕方までかかりそうです。でも補聴器合わせがあるのでどんな反応をしてくれるのか気になります！
前日は在宅でカニューレ交換やシナジスもあり大忙しですがたくさん褒めて頑張ってもらおうと思います。