はじめましてayaです
簡単に自己紹介をしたいと思います。
夫のこうちゃん56歳と２人暮らしをしている50歳の女性です。
まずはこのブログを書くきっかけにもなった私の持病で先天性のファンコニー症候群についてお話しますね。
自分の病気ですが医学的な知識は詳しくなくて
わかる範囲で。
ファンコニー症候群（一般にファンコニとも呼ばれる）とは
腎臓の近位尿細管の機能に障害があり、本来再吸収されるはずの栄養が再吸収されずに尿としてそのまま排泄されてしまいます。
アミノ酸、ブドウ糖、リン酸、カリウム、カルシウムなどなど・・・
尿に糖が出ている事から糖尿病と間違われそうですが、それとは違います。
ですので、私が飲んでいる薬はナトリウム、カリウム、カルシウムなどなど
サプリのようなもので栄養を補っています。
それでも栄養不足は補えず、私の身長は146㎝と低身長。
父173㎝、母160㎝、妹164㎝、私だけチビですが、よくここまで伸びてくれたと思っています
ファンコニーというと少し前に紅麹サプリでファンコニーを引き起こすと話題になってビックリしたものです。
だって、日本にたぶん数人？？しかいないような珍しい病気だから。
サプリが起因の後天的なファンコニーの場合はサプリを中止したら治るようですがね。私のように先天的なものは完治することはなく、できるだけ病気が進まないように経過をみるだけです。それでも年齢を重ねてくれば誰しも機能が衰えます。
そのペースがやはり人より早かったようです。
話がそれました
病気が発覚したのは小学校1年生の健康診断で尿検査をした時です。
なにやら数値がおかしいとの事で・・・母に連れられて、最初は小さな町医者に行って検査しましたが・・・分からないとの事で、次は市民病院で検査入院することに。
それで分からない・・・との事で、最終的には大学病院の教授に診てもらうことに。
大学病院でも１か月ほど入院して、毎日検査検査検査・・・・・
小学校１年生の私は毎日くらい血液検査、尿検査して、点滴して・・・血が出なくなると、手の甲や足の甲に針を刺されるのが痛くて痛くて
しかし我慢強かった私はまったく泣き言は言わなかったみたい（母談）
散々、検査しましたが・・・結局、原因は分からず・・・最初は病名すらよく分かっていなかったような気がします。
ただ、このままだと栄養がもれてるわけだから寝たきりになって死ぬと言われていたらしく・・・
無事に半世紀も生きてますが
それくらいこの病気が知られていなかったようです。
同じ病気の人に遭遇したことがないので記録として残したいと思います。
つづきはまたぼちぼち書きます