加盟団体であるNPO法人大阪難病連より推薦をいただき、
令和3年度
大阪府学校保健・安全研修会
で、
当会 NPO法人日本マルファン協会から講演をさせていただきました。
この研修会は、
学校の保健室の養護教諭や校医等を対象とした研修会です。
講演のタイトルは
「指定難病マルファン症候群
～患者団体からのお願い～」
です。
まず初めに、
当会 副代表理事より、
参加されている先生方に
「今まで、マルファン症候群のお子さんに関わったことがある方はいらっしゃいますでしょうか。」と質問。
数名の方から手が上がりました。
そして
・病気の説明
・当協会の説明
・学校側に注意やお願いしたいこと
・体験
を話させていただきました。
コロナ禍で感染が再拡大している中のリアルでの研修会、
マスクをしながら話すのはとても難しかったですが、1人でも多くの方に病気を知っていただく良い機会となりました。