いつもご覧頂き、ありがとうございます！早いもので、１１月になりました。日々があっという間に過ぎていきます。
息子は先月で１歳５ヶ月になりました。先月は病院受診の翌日、在宅生活ではじめて発熱して、風邪で長いこと吸引祭りをしていました。咳と痰が多かったので、呼吸器とぶつかって？余計に咳き込んでたりして辛そうでした。訪問診療を利用していて熱出した日が訪問日だったので、すぐに診てもらうことができました。息子もそれなりに活気があったので、在宅で経過を見ていきました。家で初めて吸入や少しだけ酸素を使用しましたが入院せずにすんだので良かったです。
最近の息子は寝たままではあるものの元気いっぱいで、背ばいして布団の上で回転してたり、人がいなくなった隙にうつ伏せになろうと必死です。でも腕はなかなか抜けないし、呼吸器と胃ろうがあるのできませんが、呼吸器を外してる時にうっかり寝返りしたことがあり息子もびっくりしてました。でも負けず嫌いで勢いをつけて何度もトライして、できなくて怒ったりしてます。おもちゃが届きそうで届かないときもよく泣いてます。短い腕があと少し長ければって思うことが多くなってきました。お座りの練習もしてますが、一人で何かできるようになるのはまだ時間がかかりそうです。首がしっかり固定できればまた活動は広がるのかなと思いますが、いつになるのかという感じです。
最近は息子の通所先を探すため情報収集をはじめて見ました。どこか通えるところを探しても呼吸器がついていると限られるし、枠もいっぱい、そして年齢的にもまだ難しいそうで‥まずは役所に相談した方がいいようですが、きっと言われることは同じだろうと思います。息子は同じ歳の子と触れ合ったことがないので、どこかでそんな機会があればなと考えるのですがね‥
こういう時に医療ケアがなければなと考えてしまいます。でも医療サポートがあるから元気に過ごせているわけで、それも覚悟の上で様々な処置を承諾したので心が折れてる場合ではないですね。法案も成立したので、少しずつ施設が増えていってもらえると嬉しいものです。
１１月は２カ所の病院受診の予定もあり、息子の体調も心配です。小児病院は腎臓の検査から補聴器合わせまで、１日がかりの受診になります。でも補聴器をつけたらうまく言葉も覚えていけるかなと思うと楽しみです。口蓋裂や気切もあるので言葉の発達はなかなか時間がかかるようですが、根気強く家族で頑張りたいと思います。
息子は日曜くらいからまた痰がゴロゴロし始めて吸引回数が増えてきました。元気に過ごしてますが、吸引祭りにならないことを願います。
皆さんも寒くなってきましたので、お大事になさってくださいね！
読んで頂き、ありがとうございました！