若年ＰＤ患者が一人で生きて行くのは大変です。京大山中教授のIPS細胞、遺伝子治療が慶応大、順天堂大学病院等の協力で実用化に向け進展が注目されてきた。
国立精神神経センター病院は、神経難病であるパーキンソン病の研究施設として、
新薬の開発の為、必要な治験に参加したいと思う患者の個人情報を登録するシステムＪパリスの説明会が入院中あり、講師は薬の調整受けた古沢医師でした。
友の会の役員は更迭され、総会の若年部会に運営に不満を持つ退会した旧会員の
参加を促している。毎回就労問題で紛糾する若年患者が自立して生きていく為に 私も掲示板で問題提起をし自己主張が強く激論を戦わしてきた。
今回、薬の飲みすぎで激昂しやすく精神症状起こさないよう薬の減量されていて買物中急にオフで無動になる。これまでのように自由に動けない病状で今年は静岡へ行くのは無理。キーボードマウス操作も不自由で遅い。最近若年掲示板のチャットに参加している。
患者会の定例会で高齢の患者さんと情報交換。若年患者同士悩みを相談できる
いわゆる「男女の仲」ではないけれど、一緒にいると心地のいい関係でいたい。
異性の友人の存在は、同性の付き合いとは違った良さがあると思います。当時恋愛感情をもった女性から『病の病歴が長い先輩だから話すけど私は会社から必要とされている。働いていないあなたは私を幸せにはは出来ない』今付き合ってる男はお金も包容力もあるの。と聞かされるのは辛かった。
ＰＤ患者男女間の友情を成立させるには、「相手に対する特別な思い」が介在してはならないことをつくづく思い知らされました