病名はALS《筋萎縮性側索硬化症》 | 私の道しるべ…ALS闘病記

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2024年【ALS】の診断。この難病と向き合って、生きていく事になった、日々のブログになります。

 
 
6月25日(火)
 
今日は説明日。
 
話された内容なんて、覚えてなんかいません。
 
長い説明の後、プリントを裏返し、『筋萎縮性側索硬化症・・・ALSです。』
 
 
結果はやはり【ALS】の診断でした。
 
 
説明を聞きながら、妻の目からは大粒の涙が…。
 
覚悟はしていたと思いますが、僅かな望みがあったと思います。
 
 
私自身もそうです。
 
僅かな望みを、抱いていました。
 
 
しかしココで、下を向いて立ち止まっても、何も進まず、何も解決しないことも、充分に分かっています。
 
妻は涙を拭いた後、確りとした口調で質問をし、今後の対応などについて、医師に聞いてくれていました。
 
 
最近この病気での治験薬に、進行を抑えることの出来たものが、幾つか見つかっている様なのですが、承認されるのは、まだ少し先の様子。
 

 

 

 

 10年くらい前から、海外では治験による薬の投与で、治った方も何人か紹介されています。
 

 

出来るだけ早く、薬が使用出来る様になって欲しいです。

 
 
 
この日から、ALSの進行を、遅らせる為の、ラジカットとリルゾールの、服用が始まりました。