リセット待ちでしばらく通院が無いので、以前受けたNIPTの主観的なレポを書きます。今回で最後になります。
出生前診断と認可外施設に否定的な人は、ここでUターンをお願いします。また、気分を害す恐れもあります。着床前診断組は、NIPTは不要かと思います。
移転する前の新宿ミネルバクリニックでNIPTを受けました。
委託先は当時はベルギーのGENDIA社という機関でしたが、
今はアメリカのベリナタ社(イルミナ社の子会社)のようです。
ミネルバクリニックは、仲田先生という女医さんのクリニックで、専門は内科・遺伝だそうです。
NIPTを実施している施設を探していた時に、ミネルバは、産婦人科医が不在という事で、少し戸惑いました。
しかし、よくよく考えてみると、NIPTとは、『無侵襲的出生前遺伝学的検査』なので、遺伝の専門の方がいいじゃないかと思い、申し込みをしました。予約は電話で行いました。
当日は、Dr.直々に遺伝カウンセリングが行われました。カウンセリングというより、NIPTとはなんぞやという説明が主です。
(2018年11月から、認定遺伝カウンセラーがいるようなので、今はその方がカウンセリングを行っていると思います)
Dr.は、頭の回転が早いタイプで、またご自身経験から、遺伝分野と胎児の分野に関して情熱を持っている方でした。Dr.は、認可施設のNIPTは、人数の制限から、受けたいと思う人が受けられていないし、認可外の所は、正しい情報をしっかりと伝えられていないという事を嘆いており、その為にミネルバがあるんだと言っていました。
カウンセリングが20分位で、採血と5～6枚の書類にサインで合計40分位の滞在でした。
体外受精で、受精日が確定していたので、10wで検査を行いました。結果開示は、名古屋からだと遠方なので、遠隔診療での結果通達を希望しました。8～10日後との事でした。
(今は、遠方の人は郵送でも対応しているそうです。)
料金は17万位だった気がします。
ミネルバには、カトレア会という互助会のシステムがあります。私の時は、1,000円でしたが、今は2000円になっています。陽性の時は、この互助会から羊水検査実費分(上限15万円)を出してもらえるそうです。(当時は任意でしたが、今は強制みたいです)
私は陽性の場合、羊水検査ではなく、絨毛検査を行おうと思っていました。10wでNIPTを受けると、NIPTの結果は11wで聞けます。その後、羊水検査を受けるとなると、15wまで待つ必要がありますが、絨毛検査は、11w後半～12wから受けられるからです。
～～結果について～～
１週間後位にDr.から夜に電話があり、結果が届いたから、改めて遠隔診療の予約を取って欲しいと言われました。翌日が祝日で対応不可の様だったので、翌々日の昼をお願いしました。Dr.は都合が悪かったのか、少し考えてから、違う時間を提案されました。
結果を即答せずに、改めて予約して伝えているというのは、みんなそうなんですか？
と尋ねた所
なんでそう思うんですか？
遠隔診療の方には、みんなそうしています
と返されました。
こちらからの『？』を『？』で尋ね返されました。
これは、自分の動揺を隠す時間稼ぎだと私は思っています。
あぁ、私は陽性なんだなと感じました。
一日半かけて、絨毛検査を行っているクリニックを改めて探して、同伴の有無や結果がいつ分かるのか、実施日等電話で問い合わせました。
予約していた結果開示の時間になり、URLがSNSに送られてきて、遠隔診療が始まります。国からの指導により、録画しているようです。
そして、やはり
陽性だということを告げられました。
(何で引っかかったかは伏せます)
カウンセリングの時に説明したように、あなたが陽性になったトリソミーは、偽陽性が多いトリソミーなので、確定検査で陰性が出る確率も高い。羊水検査まで日があるし、名古屋からだと大阪が近いので、ぷぅ先生の所(クリフムの事)で絨毛検査を受けるという手段もある。カトレア会もあるので、15万の補助をします。何かいい方法はないかしら。あぁ～近くに住んでいるなら、すぐにでも私の元に飛んで来なさいと言うけど、遠いのでそれが言えないのが悲しい･･･
と、Dr.
薄々は陽性だと気づいていたので、絨毛検査を受けようと調べていた。クリフムに電話したら、混んでるけれど、まだ申し込み出来ると言われた。三重の産婦人科も、絨毛検査が可能と言われた。羊水検査じゃなくても、絨毛検査でもカトレア会から、出して頂けるんですか明日どちらかを予約します。
悲しかったけど、
悲しかったけど、
悲しかったけど、
悲しかったけど、
仕方が無い。
まだ希望は少しある。
私がやれる事をやろう。
翌日のAM、4日後にクリフムの初期胎児ドック&絨毛検査の予約を取り、また宿泊先も予約しました。
しかし、
午後になると不正出血が少しあり、かかりつけの産婦人科に行くと、エコーで見るといつもの心臓のピコピコがありませんでした。
診察室で、流産の説明を受けました。
NIPTで陽性だった事を伝えると、それが原因かもしれんな…と言われ、その後、翌日の手術の説明になりました。
数日経ち、色々が落ち着いてから、ミネルバのDr.にはメールで、「流産になり、確定検査は出来ませんでした。色々とご配慮をありがとうございました」という旨をお伝えしました。すると、翌日電話がかかってきて、私の身体の心配や、手術の費用をカトレア会から出すので、手術の領収書のコピーをメールで送って。という話をされました。
手術は、3割の負担なので、大した金額じゃありません。でも、お見舞金として、実際の金額よりも多くいただきました。ありがとうございました。
Dr.は、心配する気持ちを口にする、だけど、きっと、口にするだけだと思いが足りないから、形にもして表したくなったんだと思います。
悲しい場面に遭遇するのは、Dr.ならよくある事です。でも、きっと寄り添う事までもがDr.の仕事と考えている人なんです。
私は、今、神戸ARTレディスクリニック(大谷レディスクリニック)で着床前診断を行い、第2子出産を目指しています。大谷院長とは、お会いしたことはありませんが、高齢に伴う染色体異常による流産を出来るだけ回避させたいという熱い思いのある先生で、こちらも着床前診断に関しては、認定されていない施設です。
医師達が堂々と闘ってる。
闘っているから、恩恵を受けられている。
ありがとうございます。
お互いを否定しないで
分かり合えなくてもいいから
それぞれの意思決定を尊重して
選ぶのは、私達です。
選ばないのも、私達です。
認可外＝気軽
なんてない。
20万出して、
コンビニに行くかのように
気軽に･･･なんて
ない。
多分それは、
流産のリスクと
1泊2日の羊水検査の手技に比べるとで。
１回100万出して
産み分け目的なんて
ない。
必死なんです。
私達。
どうか皆様も、
自分に合ったDr.に恵まれますように
そして、
可愛いベビーちゃんに恵まれますように