書きたいことがたくさんあるなと思いつつ、慌ただしく日々が過ぎていき、
書きたいことが溜まっていき、
年末になると誰にも急かされていないのに何となく焦る。
向いてないんだな、ブログ（今更）。
ご無沙汰しています。
家族ともども無事に過ごしています。
６月に生まれた第２子（長女）は、早いもので生後半年になりました（早っっっっっ）
２か月で寝がえり、５カ月にしてお座りと高速ずり這いを体得し、
近所の同月齢のお母さん達にドン引きされるほど逞しく成長しています。
箱によじ登り、ズシャァっとダイナミックに落ちる（しかも泣かない）。
そして長男のお下がりのおじさん天使ロンパース（可愛すぎる）。
ドン引きのムームー。
当たり前ですが、長男の子育てしか知らなかった私にとって、
次の入院も病状も気にせず、夜泣きやパパ見知りに悩む普通の子育てができるのが初めてで、
ＰＧＴ－Ｍを受けてよかったなと日々実感。
これについての話はまた後日。
、
長男の今年の様子を、自分の覚え書き含めてまとめておきたいと思います。
-------------------------
（長男の）
前回の記事はこちら
-------------------------
●発達その後／巡回訪問での発達検査
２０２０年４月、第１波のコロナ自粛や私の産休が始まる直前。
４歳になったばかりの頃に、区の発達相談フォローで、保育園で面談を受け（新Ｋ式だったと思います）、
「年齢相応」として以降のフォローは特に不要、と言われておりました。
長男は、一応視力（弱視）の項目で、要加配児となっていますが、
事実上、長男含め数人の児童に１人加配要員がついている形で、
つきっきりでケアが必要なわけではありません。
とはいうものの、加配児には、年１回？加配児としての巡回指導が必要なようで。
コロナがいったん落ち着きだした８月、その巡回指導ということで、
区の臨床心理士が保育園に来て、長男と面談をしてくれました。
これ、最初腑に落ちなかったのは、特に「弱視」の指導ではないということ。
区の保健相談でフォロー不要と言われ、視力のハンディで加配がついているのに、
なぜか巡回するのは臨床心理士。
弱視など感覚器障害の子は少ないことはわかっていますが，
何度か担当課に言ってもなしのつぶて。
最終的に出てきたのは、「盲学校か弱視学級に（勝手に）相談してみてください」でした。
そこまで手が回らないのはわかる。最近は発達障害で加配がつく子が多いのも分かる。
でも、やっぱり腑に落ちません。
結局、こちらが受け身だと何一つ進まないということがわかるだけ。
だから行政はダメだ、と言うのも悲しいですが、やはりマイノリティには行政の手は不十分と感じざるを得ません。
時話を戻そう。
臨床心理士さんは長男との面談で、「田中ビネー式」の発達検査をしてくれたそうで。
結果は、
ＩＱ１２９（５歳７カ月相当）でした。
４歳４か月（当時）のＩＱ平均が９２～１０７だそうで、かなり高め、ということ。
会話をしていても、頭の回転は早いなと思っていたので知能の不安はありませんでしたが、
低いよりは高い方がもちろん嬉しいのでほっとしました。
と、同時に、あんまりIQや精神面が凸凹とアンバランスなのも心配なので、ちょっと不安もよぎる。
でももうどうせ発達相談ならば、と、開き直って当時気になっていたことを相談してみました。
◆知らない大人を見ると同じパターンの行動を取る
お店の人やエレベーターで居合わせた人に、持っている電車を「びゅんっ」と走らせて見せたりします。
たいていの大人は「電車好きなの？」とか「かっこいいね！」と言ってくれるので、そうすれば大人が反応してくれると分かってやっている様子。
それが、構ってほしいというフレンドリーさなのか、いわゆる「積極奇異」に近いものなのか、視力のせいで顔が識別できない＝「その他大勢」の大人には同じ行動を取って自己防衛する、という行動なのかがわかりません。
でもこれは、同年代の子もできない子が多いので求めすぎかも。
◆刺激を受けると注意散漫になる
絵本を読んでいたりワークや手遊びをしていても、その遊びに付随して、何か思いつくと「ちょっと待って、それって〇〇じゃない？」と人の話や作業を遮って自分が考えたことを話し出す。いろんなことに興味は持つけど、全体的に注意散漫。
パターン行動については（弱視云々は全くふれられず）、フレンドリーさは個性、長所でもあるし、見たところ親しげだけど発達云々とまでは思えない、という見立てでした。
注意力が散漫なのは、面談中のいくつかの手遊びの間もあったようで、それは「今何やっていたんだっけ？」と声かけしたら修正できる程度だったので、現状問題のない範囲だと思う、とのこと。
そして、やはり発達の相談は今後特に必要がなく、来年度（２０２１年４月～）は就学相談が始まるので、そこでまた相談を、という形になりました。
検査していただいたのはありがたいけどね。
だから、発達のフォローは不要って前も言われてたじゃん。
４月、産前に行く予定だった弱視学級、盲学校の見学がコロナのせいですべて飛んでしまっていたので、
長女の新生児期も終わり、そろそろ就学に向けたリサーチを本格的に始めなければ、
と思い直した瞬間でした。
●チック、目の腫れ、鼻血
この４月～現在にかけ、Rbとは関係ないと思いつつ、
二次がんとか、体調不良に関係があるのではないかと心配で調べたりあちこち受診したりしたのが、
咳払いと瞬き（いわゆるチック）、急激な目の腫れ、たまに出る鼻血、の３つ。
◆チック
始まったのは、おそらく６月～７月ごろから。
最初は話す時に「んっ」と軽い咳払いが入るくらいで、「風邪かな？」と思っていたのが、だんだんひどくなりました。
テレビを集中して見ている時などに、しゃべってもいないのに、んっ、んっ、と咳払いの頻度が増え、
７月下旬のひどい日には、保育園から帰ってきてから寝落ち寸前まで、数秒に１回んっ、んっ、とやっていました。
特に保育園から帰った時がひどいことが多く、日によって頻度はまちまち。
秋頃からは、目をぎゅっとつぶってパチパチやる瞬きのチックも出ることがあり、いよいよ「あぁ、チックだな」と。
下の子が生まれたこと、
４～６月までほぼ登園自粛で７月から徐々に保育園に行きだしたこと等、心因の心あたりがありすぎて。
でも、実はチックではなく、運動や神経を司る脳の部位の腫瘍とかだったらどうしようと、
他の兆候がないか調べ回ったりしました。
１１月末現在は咳払いも瞬きもほとんどなくなりましたが、
話し出す時に、「ねぇねぇ、あ…あっ…」と言葉に詰まることがあります。
話すことが頭でまとまる前に話し出してるようにも見えますが、
実は、私の４つ離れた兄が、私の治療中に父と２人で過ごしたことがきっかけで、吃音が始まったらしく
（普段一緒に過ごすことが少なかった父に結構叱られたりしたようです）
それに近いのかな、と思っています。
チックは９割が自然に治るというし、
兄の吃音を知っているので、そこまで酷くはなく両親くらいしか気づかないレベルなので、今は静観しています。
◆目の腫れ
同じく７月末から８月にかけて、朝起きたら、瞼が腫れている、ということが２度ありました。
１枚目は７月下旬。
見えていない方の左目が少し腫れました。
その前に１日だけ熱が出たり、鼻炎になったことが原因かなぁと、念のためかかりつけの小児科に。
昔ながらの地域の小児科の先生は
「まぶたを擦って炎症になってることが原因な気がする」
と、まぶたに塗るプレドニン軟膏を処方。
数日で軽快して、良かったーっと思っていたら、
左目の腫れからちょうど一週間後の８月頭に、朝起きたら、見えている方の右目がパンパン。真ん中の写真です。
本人は「目が開きにくくて見づらい」というものの、視力そのものが落ちている雰囲気ではなく至って普通。
たださすがに怖くなり、初めて近くの眼科クリニックに連れて行きました。
口コミで見る限り、小児の眼科にも詳しそうなおじいちゃんの先生、
「角膜は綺麗、眼底由来の腫れではないと思う」と一言。
結膜炎にしては、充血もあまりなく、ウイルス性という感じでもなさそう。
ということで抗菌作用のあるタリビット軟膏とガチフロ点眼薬で様子見に。
結局、この腫れは３日間ほとんど変わらず（写真３枚目が３日目）、瞼が真っ赤に腫れ上がっているという状態が続き、
４日目に目ヤニと膿の様な涙がたくさん出て、一気に軽快しました。
しばらく点眼と軟膏を続けて、落ち着いたなーと思った8月半ば、また少し右目が腫れたので点眼を再開しましたが、そこまで腫れずに２日ほどで引きました。
９月の国がんの経過観察外来でも、念のため写真を見せて尋ねたところ、
Ｓ先生、チラッと写真を見ただけで、
「アレルギー性のものに見えますね」とスパッと断言。
眼底も角膜や結膜も特に異常なしでホッとしました。
結局原因は不明ですが、もともと鼻炎などアレルギーの気があるので、
鼻炎になり免疫が落ちている時に、目を擦ったり涙腺が詰まったりが重なり腫れたのではないかと思われます。
よくよく振り返ると、かかりつけの小児科も、近くの眼科クリニックも、国がんの主治医も見立てがそう変わらなかったことにも、後からなんとなく安心。
今後何かあっても（ない方がいいけど）多少は慌てずにいられそうです。
◆鼻血
同じく、8月頃から、たまに、鼻血を出すことがあります。
止まらない、とかではなく、たらーっと垂れてすぐ止まる、ということが何度か。
最近は左鼻が多いですが、これまで鼻血をほとんど出したことがなかったため、
「何かの兆候では」と、調べまくる。
鼻血が出る時は大抵軽い風邪や鼻炎気味だったり、部屋が乾燥して朝方、鼻をスンスンしながら気にしてる時が多いので、
気になって触る→傷付いて血が出る、を繰り返しているのだと思いますが、
年内に耳鼻科に行った時に再度確認しようかな、と思っています。
我ながら、多分心配しすぎなんだろうけど、万が一を見逃すのが怖い。
膝や脛に年がら年中アザを作ってるほどやんちゃ（というか鈍臭い）ですが、それすらうっすら不安な気持ちにさせられます。
治療が終わってから、「５歳くらいで原発巣再発率が下がる」と言われる５歳を目指して、後少し。
それでも、今後も二次がんの不安は続くことを考えると、
やはり、Rb、特に遺伝性の厄介さに歯噛みしてしまいます。
年後半は弱視学級や盲学校の見学にも行ったので、それも次回まとめて書こうと思います。（年内に！）