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息子との在宅生活がはじまり２週間ちょっとが経ちました。
息子はとても元気で過ごしてますが、在宅の洗礼というのでしょうか…痰がほとんどなくていい感じで退院したのですが、退院して数日で痰が多量になり常にゴロゴロしてます。そして頻回吸引もずっと続いてます。息子に会えない日々を思い出せば、眠れないのはまだ耐えられますが、でも眠いもんは眠いですね！
痰も減る気配なく少し咳もしてたので、在宅医療の先生に訪問看護さんからかけあってくださって診察してもらえました。風邪とは違うようなので、カルボシステインとアンブロキソのお薬をもらい先日から飲みはじめました。咳は落ち着いてきましたが、痰は気持ち減ってきたものの今も吸引しても湧き出てきて頻回吸引は変わりません…サチュレーションが落ちることは一切ないのは救いですが。何かの刺激？喘息やアレルギー？が原因なのかな…あとはエアコンが良くないのかもしれませんね。私も夜は咳き込んでしまうので、マスクして寝てます。
また来週は地域の病院と在宅医療の訪問があるので相談しようと思います。
そして一昨日は、退院してからはじめての外来受診でした。産まれた病院での経過観察です。
息子をバギーごと乗せるため福祉タクシーで行ってきました。オリンピックの交通規制で混んでいるため裏道を通っていたようなのですが、結構揺れて息子の呼吸器が外れないように抑えつつ吸引してたのですが私は案の定車酔いしてしまい…目が回り、必死に吐くのを我慢してました。息子はうとうとしてくれて大人しくて助かりました。着いたら私はぐったりで初めて受診のため回り方もわからず…でも入院中からお世話になってた在宅相談の看護師さんが付き添ってくれました。勝手がわからなかったので、ありがたかったです！本当はコロナで院内立ち入り1人までですが、全介助の呼吸器の息子なので主人の許可がおり、問診書いている間に主人に吸引してもらったりで私も回復してきてどうにかなりました。息子は緊張してたのか基本じっとしてくれてて、出発してから帰宅までおおよそ６時間ちょっとよく頑張りました！親はぐったりでしたが。
◉今回は３診療科を受診
総合診療→在宅医療をしている場合は毎回こちらを受診が必要らしい？
整形外科→内反足や頚椎の経過観察、主にレントゲン
腎臓科→産まれる前からの水腎症のフォロー
整形では頚椎の骨が徐々にできてきてるようで、レントゲンにも形としてうつるようになってました。なので常に移動時必要だった固定は頭を継続的に起こしている時だけで良くなりました。今後はうつ伏せやお座りの練習を進めていくそうです！
産まれた時はなんとなく骨みたいのがあるかな？程度だったので、先生も思ったよりもいい感じだとのことでした！ただ、身長と体重の計測があったのですが、身長は59cm！？体重も6600gほど…もう半年も身長が伸びてないし、なのでやっぱり体重も増えませんね。このまま身長伸びずに成長できないとどうなるんだろうと不安ばかり。そもそもこの病気からするとかなり重度なのでしかたないのですが…親よりはせめて長生きしてほしいものです。
最近は首はすわってないですが、全身で駄々こねることも多くなってきて自我が成長してるんだなと思わせられます。興奮すると痰が吹き出すので、ほどよくしてもらいたいですね。
今回はたくさんの方と関わりましたが、やっぱり赤ちゃんと間違われます！確かに遠目では完全なる赤ちゃんですが、間近でみると歯がぎっしりなので何か違うと悟られるようです。でもまだまだ長いこと可愛がってもらえますね！
長々とお付き合い頂き、ありがとうございました。