ご無沙汰しております。息子に目や手が離せない日々を過ごしていてお疲れモードです。
息子は退院して１０ヶ月経ちましたが、多少の体調の変化はあっても入院することなく元気に頑張っています！
そんな中、先日２歳の誕生日を迎えることができました！産まれた時も１歳の誕生日も家族揃って祝ってあげることができなくて…今回は初めて誕生日をみんなでお祝いしてあげることができました！息子もプレゼントをもらったり、ケーキを少し食べて喜んでました。笑顔過ごせて嬉しかったです！
息子は見た目はまだぽちゃぽちゃの生後６ヶ月くらい大きさですが、最近はお座りや立つ練習をしたり寝たままでも背ばいでよく動き、イタズラもたくさんします。たまにうつ伏せになっていたり…呼吸器は１日30回以上は抜かれますし、胃ろうをピンピンして遊んでます。しかもGW中に気切ガーゼと共にカニューレを自己抜去…ほんの一瞬のことだったようでどうやったのかはわかりませんでした。暴れて泣いて蒼白になってる息子を取り押さえて無事に再挿入できたのでよかったですが、１度きりにしたいところです。それからというものの余計にピリピリモードの日々を送ってます。
今はずっとお家生活ですが、息子もうまく伝えられない、体を動かせないのがストレスなのかぐずりが凄いです。抱っこかシナぷしゅ見せてなだめます。なので児童発達支援施設に通うのもいいかもと言われましたが、医療ケア児のくくりだけではなかなか見つかりません！重症心身障害の認定を受けてから再度検討することに。呼吸器があると少ない施設がさらに絞られてしまい、ほぼ無いに等しい…もちろん保育園もない…安全性を考えると仕方ないですがね。週１でも通えるところが見つかることを願いたいです！
親子共々、また新たな一年を頑張って過ごしていきたいと思います。
いつも読んでくださり、ありがとうございます！