おもち君って男の子がいる

とても重度の障害を持つと思われるけど

小耳症という以外何も分かってない症状らしい

 

 

 
 
ご両親の思いは
おもち君が生きやすくなるかもしれないから
いっそのこと有名になってしまえ
ということでYouTubeでおもち君の様子を配信してる
 
ずいぶん前に動画を見つけたけど
その時より色々な情報が手に入りやすくなった
 
おもち君はおでこのあたりの頭蓋骨が無い
まぶたも無くて眼球がむき出しで生まれた
眼球が乾いてしまうのでラップで覆って過ごしてたのを
お尻の肉で下瞼を作ったという
 
お母さんは手作りの手袋を一杯作ってる
おもち君はおでこを相当掻きむしるらしい
 
不思議なことに今の医療では
おもち君に病名が付かない
何を検査しても当てはまる病名が無く
検査の結果からは「正常」ということになるらしい
 
病名もつかない病がこの世界には一杯あるってこと
病名は無くてもこんなに不具合なんだけどね
 
 
 

興味深い情報を漁ってると

すぐに一日が終わる

映画を一本挟むと

あっという間に寝る時間になる

 

何もしてない癖にって言われそうだけど

忙しい

もっとやりたいこともあるし行きたい所もある

 

それをやる為には資金が必要

なので

仏壇に祈りをささげる

 

まあ

我が家の仏壇は

お金の願いはめっちゃ苦手らしいけど

 

 

 

 

 

自分の中で温めて来たものに手ごたえがあって

結構上機嫌

 

閊えてたものが取れた様な

私の気分が晴れ晴れして行く

 

風を感じる

心地良い春の風に

私が解放されて行くのを感じる

 

頑張って来て良かった(o^-')b

 

 

 

 

 

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