もんき~ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS)

もんき~ の「難病になってまったよ」の巻(°Д°) 多発性硬化症(MS)

多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日、突然引きずり込まれました(°Д°)
病気持ちの新しい世界でも生きていかにゃいかん❗
さ~て今日も1日ど~すっぺ!?

こんな気ままなブログをご閲覧頂き、ありがとうございます!!

病気で辛い事も多いんです…(°Д°)
でも、少しでも楽しんで生きてやるんです(^^)

自分の病気・生活・仕事などを記録する為に日記がてら始めたブログなので、
出来るだけちゃんと記事にして、誰が見ても分かりやすく、個人的にオモシロイ興味のある事も取り入れて書いていこうと思ってます。

少しでも見て頂いた方々にプラスになったり、お互いの情報提供・共有が出来れば
更に嬉しいです(^^)



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久しくブログサボりました🗿


…ありがとう(゚ω゚)💦w




さて、3か月振りの受診となりました。

本日はフルコース。



採血

いつもの如く、朝の一番搾りです(°∀°)👍


眼科

眼圧・視力・眼底・赤い点滅見る検査(未だに名前を知らず…💦)を行い、診察

→浮腫の兆候なくセーフ



神経内科

イムセラ服用3年7ヶ月

リンパ
261(白血球2900×9%)→セーフ
※前回270(3000×9%)

相変わらずの低空飛行ですが、なんとか継続確定の関所通過しました(^o^;)💦


肝機能
ALP 361(前回299)基準上限322
AST 31(24)30
ALT 43(33)44
γ  269(276)64

こちらは相変わらず全体的に高いですが、薬剤性なのである程度はしょーがないとの事\(゜ロ\)(/ロ゜)/シャーナシ


※採血結果


症状:
最近はふらつき(立ちくらみが終わらない目眩💫)がここ1ヶ月強い


→痺れ用処方して貰っているテグレトールの服用がちょっと増えているから、副作用でふらつき・目眩が出ているかも!?

との観点から、毎日2錠服用していたのを1錠を半分に割って貰い服用してみることに


(痺れはどーなる?🍩)



皮膚科

乾燥シーズンがやってきたので、保湿クリーム等多めに処方して貰う


精神科

デパス服用量(1日計1mg平均位)伝え、そのまま継続する事に



そして、会計→薬局(テグレトール全部1錠を割ってくれたので時間掛かった…( ; ゚Д゚)💦)



ちょうど昼頃終わったので、午後仕事行こうか一瞬迷いましたが、ちょいと疲れた為休んでやりました🏳️


たまにはサボる事も必要でしょう❗(°∀°)←イイキカセテイル


そんな午後は、買い物をして帰ってコタツ🍊に無事お世話になりました。





さて、最近Amazonのfireタブレットをゲットしたので、とりあえずプライム会員になってみました。



楽しみ方がまだあまり分かってないので、お詳しい方是非オススメあれば教えて下さいm(__)m


※とりあえずドキュメンタル観て笑ってるだけです😀www


そして競馬🐎がアツいシーズンなので、YouTube観ていたら素敵なレースがありました。


ハリボテであれだけ走れれば立派ですね❗🌋\(゜ロ\)(/ロ゜)/


相変わらず、支離滅裂な後半となりましたが、皆様今年も残り1ヶ月…コタツに潜ってゆっくり過ごしましょう(°∀°)🖐️👍



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こむばむは真顔

 
 
酷暑☀️がようやく通常の猛暑くらいに変わって、朝晩過ごしやすく感じてしまいます(;´A`)マダアチー
 
 
が、今年の夏は地獄でしたねゲロー
 
 
 
今の状態は毎日こんなカンジです(*_*)💦
 
 
 
※スイマセン🙏間違えましたポーンアレーックス!w
 
 
 
 
週末、イムセラ定期外来と8月入ってにダウン⤵️し、頭・首~腰にかけてと2回MRIを撮ってきた結果の診断日でした。
 
 
 
他の科と用事もあり、激忙しい1日でした💦
 
 
 
 
 
採血
 
朝イチ プスっと絞りたてを提供→いらねーよ(°∀°)
 
 
精神科
 
7・8月は忙しいのと、脱力・ふるえ・痺れ・目眩・ふらつき等症状を抑えるのに、デパスをケッコー(1日平均2~2.5mg程度)服用してしまってました。
 
 
一時は症状収まるのですが、短時間型のベンゾなので離脱症状もハッキリしており、
 
 
活動する為に→飲む→ちょっと元気になる→数時間動ける→抜けてくる→前述の症状が出る→また飲む→ちょっと元気になる→ちょっと動ける→抜けてくる→薬で抑えきれずになってくる→休む(;´A`)
 
 
こんなサイクルで騙し騙し動いても、蓄積して夏の疲れも副作用(離脱症状)もダブルでやってきてしまいましたえーん
 
 
その為、盆休みはマッタク動けなかったのですが、体力回復と薬依存体質を改善する長期連休と割り切りました( ; ゚Д゚)
 
 
とりあえず現在は、デパスを半錠に割ってなるべく我慢する様にしてみました。
 
 
始めたトコですし、仕事もあるのでなかなか難しいですが、最近なんとか1,5mg平均となってきたので、朝メイラックス服用との合わせ技で、減薬💊をゆーーーーっくりやってゆきます口笛
 
 
 
皮膚科
 
状態だけ診て貰い、すぐ終了
 
 
※予定より1時間近く呼ばれず、イライラ💢しておりましたが、眼科と順番を自分が間違えているのを教えて頂いた瞬間、それはもう穏やかなココロで、次の眼科へ忍者の様にそそくさと向かいましたとさニヤニヤゴメンナサイネエー💦w
 
 
 
眼科
 
眼底・眼圧・赤い点滅見るの(反射?)・視力 等検査を行いました。
 
 
浮腫も診られず、正常との事。
 
 
※乱視はありますが
 
 
 
神経内科
 
入室早々の主治医、
 
 
「マッタク異常(再発兆候)は見当たりませんね!」真顔ナゼカドヤガオw
 
 
MRI(頭・首~腰)画像をシッカリと見せて貰い、
新規病変がない事を確認
 
 
「今年は特に暑かったので、夏バテ☀️😵💦の様に身体に堪えたのでしょう!」真顔キリッ
 
 
と、いうわけで今年の夏ヘロヘロ状態はウートフボンバーという事になりました。
 
 
※再発がなかった事はとっても安心しましたが、毎年コレかと考えると先が思いやられます…( ; ゚Д゚)☀️😵💦
 
 
採血結果
イムセラ 3年4ヶ月
 
肝機能
 
ALP 299(前回335) 基準上限322
AST 24(前回70) 基準上限30
ALT 33(前回77)基準上限44
ガンマ 276(前回274)基準上限64 *
 
 
相変わらずガンマ高いですが、他は若干何故か下がりました
 
 
リンパ
270(白血球3000×9%)
※前回254(3100×8,2%)
 
 
こちらは安定の低空飛行…ギリセーフです( ; ゚Д゚)コエー💦
 
 
今回の結果
 

 
 
そして、会計を済ませ薬局へ
 
 
 
その後も平日に、公共期間等行く用事をまとめていた為、ここからもバタバタでした。
 
 
病院🏥 後 → 保健所 → 市役所 → 銀行 
 
 
と、立て続けに行き、銀行ではフラフラ💫😵🌀になりかけてましたが、なんとかミッションだけは終えられましたゲローオエー
 
 
 
※前回、指定難病受給者証更新の時も吠えましたが…ムキー
 
 
ホント公共施設は月2回位、午前中だけでも土曜日とかやってくれへんかのう❗(°∀°)不便!
 
 
そしてね、申請の手間をマイナンバー制度で、はよ窓口一括にしとくれい❗(°∀°)疲れる!
 
 
それでね、行政内作業がラクなるんちゃうんかい❗(°∀°)やらないならやめちまえー!
 
 
 
そーだ❗(°∀°)芦田愛菜だ!
 
 
ん…間違えた!!!ヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!ゴメンネゴメンネー💦
 
 
取り乱しました。
 
 
また支離滅裂な記事となり、何が言いたいのかマッタク分からなくなって参りました(゚∀゚)ツカレテイルノデショウw
 

 
 
全然関係ありませんが、久々に見てツボにハマりました😂ナツカシー❣www
 
30分程暇な方は、ジワジワ笑ってくださいwww

 

 

あーおもしれえwww

 

くだらないのが一番ですねえwww

 

 

皆様、毎日お互い必死ですが、
頑張らないのを頑張りましょうプンプン

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こむばむは真顔

 
 
今年の夏のクソ暑さ☀️にもはや怒り💢💢💨すら覚える今日この頃です。
 
 
※な、何も要りません( ; ゚Д゚)💦
 
 
 
7月はこれまで2年連続ダウン入院♿🏥しておりましたが、今年は入院手前で弾き返され、自宅軟禁🔓の夏でしたゲロー
 
 
※結局、ダウン⤵️はしたのですが…(T0T)
 
 
 
 
毎年恒例の指定難病受給者証の更新時期がきまして、役所・病院・保健所と様々な書類をこのクソ暑い☀️😵💦時期に集めに周りました。
 
 
とっても疲弊し、書類集めで病院🏥送りになるかと思いました。
 
 
病名  →  過度な種類集め症候群(;´A`)
 
 
※同病の皆さんご苦労様です(@_@)💦
 
 
 
毎年思いが強くなるのですが…
 
 
・更新のスパン長くしてくれいっ‼️
 
・マイナンバー制度作ったんやから、書類全て紐付けしてはよ一括窓口で更新出来る様にしとくれいっ‼️
 
 
などと思ってしまうのはワタシだけでしょかね?チーンチーン
 
 
 
税金で補助貰っているのに偉そうな事言って…なーんて事は思いまへん😡
 
 
ワシだって色々税金払ってますし、(金額はアレですが…滝汗)今ケンコーな方も同じ境遇になったら、同じ様に制度利用するのでしょうからそこは平等院鳳凰堂です…( ; ゚Д゚)クソツマンネー!
 
 
 
クタクタになるまで仕事してた元気な時のほーが、ストレスもありましたが、色々行動して経験でけたので充実しとりましたから、税金多く払って戻れるなら戻りたいですゲロー
 
 
 
何が言いたいかよくわからなくなってきましたが、とりあえず今年も無事更新申請が終わりました。。。
 
 
ただそれだけの記事ですヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノ!!ビックリー
 
 
皆様、残酷暑☀️にお気をつけ下さいm(__)m
 

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こむばむは(°∀°)

 
 
梅雨で蒸し暑い日が続いたと思ったら、今週は急に梅雨明けで暑い☀️😵💦灼熱日がやって参りました。
 
 
 
 
※あけてやって下さい…ポーン
 
 
 
 
 
5年前の今日も暑い日だった気がします。
 
 
 
・右半身の感覚(温感ゼロ)
 
・ペンも持てない力の入らなさ(これも右半身)
 
・頭ボーッと意識朦朧状態
 
 
 
なんとなく嫌な予感がしたで(予感30%💦)、急ぎの仕事だけ目処つけて、午後病院へ行きました。
 
※左手だけで運転してたなあ(;´A`)
 
 
 
前日に2つの病院でMRIを撮り、この日はその結果を聞きに脳神経専門の病院へ
 
 
行ったらすぐに専門医に呼ばれ、
 
 
「大学病院の紹介状出しますので、今からすぐに行って下さい」
 
 
と言われる。
 
 
 
 
この時点で、嫌な予感70%💦
 
 
そんなに遠くなかったので、なんとか運転して(今思えば危ないガーン)病院へ向かう
 
 
 
病院手前のコンビニに一旦止まり、奥さん(当時)と職場の上司へ報告TEL。
 
 
 
そして夕方の大学病院に着く。
 
 
救急の入口から入り、紹介状の件を伝えると、前の病院から既にTELやカルテが届いているとの事で、フラフラのままなんとか救急救命室へ…🏥
 
 
テレビや映画で観る手術台みたいな所へ乗せられ、5人位ドクターが代わる代わる検査をしてゆく。
 
 
「大丈夫ですから安心して下さいね」
 
 
という言葉が、「あ、命はとりあえず大丈夫そうやな」とちょっと安心した。
 
 
 
※あまり覚えていないが、色んな所の感覚や動く箇所の反応を診て、MRIのデータと確認していた様でした。
 
 
 
その横で、自分後に救急車🚑で運ばれてきた人が治療を受けていた事は覚えています。
 
 
 
脊椎から髄液抜かれる注射(ルンバールってヤツかな?)されたので、ストレッチャーに乗せられて再びMRIへ(19時位)
 
 
 
終了後は、病室が空きもなかった様で、個室へストレッチャーのまま通されました
 
 
 
20時過ぎ位だったと思いますが、奥さんとドクターに呼ばれて部屋へ…(ドラマみたいやなと既に思ってました💦)
 
 
通されるなり、モニターの脳ミソ画像を何枚か見せられ、
 
 
「おそらく、多発性硬化症で間違いないと思われます」
 
 
自分の頭の中:「へ?なんじゃそら?」
 
 
「とりあえず今からすぐ点滴治療始めますので、ゆっくり休んで下さい」
 
 
などと言われました。
 
 
よー分からんが、疲れから出た病気やろから、しばらく仕事休んで(激務を休めるとか思ってました)、リセットしたら復帰しよう思ってました。
 
 
個室だったので、翌日も仕事のTELしたり、会社と連絡取りながらPCで仕事続けてたなあゲッソリオキラクw
 
 
 
 
 
 
そんなドラマの様なよく分からん日から今日で丸5年。
 
 
 
結局、仕事辞めたり(厳密には一度復帰しましたが、再発しちゃいました💦)、奥さんとお別れしちゃったり、地元へ戻ったり、プー太郎から障害者手帳取ったり、と激動で、ドラマがまだ続いとるんか?って感じです(°∀°)
 
 
 
とりあえず、5年後の今日が毎日フラフラでシンドイですが、なんとか働けているだけ感謝です。
 
 
 
以上、毎年7月11日の物思いに更ける回顧録で御座いました(°∀°)
 
 
 
皆様、暑い☀️💦のでどんどん怠けましょう!(゚A゚;)
 
 
※仕事中もすぐ休憩させて貰います❗(°∀°)ムリナンダモノw
 
 
ボチボチゆきましょう(゚∀゚)w

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2ヶ月ほどブログさぼっていました(;´A`)

 
 
※書くネタが少ないというか、書くテンションにならなかったというのが正解でしょうか…チーン
 
 
仕事はなんとかたまに休んだり、早退したりする感じですが、今の所なんとか行かせて頂いておりますびっくり
 
 
 
今日は2ヶ月振りの外来でした。
 
 
 
採血
 
プスっと2本分
 
 
 
精神科
 
最近のデパス服用量報告(1日平均1,0~1,5mg)
 
→多少減っているので、このまま継続でとあっさりした診断と処方箋(-.-)ノ⌒-~モッテケーイ
 
※2ヶ月の中には体調に様々な日々があるが、そんな突っ込んだ話まで聞いてもこない為、薬💊貰う為だけに 来とるだけな感じ( ̄▽ ̄;)
 
 
 
 
神経内科(イムセラ3年2ヶ月)
 
入って開口一番。
 
主治医→「もんき~さん最近何かしました?」
 
ワタクシ→「へ?何かというと?」
 
主治医→「いや、肝機能数値はいつも高いのですがね」
 
ワタクシ→「リンパがアウトですか!?えーん
 
主治医→「リンパは今日は、ギリセーフです
 
 
    ※今回 白血球3100×8,2%=254
    ※前回 白血球3100×12%=372
 
 
ワタクシ→「では何でしょうか?」
 
主治医→「CKが基準値内の10倍くらいに跳ね上がっているので
 
ワタクシ「シーケー…(;´A`)ナニソレ?コーナーキック?」
 
 
 
主治医曰く、筋肉💪が損傷して血流に流れ出る物質的なモノだそうな(;´A`)
 
 
CK(CPK):クレアチンキナーゼ
 
 
主治医→「何かしました?」
 
 
ワタクシ→「実は今週一念発起して筋トレ💪に励んでまして、本日バリバリの筋肉痛なのです滝汗
 
 
主治医→「ナルホドおそらくそのせいでしょうね」
 
 
主治医→「しかし、あまり無理してやり過ぎないで下さい。CK上がると次は肝機能が上がるので、元々高いもんき~さんはこれ以上上がるとイムセラ休薬して、数値戻らなければテクフィデラも検討しなければいけなくなりますのでプンプン
 
 
ワタクシ→「は、はい…気をつけます(;´A`)」
 
 
 
 
先週末、メンタル的に凹んで😞💦いたので、本屋でこんな本を買ったのですキョロキョロ
 
 
Twitterで見かけた Testosterone という人の本です。
 
簡単にまとめると、悩んでいても筋トレ💪が気分・自尊心・体調不良・生活リズムなど様々なマイナス要素を解決しちゃうという様な内容です口笛
 
 
 
最近、なんか病気の事ばかり考えて、なんとなく再発しないように、全てホドホドに頑張らずという言葉に甘えて生きてるだけな、努力しない狭い人生な気がしてまして…ショボーン
 
 
筋トレ💪なら1人で出来るし、金かからないし、時間はあるし、疲れたら辞めれるしと思い、週明けから仕事上がりに毎日ちょっと無理して軽いウォーキングからやってしまいやした(^o^;)
 
 
単純なので、熱しやすいのです❗\(゜ロ\)(/ロ゜)/ウオー
 
 
今回はタイミング悪く引っ掛かってしまいましたが、他にやることもないので、飽きるまではリハビリにもなりますし、筋トレ💪続けてみたいと思いますグラサン
 
 
 
 
※センセーには申し訳ねーすが、暇だもの(°∀°)シラネーwww 
 
 
 
あ、ちなみに今回のCK跳ね上がった採血結果です
 
恐るべき数値…2368(;´A`)
 
※ちなみに2ヶ月前は214でした。
 
 
 
 
肝機能は相変わらず高いままですが、薬(ウルソ)💊ちゃんと飲んで対策しまっす💦
 
 
※最近1日3錠を1~2錠とサボってましたのでゲロー
 
 
 
 
病人になって健康・仕事・家庭(あ、バツイチなので)・行動範囲・交遊関係など全てがどんどん無くなっていってる気がしておりまして、
 
 
気が晴れる様な事も、同世代を見ると(比べてもしゃーないのですが💦)隣の芝生は青く見えるとはよく言ったモノで、
 
 
フツーに仕事で疲れて、フツーに休み友人と遊び行って疲れて、フツーに飲みに行って愚痴って疲れ、フツーに家ローンと家族サービスの板挟みに疲れたのを見ますと、
 
 
フツーの疲れでもイロイロある人生ってえーなーと思い、なんとなく最近病んでおったのですチーン
 
 
※まあフツーに見えているだけで、皆さんイロイロな悩みを抱えているハズなのですがねえ(゜o゜)\(-_-)
 
 
人間無い物ねだりですなあ❗(°∀°)ゼイタクヤロウメ!
 
 
 
と、いうワケでとりあえずしばらくはマイブームの筋トレ💪続けてみまっすデレデレ
 
 
 
それでは本日発見の1枚を
 
 
 
 
悲しい結末ですね…(T0T)
 
 
久々なので、ダラダラ書いてしまいましたが、これから蒸し暑くなるので、皆さんウートフ対策はしっかりしましょう!(°∀°)
 
 
ポチッと筋トレ!w

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