mog抗体陽性の視神経脊髄炎の患者のなかには「てんかん」の症状が出ることが最近分かってきたそうです。

その例のなかの一人であることも分かりました。こんな症状が出てくると思ってもみなかったので、これからの人生を考えなおす大きなきっかけになりました。

まず保育者をこのまま目指してよいのか?
せっかく取った運転免許も症状が安定するまで乗れなくなりました。

なんでわたしなんだろ?
べつに芸能人や歌手、など夢の世界みたいな将来を抱いてるわけじゃないのに、保育者として生きていくのも厳しいかもしれないと言われました。
たしかに自分の意思で体を動かせなくなっていく人に誰が子どもを預けたいとおもうのだろう。

いま通っている保育者養成学校も行っている意味がわからなくなりました。

未来に希望がもてなくなるってこういうことなんだなと改めて感じました。正直、単位を落とすかもしれないギリギリであせっています(-""-;)

そんなものがつもりつもって…きのう彼氏との電話で爆発してしまいました。
そうです。泣きじゃくりました、久々に😅てか彼氏の前では初めてでした。まず、彼氏ができてから入院したのが初ですので(笑)


黙って飲み込んでくれた彼に感謝しています。

泣いてスッキリして、昨夜主治医と今後の治療について話し合いました。
パルス2クール目。とりあえず単位は落としたくないので、その出なければいけない期間前後は治療を入れず外出を許可してくれること。
そして、「てんかん薬」の眠気がすさまじいので薬の調整・変更を行っていくこと。
学校の冬休み前の授業終了日までいったあとは、血漿交換に専念することとなり12月半ばあたりまで頑張ることになりました。


その都度MRIや採血など定期的に行うそうですが…
今に向き合って進んでいくしかなさそうです( ´_ゝ`)支えてくれる人も大勢いることが倒れてから気づくことがありました。
一人じゃないんだな…。と自分の病気と向き合うことは発症して3年分からないことばかりで受け入れがたいけど、これも私の一部として生きていくしかないと感じました。


今を頑張りたいとおもいます(о´∀`о)💦