入院5日目 | 二人で歩く腎移植の道~ayaのゆる日記~

二人で歩く腎移植の道~ayaのゆる日記~

5歳の時に先天性のファンコニー症候群がわかり、長年かけて腎機能が低下
2026年に夫からの腎臓移植を予定しています
先天性ファンコニーという珍しい病気や夫婦間の生体腎移植の体験談を記録として残そうと思います

朝ごはん


食べてから朝の連ドラを観てたら
そのあとのの番組にスガシカオさんが出演されてて生演奏聴けて嬉しかった音譜
スガさんの安定しない危うい方へ行きたくなるっていう話、セブンスコードみたい♫
途中で看護師さん来て座学の時間になったの視聴終了
本日は「退院後の日常生活について」でした
コロナ以前は本格的な退院の前に、試験的外泊がありましたが、コロナ以降はなくなって
入院中にしっかり自己管理の仕方、お薬などの管理をできるようになってから退院です

退院してからもしばらくはマメに通院があり、血液検査もしてお薬の量などを変えていきます
3ヶ月後、1年後に移植した腎臓の生検で入院もあります
仕事しながら…大変だー‪💦‬
食事の事などは、退院前くらいにまた夫と栄養指導をうける感じです

免疫抑制剤やステロイドの副作用もどんなもんか…
個人差もありますし、薬の量でも変わってきますし
起こってもいない事を悩んでも仕方ないので、これはまたその時に、お医者さんやコーディネーターさんに相談しようと思いますキラキラ

お昼ごはん

鶏梅ソース、高野豆腐の揚げ煮、さつまいもサラダ、プチ蒸しパン

鶏肉やわらかで梅の酸味が良き✨

美味しかったー!ボリュームすごくてお腹いっぱい合格

お米は残してしまいましたあせる

前の検査入院の時に白米150gになってて全然食べれなくて、それ以来120gに減らしてもらいましたが、ボリュームがあると120gでも食べきれない時も…にっこり

何しろ食べてゴロゴロしているだけなのでそんなに食べれないよ指差し


そして

洗濯しようとしたら、間違えて乾燥機を作動してしまい…無駄に100円払うの巻き笑い泣き
ホントに色々やらかすのよ…ワタシ💦

午後は感染症の先生が病室にきてくださり、なんだろうと思ったら
1番最後に打ったワクチン接種(B型肝炎)の抗体がてきてるかの結果を知らせてくださったの
短期間に全部で3回打ちましたがしっかり抗体できてましたスター
ただ、来年の3月もB型肝炎とか破傷風とかワクチン接種するらしく予約しときました!ってアセアセはや
B型肝炎は仕事柄、ワクチン接種したいと思っていたので良かったです
もちろん、その間にインフルエンザ予防接種もしなきゃだろうな
何しろ感染症は移植腎に本当によろしくないので
大事な事ですね🍀

引き続き体調管理しっかりします
皆様よい週末を!
アデュー音譜