大変ご無沙汰しておりました。
この間、息子は３歳になり在宅生活も無事に２年が経過しました。
息子は度々熱出して風邪引いたりしますが、元々呼吸器をつけているためかそんなに悪化もせず、家で対応できる範囲でいつも過ごしてます。私は子どもが生まれる前までは風邪引くことなんて滅多にありませんでしたが、今では子どもから毎回風邪をもらい熱まで出してしまいます…私の風邪症状が治らず息子もずっと痰が多く口蓋裂手術も延期に…今度は来月に予定を変更し、手術の予定になります。今度こそ体調万全に臨みたいです。
息子はゆっくりではあるものの、頑張って成長しておりだいぶたくましくなってきました。まだ身長は70cmいかないのですが…小さな体でも何かに捕まって立ち上がったり、つかまり立ち、手繋ぎ歩行までできるようになりました！頭が大きめなのでバランスを崩すと後ろに倒れてしまうので目も手も離せないですが、装具をつけながらも頑張って歩く姿には感動します。
呼吸器も日中外していても大丈夫そうなので、自由にさせています。以前はなるべくつけられそうなら呼吸器をつけてましたが、２回ほど呼吸器を踏んづけてカニューレを抜かれてしまったので、無理してつけません。夜はあまりいじらずつけてくれるので夜中心の装着になってます。寝相が悪いので、よく呼吸器が外れて私は毎日寝不足ですが…
３歳の目標は発声や言葉の発達です。今は発声はありますが、言葉は話せません。意思疎通は息子なりに指さしなどでしますが、うまく伝わらないと自らの頭を叩いたりします。難聴はありますが、スピーチバルブなどを試して言葉の発達やコミニュケーションを促せたらなと思います。
今頃？な感じの後追いやイヤイヤ期が大変ですが、たくさんの方々のお力も借りながら色々な経験をし成長できるように頑張っていきたいと思います。
いつも読みにくくて、すみません。読んでくださり、ありがとうございました！！