いまさら？とお思いでしょうか。
ええ、そうなんです。ごめんなさい。
網膜芽細胞腫を含む、遺伝性疾患の着床前診断（PGT-M）についてのおはなし。
ここ数ヶ月、自分の色々な変化と共に、社会も少しずつ変化がありました。
日本国内でPGT-Mの承認を行っている日本産科婦人科学会は、２０１９年８月、
遺伝性疾患の着床前診断（PGT-M）に関し、
同学会に答申を行う外部組織「倫理審議会」を設置して、公開で議論することを決めました。
RBだけではなくて、現在の国内のPGT-Mの体制自体を見直す審議会。
現在の規定は１９９８年に定められたものから大きく変化していません。
今回審議会でなにかしらの結論がでれば、
それはこの先、日本のPGT-Mに関する当面の方向性となることが予想されます。
「おいおい、なんか、ちまちまやってきたことが、どえらいことになったぞ」、と内心青ざめたのは、
西日本セミナーが終わって大阪で一杯飲んでいた夜のことでした。
その中で、出来ることをしようと、患者会として少しずつできることをやっています。
その１つが、
網膜芽細胞腫、ハンチントン病、遺伝性乳がん卵巣がん（HBOC）、家族性大腸腺腫症（FAP）等々、
子どもに遺伝する疾患の患者本人とその家族に対するアンケート調査です。
遺伝性疾患は本当にたくさんあって、上記はほんの１例、
骨の疾患、目の疾患、耳の疾患、内臓疾患、本当にいろいろです。
採卵や移植に伴い体調不良が多かった私に代わり、
私よりも子どもが１人多くて忙しいはずの友人がほとんどの作業を引き受けてくれ、
私はあまり協力できておりませんでした。
今、そのアンケートの集計作業をしながら、
１つ１つ、いただいた回答を整頓しながら、
このアンケートが持つ意味の大きさについて、改めて認識して震える思いでいます。
遅くとも２２日（日）までにまとめる予定で、本当にいまさらですが。
（いまさらすぎだろ。夏休み終わりの小学生かっていう）
もし、このブログをご覧になっている遺伝性疾患とそのご家族の方で、
まだ回答をされていない方、一言、もの申してもいいという方がいらっしゃれば、
ご協力いただければ幸いです。
※以前ご回答いただいた方は、重複しますので、結構です。しっかり声、届けます。
※ＲＢとその他の遺伝性疾患のページが分かれています。ご注意ください。
「利他的」、という言葉を最近何度か耳にする機会がありました。
アンケート実施にあたり、いくつかの遺伝性疾患の団体や患者会にもご協力をお願いする機会がありましたが、
正直、反応はさまざまでした。
「興味がない」「触れたくもない」という方々もいらっしゃいました。
それを悪いことだとは思いません。
「知らないでいる」「関わらないでいる」というのも権利だなと。
私たちが望んでいることを、その患者も望んでいるとは限らないから。
誰だって、目の前の壁を乗り越えるのに精一杯だ。
それでも。
患者会は「利己的」ではなく「利他的」でなくてはならない、と思います。
私たちにもやりたいこと、目指していることはありますが、
患者の抱える悩みはさまざまで、その悩みに耐えられるかの受容能力は１人１人違います。
だからこそ、どんな意見も弾かず、否定せず、受けとめ、でも干渉しすぎず、
一方で、求めている人には、情報や、場所や、相応の機関を紹介しうる（そうしようと努力する）会であるべきだと思います。
当初は、勢いと、タイミングだけで作った会ですが、
その運営の難しさ、だからこそ必要としている人がいるというやりがいと責任を
いまさらひしひしと感じています。
そして、「利他的」だからといって、「自己犠牲」を払えばいいのではないということ。
自分のためだけに活動する、のではなく
他人のためだけに尽くして自分を犠牲にする、のでもなく、
自分も、他人も、不安や負担を減らし、穏やかな生活に近づけるようにすること。
簡単なようで難しい。
ONE TEAMってやつ？（多分違う）
３０も半ばを過ぎて、いろんなことに追われて余裕がないことを理由に、
学生の頃よりも、自分の可能性を伸ばすことを諦めて、逃げていましたが、
もっともっと学んで、成長しなくてはならないなぁ、と、改めて思いました。
ん？なんのブログだっけ？
あ、そうそう。
賛成でも反対でも、言いたいことある遺伝性疾患持ちのそこのあなた、
是非アンケート、答えてね！！ってことでした。
（しかも、明日までにｗ）
お願い、超お願い。
よろしくお願いします。