世の中コロナパニックですね。
網膜芽細胞腫のPGT-Mを経て、第２子妊娠中ですが、コロナ騒ぎの間にあっという間に30週に入りました。
羊水検査や遺伝外来まではバタバタしましたが、
その後は、マイナートラブルと体力の低下に悩まされつつも、
逆子（頼む回って！）という以外は、なんとか順調に過ごしています。
分娩は大学病院なので、元々出産時は病棟に未就学児は入れず、ママいないと不安症候群の長男と会えなくなります。
帝王切開になると入院が延びるので、なんとか下から（笑）産みたい。
コロナと妊婦の関係についてはパラパラ論文が出ていますが、いろいろ不安はあるものの、
34週に産休に入るまでは、都内で電車通勤のため、
多少勤務時間をずらしつつ、手洗いうがい消毒、災害備蓄で家に置いてあったマスクでなんとかしのいでいるという感じです。
電車の吊り革手すり系は怖くて触らなくなりました。気休めというか、もはや強迫観念に近い。
●ＲＢセミナー、無事終わりました。
いつの話やねんって、ちょうど１ヶ月前。
まだイベント自粛など、ここまで大騒ぎになる直前の開催でしたが、
中継含め、過去のセミナーで最高の７０人弱の方にご参加いただきました。すごーーーい！
今思うとほんとギリギリの開催でした。
時間が押し押しで、またもやゆっくり皆さんとお話しするまもなく、
説明も早口で、反省点はあるものの、
とりあえず、無事開催できたこと、今回は正会員ふくめ、成人した患者の方々に多く参加いただいて交流もでき、実り多い会でした。
次のブログで、今の国内の着床前診断の審査の現状も書きたいのですが、
４月までの予定だった日本産科婦人科学会の倫理審議会が、コロナの影響で延期となっております。
産む前に見届けられるかと思ったけど、無理そう。
そして今。
われわれが、あれこれ試行錯誤しつつ、患者会として行って、同審議会に提出したアンケートとは別に、
日産婦が遺伝性疾患の患者とその家族を主な対象とした「着床前診断に関するアンケート」を募集しています。
３月１５日まで回答期限が延長されているので
審議会に生の声を届けたいという方がおられましたら、
よろしければご回答ください。
きょう！
いつも告知ギリギリすぎか。
セミナーやアンケートの詳細は、
詳細はＲＢピアサポートの会ＨＰに、をご覧くださいませませ。
●治療終了から２年
そんな中、２０２０年３月末で４歳を迎える長男。
２０１７年７月に右目の陽子線が終わり、まもなく２年８カ月、
２０１８年２月に左目の再発局所治療が終わり、２年が経ちました。
現在は２ヶ月に一度程度、国がんの眼科外来を受診。
眼科のみで、MRI、血液検査などは特にしていません。
病院によって対応は様々ですが、総合的に今は眼科外来のみで納得しています。
ありがたいことに、経過観察に入ってから、両眼とも大きな変化はなし。
見えている右目は、陽子線による白内障もなく、
左目は光もおそらくほとんど見えていないものの、腫瘍の再活性化はなしです。
内斜視は相変わらず少し。
視力検査は３歳になった頃から、視能訓練士さんが近距離示すランドルト環や壁の表示を見て、
手に持ったランドルト環を同じ向きにする、というやり方で測っています。
機械による測定などはなし。
それで、両眼で測って0.1。
５m離れた壁の一番大きな「C」なら見える、という程度です。
日常生活では、絵本、iPad、幼児用ドリルなどもやっていますが、
やはりかなり右目を近づけてみています。
とはいうものの、測定値では0.1でも、目を近づけたら、割と細かい字も読めています。
視野は相当狭そう。
このくらいの字は見えてる。
（このアプリ全シリーズコンプリートしています）
スマホでひらがなアプリや、ピアノアプリが好きだったので、
もっと見易くと思い、iPad miniを買ってみたところ、これが大ヒット。
お風呂やドリルで少しずつ覚えていた、
ひらがな、カタカナ、アルファベット大文字小文字はほぼアプリで覚えてしまいました。
数字は元々好きだったので、今はたし算は繰り上がりがなければ概ね分かってそう。
画面や絵本に近づく姿勢や見方が気になる場合も多いですが、
主治医曰く「見ようとすること自体が訓練になるので」というので、
テレビでYouTube見せるより有益と割り切って、好きにやらせています。
このくらいの大きさならすっと読めます。
絵本の中身の字は、かなり目を寄せないと見えない感じ。
ただ、近付けば、ページ数の小さな数字なども読みます。
測定視力0.1は、視野の狭さや、遠距離の見え方で、至近距離の瞬間最大視力？とは少し違うみたいですが、
この状態で、学習やコミュニケーションをどう支援していくかが今後の課題となりそうです。
ただし、お絵かきや、丸や図形をなぞることは下手です。
本人は楽しそうだから、教えつつ様子を見ていますが、
字もiPadではすらすらお手本をなぞるわりに
ノートなどに書くのは結構危うい。
これで、おお、上手に書けたなーレベル。
写真が全部パジャマなのは寝る前の遊び時間と、休日起きてから私の血圧が上がるまでのだらだら時間だからw
●今後の目標
来年度から年中になります。就学まで２年。
加配児扱いにはなっていても、今のところ、事実上付いておらず、
紙芝居や絵本の時は前に行く、ダンスの練習は先生の近くで、などの可能な範囲の配慮をしていただいています。
私が住む区は、加配の認定を「0.3人分」と言った人数ではない数字で指定しているそうで、
クラスに加配児が１人なら、大体１人つきますが、
例えば加配認定が0.3人、0.8人の子が２人いたら、
1.1人分＝１人加配がつく、という感じみたい。
長男のクラスには加配児が複数おり、結果、加配児の人数に対し、フォローの人数が足りていません。
一見あまり困っていない長男へのフォローはかなり少ない、という印象。
発達遅延の懸念は、ほぼなくなりました。
言葉は同年代よりかなり進んでいて、落ち着きのなさはありますが、
保育園の先生の話を聞いても、イベントなどで見ていても、グレーとまでは言えないかな、という感じ。
視力の見難さからくる不自然さ、で説明がつく範疇に感じます。
年１、区役所の発達相談をいれていただいていますが、
正直、視力との相関性について何も知らない方と面談のみなので、あてにしていません。
弱視の子って、本当に狭間で、フォローが難しい。
親の執念と行動力で左右されるって感じ。
●学習、コミュニケーション面のフォロー
ただ、園でも最近はハサミでの工作、ドリルのようなプリントで文字や図形をなぞるなどの作業も出てきており、
学習面で、見えない、見にくいのフォローはお願いしたいと思っており、
不定期の面談でそのことは伝えています。
また、コミュニケーションにおいては、
多分、少し離れたところの友達の顔が認識できないため、
「〇〇ちゃん遊ぼ！」的な交流ができていないっぽい。
園の廊下などで、「バイバーイ」とお友達に言われても、
誰か分からずに返していることがあるように思います。
スーパーなどでも、知らないお子さんが遠くで話している声を聞いて、
「〇〇ちゃんの声だ！」と言ったりします。
視覚の認知より、声や音や場所で判断してることが多そう。
そして、知ったかぶりというか、見えているフリも時々します。
「雪が降ってるよ」と窓から外を見せようとすると
窓を覗く前から「ほんとだー」と言ったり、
テレビを見て私や夫が笑うと、よく分かってないのに笑ったり。
幼児あるあるな部分もあるかもですが、
みんなが見えてるものが見えていない時の彼なりの処世術かもしれません。
（私もたまにやる）
それで、先生は周りから「大丈夫ぽいな」と思われるのは困るので、
細かく伝えていきたいなと思います。
●就学に向けて
そして、就学に向けた準備。
普通、0.３以下の視力の子は盲学校という線引きがありますが、
反対に全盲でも普通学校に通った方がいらしたり、
将来を見据えて弱視でも盲学校の方が手厚いと判断した方など、
個々の様子や周りの学校のクオリティによって判断は様々な気がしています。
同じくらいの視覚の子たちがどういう選択をしているのかなどを聞いたり、
視覚を補助する道具の使用を学びたいと、
近隣の弱視学級（小学校の通級）の幼児相談と、盲学校の相談を申し込んでいたのですが、
コロナの休校のせいでオールキャンセル(´•ω•｀)
「まだ２年ありますし」と、弱視学級の担任は言っていますが、
訓練、フォローは早いなら早い方がいい、と、ＲＢ関連で知り合った先生方はみんな言うので、
産休、育休に入ったら、徐々にあちこちコンタクトを取りたいなと思います。
また、国がんだけではなく、長期フォローという意味で、
近々別の病院も継続的に受けようと思っています。
主治医に相談して、了承済みではありますが、
「コロナ騒ぎの時にわざわざ幼児と妊婦が他の病院に出かけるリスクを負う必要はない」
という意見が一致しており、
この騒動が収束し、落ち着いてから、紹介状を書いていただこうと思っています。
●お兄ちゃんになれるかな
かなりお腹も大きくなり、長男も不安定になりつつも、お腹の子が生まれてくるのを楽しみにしている様子。
年始に、お気に入りの新幹線の名前を付けてくれてから笑
我が家の胎児ネームとして定着していますが、
「〇〇ちゃん、どんな声かなぁ」
「ママがチョコ食べたら、〇〇ちゃんおいしーって言ってるんじゃない？」
「ぼく、ママと、パパと、〇〇ちゃんと、〇〇（猫）と、５人で結婚するね！」笑など、
ことあるごとにお腹を撫でたり、ほっぺをくっつけたり、
お兄ちゃんぽさも出てきました。
期せずしてのコロナ騒ぎで、
安定期のお出かけや、子供が一人のうちにたくさん連れ出してあげたいという計画は頓挫しているものの、
もう少し、一人っ子期間をお互い楽しみつつ、
家族が増える準備を進めたいなと思っています。
目を近づけて一生懸命見る姿に時々胸が締め付けられます。
一方で、おしっこちびって泣いたり、叱った（もはやほぼ対等の口喧嘩）後に、
全幅の信頼で伸ばしてくる小さな手の暖かみに、まだまだママ大好きなちびっこでいて欲しいなと、育てる幸せを感じてもいます。
プリップリのおしり触ってる時とかにも笑
2019年4月 90.6cm、14.7kg
2020年3月 96.4cm、15.5kg
小さめガチムチ系ですが、のびのび育っています。
１メートルの巨人まで、あとちょっと！