セカンドオピニオンは何件か診ていただきました。
最終的に私たちの気持ちや願いを理解してくださった京都にある病院にお願いしました。(病院名は一応ふせさせていただきます)
ここからブログの方に載せておりますので、そちらを見ていただければもっと状況が詳しいかと思います。
大手術を頑張ってくれたオスカルさん。
名医で有名らしい院長先生でも完全切除は出来ませんでした。
術後は再発予防のため低用量抗がん剤治療であるメトロノーム療法をやることになりました。
毎日シクロフォスファミドという抗がん剤を低用量飲み続けるというものです。
液体の抗がん剤なので嫌がって飲んでくれず、ちゅーるに混ぜて飲ませていました。
肉腫は抗がん剤が効きにくいのと、普通の用量だとやっぱり副作用が辛いので軟部組織肉腫には低用量抗がん剤のほうが良いとのことでした。
私が後悔してるとすれば、この時に取りきれなかった癌に放射線治療していたら違っていたのかな?という気持ちはあります。
しかし放射線をしても再発する可能性もあるし、毎回全身麻酔しなければならないので脳にダメージがあったりすることもあると聞いたので当時は選択しませんでした。
あくまでも今思えば…という後悔です。
だんだんちゅーるに薬が入ってるのを疑うようになっていったオスカルさんには大変苦労しました。
10月頃そのうちシクロフォスファミドの一番欠点の副作用で膀胱炎になりオムツがはずせなくなったので、一旦抗がん剤は中止して膀胱炎の治療になりました。
1ヶ月近く治療したかと思います。
膀胱炎も落ち着きオムツも取れて抗がん剤も再開する時に今度はクロラムブシルという錠剤にしましょうとなりました。
これは膀胱炎にはなりにくいらしいのですが、骨髄抑制はあるとのことでした。
液体の抗がん剤に苦労していたので錠剤はとても飲ませやすかったです。
どんなに嫌がっても錠剤なら指で押して飲ませられるからです。
しかし骨髄抑制でリンパ球はどんどん減っていきました。
シクロフォスファミドでは膀胱炎以外に血液検査などでは異常は出なかったです。
2023年になり3月とても小さい腫瘍が見つかり再発しました。
すぐに手術してもらい、完全切除出来ましたが再発なのでグレードは上がっていました。
この時点で癌の手術は3回しています。
今後の治療は今までやってたメトロノーム療法に加えて免疫細胞療法をやるのはどうかと言われましたが、免疫細胞療法は保険適用外で高額なので当時は選択しませんでした。
安価な丸山ワクチンはどうかと勧められましたが家で自分で注射をしなくちゃいけないので、私がそんなの出来ないと言って断り、結局変わらずメトロノーム療法だけを継続しました。
最終的にもう治療法がなくなった時に免疫細胞療法も丸山ワクチンも選んで、嫌とか言ってられないからと私が家でワクチンも打っていましたので、結局やるんだったら早くしておけば良かったと後悔しています。
そして3回目の手術で肺転移が見つかって、毎月レントゲンで大きさを確認することになりました。
肺転移は進行が早い子では2ヶ月で亡くなると言われていたので、オスカルさんの最初の余命宣告はこの時と言えるかと思います。
しかし肺転移の進行は遅く余命宣告の2ヶ月も余裕で過ぎてオスカルさんは全然元気に過ごしていました。
最終的に私たちの気持ちや願いを理解してくださった京都にある病院にお願いしました。(病院名は一応ふせさせていただきます)
ここからブログの方に載せておりますので、そちらを見ていただければもっと状況が詳しいかと思います。
大手術を頑張ってくれたオスカルさん。
名医で有名らしい院長先生でも完全切除は出来ませんでした。
術後は再発予防のため低用量抗がん剤治療であるメトロノーム療法をやることになりました。
毎日シクロフォスファミドという抗がん剤を低用量飲み続けるというものです。
液体の抗がん剤なので嫌がって飲んでくれず、ちゅーるに混ぜて飲ませていました。
肉腫は抗がん剤が効きにくいのと、普通の用量だとやっぱり副作用が辛いので軟部組織肉腫には低用量抗がん剤のほうが良いとのことでした。
私が後悔してるとすれば、この時に取りきれなかった癌に放射線治療していたら違っていたのかな?という気持ちはあります。
しかし放射線をしても再発する可能性もあるし、毎回全身麻酔しなければならないので脳にダメージがあったりすることもあると聞いたので当時は選択しませんでした。
あくまでも今思えば…という後悔です。
だんだんちゅーるに薬が入ってるのを疑うようになっていったオスカルさんには大変苦労しました。
10月頃そのうちシクロフォスファミドの一番欠点の副作用で膀胱炎になりオムツがはずせなくなったので、一旦抗がん剤は中止して膀胱炎の治療になりました。
1ヶ月近く治療したかと思います。
膀胱炎も落ち着きオムツも取れて抗がん剤も再開する時に今度はクロラムブシルという錠剤にしましょうとなりました。
これは膀胱炎にはなりにくいらしいのですが、骨髄抑制はあるとのことでした。
液体の抗がん剤に苦労していたので錠剤はとても飲ませやすかったです。
どんなに嫌がっても錠剤なら指で押して飲ませられるからです。
しかし骨髄抑制でリンパ球はどんどん減っていきました。
シクロフォスファミドでは膀胱炎以外に血液検査などでは異常は出なかったです。
2023年になり3月とても小さい腫瘍が見つかり再発しました。
すぐに手術してもらい、完全切除出来ましたが再発なのでグレードは上がっていました。
この時点で癌の手術は3回しています。
今後の治療は今までやってたメトロノーム療法に加えて免疫細胞療法をやるのはどうかと言われましたが、免疫細胞療法は保険適用外で高額なので当時は選択しませんでした。
安価な丸山ワクチンはどうかと勧められましたが家で自分で注射をしなくちゃいけないので、私がそんなの出来ないと言って断り、結局変わらずメトロノーム療法だけを継続しました。
最終的にもう治療法がなくなった時に免疫細胞療法も丸山ワクチンも選んで、嫌とか言ってられないからと私が家でワクチンも打っていましたので、結局やるんだったら早くしておけば良かったと後悔しています。
そして3回目の手術で肺転移が見つかって、毎月レントゲンで大きさを確認することになりました。
肺転移は進行が早い子では2ヶ月で亡くなると言われていたので、オスカルさんの最初の余命宣告はこの時と言えるかと思います。
しかし肺転移の進行は遅く余命宣告の2ヶ月も余裕で過ぎてオスカルさんは全然元気に過ごしていました。