生きてます。
なんとか干からびずに生き延びた。
涼しくなって、やっとまともに息が吸える気候になりました。
年寄りの冷や水アラフォーのハンドクラップ、きけーん。
小柄だった長男の時は体験できなかったちぎりパンにたこ焼きほっぺ、堪能してます。
投票は誰でもOK（１端末１回のみ）。
産休入りから約半年。
つまり、引きこもり自粛生活もほぼ半年。
なんてこったい。
長男（と在宅勤務の夫）の世話してぽこっと長女産んで３人と猫の世話して家事して食べて家事して寝て家事して食べて、食べて後食べて、２０２０年が終わってしまう。
と、先日の日曜日、突然焦燥感に駆られて、
寝不足を誤魔化すべく長男とエビカニクスを踊った勢いで、本気でハンドクラップダンス。
しかも、初めてでいきなり15分バージョン。
妊娠以来約１年ぶりに本気で跳んでみました。
結果。
両ふくらはぎがつるつる。
妊娠後期のこむら返りなんてメじゃない激痛。
さらに、産んだ人にはわかる、緩んだ骨盤底筋の恐怖！！（笑）
そして翌日から強烈な筋肉痛で、２週間どころか２日目は歩くのがやっとの有様。
長女は丸４ヶ月になるところです。
すでに7.５kgと成長曲線上限ギリギリを推移。首も３ヶ月にはしっかり座って、コロコロよく転がり、よく飲みよく泣いて、すでに半年くらいの貫禄です。
小柄だった長男の時は体験できなかったちぎりパンにたこ焼きほっぺ、堪能してます。
うつ伏せでしか寝てくれない。
だっこしてるだけでヘトヘトなので、
ボチボチ引っ込まないお腹をなんとかして、落ちた体力を取り戻すべく、私も運動をしっかりしたいと思います。
そんなこんなで（どないやねん）、本日は患者会のお知らせを！！
●RB長期フォローアップ手帳デザイン総選挙！
患者会設立当初から、友人と話題にしていて、約１年かけて少しずつ内容を固めている「RB長期フォローアップ手帳」。
今年度末の完成、来年度からの配布を目指しています。
内容の充実もさることながら、見た目も大事！ということで。
会員さんにも加わっていただいている、「長期ＦＵ手帳作り隊」（こう呼んでるの私だけ説）で、
作成いただいた表紙デザイン案の中から、どれを採用するか、TwitterなどでWEB投票を行っています！
投票は誰でもOK（１端末１回のみ）。
患者本人だけでなく、治療の際に記録する立場となる患者のご両親や祖父母、さらには兄弟姉妹、ほかの小児がんの患者さんや家族、ただふらっと眺めてる人も、投票いただけます！（必死か）
６つの案から１つ選んで、ポチッとしてください！
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リブログも歓迎です☻
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実はこの総選挙、もちろん患者会として行っていますが、ほぼ私が勢いで発案&投票ページ作成&宣伝してます。
少しでも、ポチッとなだけでも、一人でも多く作成に参加してもらいたくて。
勝手に会が作って配ります、でも、役に立てばもちろんそれでいいんだけれど。
RBの治療記録をつけるのは、殆どの場合が親。
辛いことも多い治療の内容を、どんなデザインなら少しでも明るい気持ちで書けるかな、とか、
大人になった患者が持ち歩くなら、どんなデザインが子供子供しすぎず、さりげなく持てるかな、とか。
経験者は自分の経験を振り返って。
経験者じゃなくても、ちょっと想像して見てもらって。
一人でも多くの意見を反映できたらと思ってます！
●既存の長期フォローアップ手帳との違い
現在、白血病などの他の小児がんでは、特定非営利法人日本小児がん研究グループ（JCCG）
が作成、配布している治療サマリーが活用されています。
他にも、治療後に小児がん拠点病院などでは長期フォローアップ手帳を配布していたりするのですが。
おそらく、RBでそれらを活用できている家族はあまり多くありません。
（もちろんRBでも使える項目もあるのですが）
たとえばRBの場合、浸潤や転移、幼少期に二次がんを発症したケースでなければ、骨髄移植や大量化学療法を行う患者はあまり多くありません。
反対に、眼球摘出や眼動注や冷凍凝固、アイソトープを行う患者は多いけど、それは他の血液腫瘍や固形腫瘍にはない治療のため、書く欄がない。
さらに、義眼について、自分が遺伝性／非遺伝性のどちらなのか、遺伝子検査はしているのか、二次がんの有無についても、ほかの小児がんではクローズアップされないRB特有の悩みです。
それを記憶して決断しているのは親。
それを成人後に正しく患者に伝えられるかは、親次第なのが現状です。
だから、この手帳の最初の目的は、
①親から子（患者）に治療記録を引き継ぐためのもの
です。
たとえば、成人後に治療の記録を振り返るのであれば、抗がん剤の種類や当時の年齢などがわかれば、医学的な記録としては十分だそうです。
でも、
手術の回数、主治医の名前、眼球を摘出した日、治療が終わった日、義眼を作り替えた場所や日付…。
医学的に不要でも、親として、残しておきたい記録はあります。
その気持ちごと、患者である子供とその親が一心同体で頑張って切り抜けた治療の記録ごと、成人後に引き継げるようにしたいなと思います。
そのため、手帳は母子手帳にも採用されていることが多い文庫本サイズを予定。
一緒に保管できればと考えています。
そして、手帳の目的の２つ目は。
②成人した患者が自らの病気と向き合い、健康管理に役立てるためのもの
です。
手帳を作るきっかけとなったのは、会設立以前より友人と話していた、病院や健康診断でRBについて説明する煩わしさについて。
遺伝性RBの患者が、歳をとって体調の不安がある時。
総合病院や大学病院ではなく、普通のクリニックで２次がんについてどう説明したらいいのか、という問題。
大体初診の病院は問診票があるけれど、網膜芽細胞腫って書いてもほとんどがスルースルー。
この咳の原因は肺がん？
治らない鼻炎は副鼻腔がん？（ぴえん）
頭痛やめまいの原因は脳腫瘍？
そんな小さな「まさかの不安」がよぎっても、
「大袈裟だねー」
「若いのに心配しすぎ」
と言われるのが関の山。
その度に、
「二次がんになりやすいんです！」と、
被害妄想よろしく訴えないといけないのもなんだか恥ずかしいし面倒くさい。
反対に、さらっとレントゲンやCTを撮られるような検査は、
放射線の被爆のリスクを考慮しつつ、本当に必要かきちんと考えたい。
今年は胃透視検査（バリウム）じゃなくて、胃カメラ（内視鏡）にする？みたいなね。
※レントゲンやCTが全て悪というわけでは決してありません。必要な検査は医師に相談して必要に応じて受けるべきです。
自分が遺伝性なのかそうでないのか、遺伝子検査はしたのかしていないのか。
そういったことも、親からしっかり情報を引き継げば、いざ、その悩みに直面したときに、治療を振り返る役に立つはず。
手帳には、二次がんについて医療関係者に説明するベージも設ける予定です。
そう思って、コツコツ内容を精査しています。
最初は臓器提供カードのようにテレホンカードサイズ一枚くらいを想定していたのに、
気付いたら冊子になり、日に日に厚みは増すばかり（笑）
早く内容のご報告もできるように、がんばりまーす。
というわけで、あなたも、気が向いたら、どれがいいかなーと、
選んでみてくださいねー！
だから必死か。