キンバネオ&むぅたろ親子のGW&定期受診 | また会えるよねッ…

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★私の大事な宝★
長男・・・夢叶(むう)35w5d 先天性心疾患・肺低形成・肺高血圧
     2010年11月17日 BTシャント術をして只今ICU入院中
次男・・・空叶(くう) 無心体双胎 手のひらくらいの大きさで生まれ
     空に旅立っていきました

やーーーーーっと終わったGW!!!!

保育泣かずに行けるよーになったのに
むぅたろ約2週間のながーい休み。
月曜日確実に泣くでしょう。(笑)

連休前に1年かかってやっと出来た
むぅたろの新車(バギー)が届きました!!!!
『キンバネオ』
呼吸器、大ボンベ3本、吸引器セット、モニター…のせれます!!!!
何ヶ月も待たされ市に却下され…県の担当者来てデモ機一緒に見てもらい、やっと決まったキンバ。
高級車だけにつくりがしっかりしてて、安定感もよし。
ただ重い!!!!
バギーだけで20kg。慣れるまで時間かかりそうです。

連休中のお出掛けはバギーも来たし…
ってことでちょっと、離れた道の駅へ。
じーじ、ばーば、妹家族で行ってきました。
その後イオンへ。
いつもひとりでむぅたろ連れて買い物行く私。
じーじがバギー持ってくれてたし…気付くと抱っこしてくれたり…むぅたろ母だいぶ楽でした。(笑)

後はお家に、ひきこもりの日々♥
ボンベがね…足りなくなるので。
BBQばっかしてました。
しかもむぅたろ昼寝なしで毎日誰かしらと遊んでもらってたので、夜はめずらしく9時前就寝。
母はゆっくりお酒が飲めました♥♥


むぅたろサン体調崩すことなく連休過ごせたケド
呼吸器回路のフレキシブルチューブは毎日やぶるし…回路自体に穴あくし…ネルコアのテープつぶしすぎて予備ないし……
いたずら小僧でした!!!!


毎回ですが今日の外来は
はぃ!元気→終了!!!!
でした。
ただ夜寝入る時と朝SPO2下がる事か多く
なったので来月は何ヶ月かぶりにレントゲン検査追加。

また来週から多忙な日々がはじまりまーす。
次はいつブログかけるかな?