嚢胞性線維症という病気 | 燃える闘魂ママ@アメリカ〜40で妊娠.出産。三兄弟と格闘中

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2006年10月14日の出会い→サンディエゴ→NC州ジャクソンビル、2018年7月に念願のサンディエゴの自宅に戻り、蘭は40で三男を出産。11歳、9歳、2歳の息子たち、ジャーマンシェパードのリリー、そして相変わらず鬱陶しさ1000%のマシューと共に毎日奮闘中。

昨夜、マシュー弟1号の婚約者の娘さんが、嚢胞性線維症との戦いを終え、天国へ飛び立ちました。享年8歳。今月に入って容態が悪化し、昨日から各臓器の機能が停止し始め、安らかに亡くなったそうです。

 

私は、去年の夏、マシューの実家を訪ねた際、娘さん、婚約者、娘さんのお兄ちゃんに会いました。娘さん7歳の当時、5歳くらいの体格で、常に鼻からの酸素吸引をしていました。外に遊びにいくものの、時間はほんのすこしで、横になっていました。食事もすこしだけ。

 

弟1号は、この数年、婚約したり、破棄したり、だれかと同棲したと思ったら、逃げられたりとの繰り返しをしていて、いまの彼女とは続くのかわからないと、私は正直遠目で見ていました。マシューは弟1号にお金を貸しても、まず返ってきません。彼には障害年金(月25万円)という定収入があるにもかかわらず。

 

しかし、弟1号は、去年のはじめ、彼女と出会って、一緒に生活し、彼女の子供たちの面倒をよく見ています。昨夜の訃報も、実の娘を亡くしたのと同然、嘆き悲しんでいます。

 

娘さんは生まれたときからずっとこの難病と闘ってきました。辛いとも言わず、いつでも「大丈夫」とか細い声で言っていたのを、思い出します。

 

今年の夏、我が家の愛犬ディーバが、悪性リンパ腫で3歳で亡くなったんですが、最後は本当に生きているのが辛そうでした。亡くなったとき、本当に泣き通しました。が、ああ、もう苦しまなくていいんだ、とても寂しいけど、よかったね、ディーバ。と思いました。

 

病気の苦しみは、犬も人間も一緒だと思います。私は、娘さんの死は、彼女が8年の苦しみからやっと解放された、と解釈しています。

 

弟1号の婚約者は、難病患者の介助者として、国からの年金で暮らしていましたが、これからは自らの収入で生きていかなくてはいけません。

 

もし本当に弟1号と結婚して、私の義妹になるのなら、高校は卒業して、定職について、息子さんを支えてほしいです。

 

弟1号には、年金や結婚した後受給するGIビル、家族や友達からの借金をあてにするのではなく、とにかくしっかりしてもらいたいです。天国にいる娘さんも、きっと応援しています。