まず次女の三者面談が終わり…
1週間後に長女の通信高校の三者面談が終わり…
今年は(何事もなく)通常の夏休みに突入しました
まぁ…
普通の家庭では当たり前の事すぎて、気に留める事でも無いのでしょうが。
我が家にとっては、「普通に」夏休みに入れた事は物凄い事です
兎にも角にも娘の病状が安定している事
お薬は全く減りはしませんが
ただお薬のお陰で安定した生活が営めているのは否めません。
学校、就労移行支援。
娘にいま関わってくれている方たちが本当に皆さん、良い方ばかりで
今のネックはなかなか打ち解ける事が出来ない主治医くらいでしょうか
だけどそんな事も気にはならないくらいに、それ以上の方が娘を支えてくれています
夏休みに入る少し前に、大阪のTWICEのライブに次女が行ってきました
何でも事後報告の次女
「当たったけん、行ってもいいやろ？！」
私が後から反対しても聞く耳持たずです
うちから大阪までは新幹線で2時間ちょっと🚄
まだ高校1年生なのに、泊まりで女の子2人で行かせるなんてこと…
長女の時なら絶対に確実に反対していました
(結構厳しく躾けてきた方なので)
だけど本当に色々あったこの3年ちょい。
病気になってしまって全く遊びになんて行けなくなった長女
丸一年は閉鎖病棟を出たり入ったり
人生で最もキラキラした高校生活を何一つ楽しめなかった長女を目の当たりにして、私の考え方は変わりました。
次女には高校生活をただ楽しんでほしい…
高校選びも本人に全て任せました。
(以前の私なら、行けるなら上のレベルの高校にと説得したでしょう)
でも、私が次女に求めるものは成績や進路なんかじゃなくなっていました。
「元気で楽しく、人生を楽しんでほしい」
その結果、次女は私の期待に大いに応える生活ぶりです(笑)
一泊二日で行くにはお金がかなりかかります。
しかも二日目はユニバに行くとのこと
行動力溢れる次女は早々にアルバイトを始めました。
勿論、県立高校なのでアルバイトは禁止なのですが
そこも私はすべて娘の好きにさせています。
「あれもダメ、これもダメ」
そんな事を言うのが馬鹿馬鹿しくなるくらいの長女の闘病生活です
大抵のことはどうにかなります。
何よりホテルの手配、新幹線チケット、ユニバのフリーパス。
すべての手続きを、同じ高校に通うお友達と2人で立派にやり遂げました(笑)
本当に私は何もしていません。
(ホテルに電話をして、高校生だけでの宿泊が可能か確認したくらい)
長女が病気になってから、ほぼ放ったらかし状態だった次女(小6〜)
私はただただ申し訳なく思っていたのですが…
悪いことばかりでは無かったのかもしれない、と初めて思えました。
次女にはいつの間にか、1人で何でも出来る行動力が身に付いていました。
大変な私(母親)を間近で見てきた中で、知らず知らずのうちに…
きっと優しい娘なので、沢山想うところはあったのでしょうが。
旅行期間中は本当に心配しましたが
娘はご機嫌で帰ってきました
まぁ見事なまでに食べ物ばかりのお土産を沢山抱えて(笑)
長女は夏休みに入り、学校はお休みですが。
就労移行支援のアルバイトに週3で休まず通っています
毎月25日のお給料日が楽しみな様子
三者面談で卒業後の進路の話になり…
先生から
「Ｂ型では勿体無い気がします。一般就労か、もしくはＡ型でも良いのでは？」
というお話がありました。
本当に悩ましいところです。
見た目的には全然、そんな風に思っていただけるくらいの娘なのですが…
やはりこの病気を抱えているということは、恐ろしい爆弾を背負っているようなもので💣
私はやはり、障害を理解してくれる環境での気負わない働き方がベストではないかと思うのです。
10月に支援員さんとの面談があるので…
具体的な話はその時に、様々な事を相談しながら決めていけたらな、と思います。
パリオリンピックを連日、熱心に応援している娘
昨晩は柔道団体戦をなんと深夜3時まで観戦しました
病気になってから夜更かしなんてした事もさせた事も無かったのですが
(この病気に寝不足は御法度です！！)
娘は阿部詩ちゃんが大好き💕
(勿論、お兄ちゃんも💕)
夜、娘に懇願されました。
「お願い、ママ！今日だけ、夕食後の薬を寝る前まで飲まんでいい？」
夕食後のお薬は主剤のオランザピン20mgにクエチアピン100mgが入っています。
そうです。
夜にちゃんと眠れるようにと、夕食後のお薬に主剤がまとめてあるので…
飲んだら最後、娘はすぐに激しい睡魔に襲われます
なかなかOKを出さない私に、娘はしつこく頼み込みます
「お願い！今日だけ！だってどうしても詩ちゃん見たいんやもん！！
薬飲んだら絶対寝てしまって見れんもん！」
夏休みなので(笑)
私は渋々OKしました
結果、家族みんなで深夜にワーワーギャーギャー言っての大声援📣
詩ちゃんは見れなかったけど、お兄ちゃんの死闘は物凄かったです
最後の最後、残念な結果になってしまいましたが
表彰式での詩ちゃんとお兄ちゃんの仲良い並びを見て、本当に癒されました
娘が何やらスマホで柔道動画を見ています。
「詩ちゃん、可愛い🩷うち、柔道始めようかなぁ…」
流石に柔道は…
始めるには遅すぎるやろ…
もう眠かったので、否定も肯定もせずに私は逃げました
