私の道しるべ…ALS闘病記

私の道しるべ…ALS闘病記

2024年【ALS】の診断。この難病と向き合って、生きていく事になった、日々のブログになります。

ALS発症から4年と半年…
確定退院から2年になります。


最近のALS進行状態ですが…

顔のピク付きが、しばらく凄かったんですが、今は落ち着いてる感じがします。


表情筋への進行は、特にない様です。


滑舌は「生麦生米生卵」は言えていますが、「らりるれろ」の発声が辛くなりました。

やはり病は進行している様です。

ずーっと気になっている事があります。

リルゾールを飲んだ後、舌がピリピリと痺れるんですが、大丈夫なのかね?


お水を含むのが遅れて、舌の上でリルゾールを転がしていたら、舌の感覚に異常が発生!


食べ物の味がしなくなる!
味覚異常になるのは何故?

舌の痺れは食事が終わっても続き
何度も口の中を濯いでみた。


しばらく経つと
元に戻りましたが…

その後も気になっていたので、薬を飲むときに、わざとリルゾールを舌で転がしてから水で飲むと、やはり舌に異常!

味も分からなくなります。



この薬…大丈夫なんなよね?💦
余計な心配なのかな😟