お久しぶりです！息子は１歳７ヶ月になりました！すっかりやんちゃボーイで、なんでもポイポイする息子に日々疲弊しております💦
基本1人遊びしてますが、おもちゃに飽きると呼吸器ポイ！呼吸器外しが激しいので人工鼻にすると数秒でポイ！そしてこれに＋動いただけでも首が埋まるせいか呼吸器も人工鼻も何回か外れます…手こずってると加温加湿器もアラーム！これがかなりのストレス。しかも温度下がりすぎて戻るのに時間がかかります。もちろんサチュレーションモニターもポイです…どうにかならないものかと悩む日々。
最近はカニューレも掴んで抜こうとしますので恐怖です！なので息子には申し訳ないけどカニューレバンドはとにかくガッチリ固定です。
もう一つの悩みの種は、先月から難聴があるため補聴器の練習がはじまりました。まずは片耳のみで１日５分頑張ってみましょうとのことですが、もって数分…まれに頑張って１０分が限界です。言葉覚えるためにも頑張って欲しいのですがなかなかうまくいかないもので。親子共々根気が必要そうです！もちろんこれもヨダレべたべたの手でポイです！補聴器に水分はよくないんですがね…
最近は体調も良く元気なことは嬉しいのですが、とにかく医療機器を付けるのを嫌がります。午前と午後でそれぞれ１時間くらい呼吸器外してもサチュレーション変わりませんが、少し陥没呼吸があるため呼吸器はある程度つけてほしいそうで。とにかく外れたらつけるの繰り返しです。
でもあまりに頻回過ぎて家事が全然進まなくなってしまったので、これも本当に心が痛みますが、どうしようもない時には抑制筒をつけてもらってます。長い入院生活ではずっと抑制筒をつけてたので、つけたままでも息子は器用に遊べるのがまだ救いです。早く良し悪しがわかる歳になるといいなと思います。
体のリハビリ、口のリハビリ、耳のリハビリと毎日いっぱいいっぱいですが、息子の成長を願って頑張ります。
ご覧頂き、ありがとうございました！