いつもご覧くださり、ありがとうございます。
あっと言う間に２月になりました！世の中はコロナで大変なことに…主人は週の半分は都内通勤なので、医療ケア児がいる我が家に持ち込まぬよう感染対策は私よりもしっかりしてます。私はマスクを二重にしたり寒いけど換気したりできることをやってます。
息子が長期入院から退院して在宅生活がはじまってから半年が経ちました。まだ半年？もう半年？という気持ちです…息子はたまに吸引祭りはありますが、大きく体調を崩すことなく過ごしてくれていて頑張っております！だいぶ家の空気というか環境になれてくれたのかもしれません。
息子の在宅生活を支えてくださる方々にも日々感謝です！
帰ってきた当初はしょっちゅう気管をやられていたり、抱っこするにも首のことや呼吸器があるので大変でしたが、今は軽い支えで少し座っていられるようになってきました。でも首への衝撃は禁忌なので気は抜けません。マイバギーを作成できるよう身体障害者手帳の肢体不自由を追加してもらい「体幹１級」となりました。
できないことの方がたくさんありますが、その分できるようになったことがあると喜びは大きいです！
最近ようやく母とわかってきたのか？マママママーと言ってくれるようになって、嬉しくて泣いてしまいました。気管切開に人工呼吸器、口蓋裂、難聴があるので言語発達はかなり難しいと言われてますが、息子なりに少しずつ進んでもらえたらなと思います。最近の聴力検査では音への反応が良くなっているようなので、両耳に補聴器がつけられるように慣らしていきたいと思います！
まだまだ気が抜けない季節ですが、早く世の中が落ち着きますように。