涼のひまわり〜13トリソミーの涼との日々〜

涼のひまわり〜13トリソミーの涼との日々〜

H24.7.22に生まれた娘の涼。
『13トリソミー』という染色体の病気でした。

19歳、14歳、11歳のお兄ちゃん三人と…
7歳のお姉ちゃん、1歳の妹がいる六人兄妹です

家族みんなで大切に育てています。

13トリソミーの娘「すず」を中心に家族7人楽しく過ごしています!
在宅生活二年目突入~
大変な事よりも楽しいって思える事がふえてきて…
幸せを感じながら「すず」と向かい合っています

テーマ:
昨日は真くんの関東大会でしたキラキラ

会場は熱狂ムンムン
三週間前に同じ会場で行われた県大会とは全然違う雰囲気で…

真くん達、圧倒されたのかな…


いつものバレーができずに完敗
一回戦で負けてしまいました…(涙)

悔しくて泣いてる真くんみて
私は…嬉しかったな…
(今までは、負けても感情を出さなかったから)

真くんへ

県大会に連れてってくれただけでも嬉しかったのに

関東大会にまで私を連れてってくれて…
ありがとうっけね

すごい景色だったね

応援、楽しかった~
試合のたびに楽しませてもらったよ

真くんの辛い顔や疲れきってる顔をみるたびに…お母ちゃんは辛くて…

けど、真くんは上手に気持ちを切り替えて頑張り続けたね

素敵な仲間ができて
メンタルも強くなって
結果まで残すことができて

『部活、辞めなくて良かった』
って、言ってくれて嬉しかったよ

二年半、お疲れ様でした
本当に本当によく頑張りました


次は受験勉強よ(笑)

志望校に合格できるように頑張ろうね!

2018・8・10…お母ちゃんより


猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

真くんの部活が終わりました
(地区選抜選手に選ばれ、8月の末に行われる県選抜の選考会に参加するため夏やすみの間は部活に参加するんですが…)

肩の荷がおりた…(笑)

真くんも頑張ったけど
支える私も…大変でしたわ(笑)


すずは…
県大会の間はショートステイ
関東大会は病院で検査入院

施設の皆さんや
病院のおかげで

県大会も関東大会も応援に行けました

ありがたかった…(涙)
ありがとうございました(涙)

すずも体調を崩さずにいてくれたし

(6日のプールの様子。すずもちょっとだけ入って~けど、夜熱がでた時には焦ったわ)

検査入院は今日までです
午前中にすずをお迎えに行ってきます!






テーマ:
7月22日
元気に六歳のお誕生日を迎える事ができました


余命一年…と言われていたすずが
六回もお誕生日のお祝いができたのは…

すずに関わってくださっている
主治医や看護師さん
訪看さん、在宅医の先生
通園先の先生方
ショートステイ先のスタッフの皆さん

そして
子ども達のママ友さん

たくさんの方々のおかげです

本当にありがとうございます

すずが幸せで穏やかに過ごせるように大切に育てていくので…

これからも見守っていてください

よろしくお願い致します



追伸…

真くんの県大会が終わりました

三位になり
関東大会出場がきまりました

努力が報われて良かった…
嬉しいです(涙)






テーマ:
すずこ…
この暑さでバテ気味ですショボーン

心臓に疾患があり水分制限をされているので…脱水気味になったり低血糖になったり…

6月の末から一日23時間寝続けて
起きているのが一時間あるかないか?
という生活をし

点滴をしに病院に行ったり
水分を上手にコントロールしたり

今週に入って少しずつ起きている時間が増えてはきましたが…

活気はあんまりないかな…ショボーン
(けど、採血の結果はめっちゃいい)


で、

今日は、外来ですアセアセ

すずこ…


はい、寝てます(笑)

小児科
小児科外科
耳鼻科

と、盛りだくさんで時間がかかりそうだから…
寝て待ってます(笑)

先生~早く診察してください~

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

真くん、いよいよ来週の月曜日から県大会が始まります!

最後の追い込みで連日の鬼練…

毎日にクタクタになって帰ってきて


21時前には就寝…
(一応、受験生です)

一年生の冬に開催された
『一年生大会』(地区大会)
では、ビリ二位で…
県大会なんて夢のまた夢だった真くん達が

二年生の時に顧問が変り
先生の厳しすぎる指導になんとか耐え抜き

新人戦(ベスト8)
協会長坏(ベスト32)
学総

と、三回も県大会に出場でき
私を県大会に連れて行ってくれました照れ

今回の目標は
『ベスト4』
『関東大会出場』
です

今年は、埼玉県で関東大会が開催されるので出場校が2校増えて『ベスト6』までが関東大会に出場できるんですキラキラ

奇跡がおきるかもしれない
奇跡がおきてほしい

真くん達の頑張りが報われるように…

勝っても負けても
後悔だけはしないように精一杯頑張ってほしいですおねがい

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

あと、二日で…
すずこ、6歳のお誕生日を迎えますラブラブ

この調子だったら
二年ぶりにお家で誕生日を迎えることができそうです爆笑



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