本当に一年ぶりの更新です
大学受験と妹の高校受験、コロナもあり
毎日バタバタと過ぎて行ってました
高校3年になってからだんだん成績が下がっていき
最初の希望から大きく変わり
なんとか第二希望の大学の教育学部に合格して
現在は初等教育科で勉強しています
毎日元気に通ってます
カウフマン療法ももうすぐ1年になり
普通に生活することができています
今月で19歳になります
小児慢性特定疾病受給者証の期限も
あと1年です
いろいろ思うこともありますが・・・
先日カウフマン療法を終えた方から
メッセージを頂きました
娘もあと30年以上は治療をすることになります
長い治療ですし小慢後の継続援助が欲しいですね
先月婦人科を受診して、新しいお薬を飲んで１か月が過ぎ、
今週婦人科と小児科の再診に行きました。
１８歳になり生理痛が酷くなったり、貧血の症状もあるので
今後、お薬は婦人科で処方してもらうことになりました。
小児科の先生からお薬を飲み始めたときには聞いてなかったのですが、
今、娘のやってる治療はカウフマン療法と言うそうです
（今更ですが・・・(;^_^A）
女性ホルモンのお薬を１種類飲み始める方法を
女性ホルモン（エストロゲン・卵胞ホルモン単独）補充療法と言い
これは主に二次性徴を起こすことを目的とします。
（エストロゲン製剤は貼り薬もあるようです）
そしてもう１種類の黄体ホルモン（プロゲステロン）製剤を
併用して飲む方法を
カウフマン（卵胞・黄体ホルモン併用）療法と言い
毎月の月経を起こすことを目的とします。
この方法であと何十年とお薬を飲み続けます。
これからは成人ターナー女性の合併症に気をつけて
定期的に婦人科と小児科の両方で診てもらうことになります
忙しくても病院はmustです
先日小児科からの紹介で婦人科を受診しました
二種類飲んでいる女性ホルモンのお薬で
鼻血が出るようになったので
結果、今まで飲んでいた1種類の薬の成分が
体温を上昇させていたようで
別のお薬に変えてもらって
今日飲み終わっても鼻血がでることはなかったです
女性ホルモンでもいろいろ種類があり、飲み方も
毎日飲まない薬もあるようです
娘はこの先30年くらいは飲み続けることになりますが・・・
薬の副作用とか乳がんのこととかも少し心配です
産婦人科の先生はやはり女性ホルモンのことは
専門なので、今後そちらで薬をもらっていくことになりそうです
本当に大人に近づいてきてるんですね
成長ホルモンが終わる前に飲み始めた女性ホルモン
中2の春からかな・・・自分でもブログを読み返さないと
忘れてしまってますが(-_-;)
1年くらいは1種類で、生理が始まってから何か月かして
もう1種類飲み始めました
最初のお薬を飲んで半年ほどで生理が来ました
2種類めは不順にならないよう定期的に来るよう調節するお薬です
2年くらいはずっと順調に生活していました
が去年くらいから、17歳をすぎてから
2種類目のお薬を飲み始めると鼻血が出るようになりました
生理を順調にする=早く来すぎるのを止めている
ことになっていたので
それが原因かな？
17歳すぎて体も大人になってきているので
生理の量も多くなってきていることもあるかもしれません
はっきりしたことがわからないのと
排卵や卵巣も一度診てもらういい機会なので
婦人科紹介してもらい
来週に行くことになりました
ちょっとドキドキです
このブログでずっと娘の成長記録を書いてきて
ずっと後回しにしていたこと・・・
ターナー症候群の一番の特徴である
妊娠の可能性がないこと
うちの娘は子供が好きで
「絶対赤ちゃんが欲しい」
という気持ちを持っていました
今も持っていると思います
なので私はずっと
「ターナー症候群」という病気の告知をしても
妊娠のことだけは言えずにいました
SNSの普及で自分で調べて知っているでしょう
と思われそうですが
娘は本当に興味のあることしかスマホで検索したりはしないので・・・
調べてないと思います
（興味がないのか、深く考えてないのか？？）
今もまだはっきり言えてません
ただ
世の中には欲しくても子供ができない人が
大勢いるということ
子供ができなくても、養子縁組や卵子提供などで
親になる方法があるということ
ニュースや話題になるたびに言ってます
でも最近は以前よりも「赤ちゃんは絶対欲しい」
ということを言わなくなった気がします
もしかしたら何かで見たのかもしれません
もうすぐ18歳です
高校生になってから
「私の病気のことだからおかあさんが悪いとか思わないで」
と言われたことがありました
いつのまにか私の知らない間に
皆に追いつき年齢相応の娘になっているように感じました
そして病気のことも自分自身のこととして
受け止めているのかと・・・
だから今は「告知しなきゃ‼」とは思ってません
その時がきたらはっきり言いますが
素直にわかってくれると思います
それくらいしっかりした子に成長していると
今、実感しています
