医大診察

今日は早起きして朝から医大へ

次男は半年毎に心臓を診てもらってます。
『肺動脈弁上部狭窄』という診断を生後半年ぐらいの時に受けていて、今も経過観察中なのです。

長男は午前中お休みをとった旦那さんとお家でお留守番～。
次男と２人だけのお出かけなんてあんまりないから新鮮

どこでも歩けるようになって以来、歩くのがすーごく面白いらしく、満面の笑顔でどんどん歩いていきます

追いかけるのが疲れるけど、それでも１人って楽だな～～と実感(*^o^*)

グズっても抱っこすれば落ち着くし、自分がトイレ行く時も一緒に連れて行けばいいし、何より移動が楽！！

いつもならコッチを抱っこすればアッチが泣き出し、トイレに行きたくても我慢！13kgの長男を片手で抱っこして次男の手を引っ張っているわけで(^。^;)

今日みたいに対１人だとグズりもかわいく見える

そんな余裕な感じで心電図とレントゲン撮ってエコー診てもらった結果、前回より良くなっているとのことで今回も特に処置などはなく、引き続き経過観察

あ～ヨカッタ☆

エコーの為に眠たくなるシロップ飲んだので、その後４時間爆睡でした

長男もいい子にしてたらしく、ゴキゲンさんで迎えてくれました♪

待ち時間に疲れた～けど何事もなくてHappyです！

長男のＰＶＬ

ＰＶＬとは

脳室周囲白質軟化症
のこと。

長男は発達の遅れが目立ってきた１才の誕生日前に撮ったMRIでＰＶＬとわかりました。

ＰＶＬであっても実際は特に症状が出ない子もいます。

長男はＰＶＬのせいで主に足に障害が出ました。爪先の緊張が強く、いつも力が入ってる状態。指をギュッと曲げてる事が多いので両足の人差し指にはタコが出来てます

そして足首は弱いので体を支えきれず、自立が困難。リハビリの先生曰く、足首がつぶれた状態。

あと体幹も弱くて、自分自身の体をうまく保持できない。
おすわりしてる時とかにちょっと次男がぶつかっただけで体勢を崩して倒れたり。普通はそういう場合とっさにバランスとったり手で支えたりできるのでしょうが、長男はおすわりを覚えたばかりの赤ちゃんみたいに不安定なのです。

あと手もうまく使えない感じ。これは軽い麻痺があるんだろうけど今はまだ『不器用な子』でも片付けられるレベルかな。

それから斜視があり１才になってすぐ手術を受けました。今もたまにちょーっと黒目がズレたりするのですが経過観察中。半年毎の診察受けてます。

以上が長男のＰＶＬによる症状です。

他にも気になる症状はあるのですがそれはＰＶＬとは直接関係なさそうだし、また次回…。

お出かけ

今日と明日、久しぶりに旦那さん連休

今日は動物園に行く予定なんだけど…。
まだ寝てるし。
双子はノンタンに夢中だし。
ううーん。

いつもより早くお昼ご飯済ませて、お昼寝させてから出発かなー。

どうでもいいけどイキナリ秋になってるー