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なんとなく息子のことを細かに公表するのが怖くて、最近アメンバー記事にすることが多かったのですが…。


長男と同じ障害をお持ちのお子さんがいる方々に少しでも情報を提供することが大切かなと思い、最近の記事からアメンバーマークを外しました。


私も長男がPVLとわかった時、ネットで情報収集する毎日だったから。
今もだけど。


とりあえずここに出す記事は全部本当の出来事、本当の気持ち、本当の息子の姿ですo(^-^)o

このブログで誰かのなにかに役立つことがあれば嬉しいです!

とってもデリケートな問題の場合はアメンバー記事にすることもあると思いますが、これからもよろしくお願いします!
いつもは10時からの長男のPTが、今日は11時からでした。
案の定眠たくなってグズグズ

次男もつられてグズグズ言いだしててんてこ舞いだったよ~。でもなんとかいつものメニューぶんは頑張ってくれました

最近ずいぶん先生に慣れてきて嬉しいな~。先生がカルテ取りに行ってる間に2人して

『しぇんしぇ~。』
と呼んで探してた

完全に名前と顔を認識してるのは

私、旦那さん、私の母、私の妹、先生。
この5人!

あとはノンタンとかコッシー、ワンワン、ヨシお兄さんetc…。テレビの中にはお友達がいっぱい


これから現実世界にもたくさんお友達できるといいね♪
1才半を過ぎた頃に気付いたのですが、長男は足の形がヘン!


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わかるかなぁ?
かかとのとこが妙に出っ張ってる感じ

リハビリの先生に聞いたら立ってる時に足の先に力が入っているせいだって。

つかまり立ちの時とかに重心が前のめりになってて、でも足の裏は床に向かって力が入ってる。

床に向かっての強い力がさらに前に向かってるせいで、かかとのとこが残されちゃったとゆーか。

説明が難しいですが…。
本来こうあるはずが
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下に向かう重力にさらに爪先に向かう力
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ところでお絵かき先生って役に立つ~。紙を無駄にしないからエコだなぁ~。


それで、それで


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かかとが残って出っ張ってしまったとゆーわけです。

伝わってるか不安ですが…。

PVLによる二次障害とでもいいましょうか、これからどんどん酷くなってハッキリ目立つようになったらイヤだなぁ。
私はいいけど本人が物心ついた時にイヤだろうなぁと思って。だから気付いた時にかかとを押したりしてます。

意味はないかもしれないけど継続は力なりで効果が出る日がくるかもしれないし…。

PVLっ子はみんなこんな形になるのかなぁ。