台風直撃にびびりつつ、一軒家などではないので、特段対策をせずに就寝した８日夜。
音はすごかったけど、室内は快適でした。
翌日はちょうど長男（３歳５カ月）の経過観察外来だったので、すこしのんびり。
さぁ行こうか、と夫と３人で玄関に向かうと・・・。
玄関のタイルがまさかの大浸水！！！（笑）
マンション中層階で一体どうやって浸水したのかとあっけにとられました。
土砂降り＋横殴りの暴風で、外廊下が一時的に溢れ、ドアの隙間から侵入してきた様子。
脱ぎ散らかしてた靴（主に私の）が犠牲となりました。
まさかの玄関掃除で時間をロスし、廊下に出ると、
シーツなのかなんなのか、謎のびりびりの白い布が階上でたなびく（笑）
念のため駐輪場を見てみると、
電動自転車（とバイク）が全てなぎ倒されておりました。
カゴもチャイルドシートもびっちょびちょ。
あららーと思いつつ倒木や割れた植木鉢、壊れたり歪んだりした看板を横目に駅に着くと
混雑で改札が入場規制で長蛇の列が100～200人ほど。
・・・・囧rz
車で行きました。
電車で３０分強で着くはずが、なんだかんだで２時間（白目）
夫が休みでよかった。
診察に大幅に遅れて謝罪したものの、
長男は今回も無事経過観察クリア。
陽子線照射の右目は２年２カ月、再発後の左目は１年５カ月となりました。
近況はまた、かけたらと思っています。
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そして今回は、８月末に大阪で開催した患者会のセミナーの報告。
１０人とか、２０人程度を想定していましたが、
あれよあれよという間に申し込みは４０人を越えて、焦る我々。
しかぁし。
兼業子持ち家庭の壁が立ちはだかりました。
友人「夜子ども寝たら会議しよー」
私「おけー」
友人「寝たよー」
私「ZZZZZ」
翌朝、１０時間近く寝てすっきりお目覚め！
時々攻守交代して、これが３回に２回（笑）
歳には勝てませーん。
幸い、今回のセミナーは１月の地方版という位置づけだったので、
基本、報告資料等は更新することがメインで、なんとか事前に完成。
そして、前回は前日まで進行やリハーサルをしたのに、
今回、私は突貫で荷造り、友人は翌日に備え睡眠。
（私はセミナー当日早朝の新幹線で熟睡）
なんということでしょう、若干２回目ながらこの緩みっぷり。
すでに準備段階で若干燃え尽きているというｗ
その廃人ペアの準備不足が、当日、あだとなりました。
今回は会員さんから１人、（半ば強引に引きずり込んで）お手伝いに参加してもらい、
会場が使える時間になってから慌ただしく準備を始めました。
慌ただしさを物語る、張りきったシンデレ･･･友人の秘密を晒しますｗ
（文字通り）裸足で駆け回る準備真っ最中の姿を
早めに来ていただいた参加者の方に見られ、
お詫びしつつ、なんなら手伝ってもらいつつ資料配付や事前説明をしつつ、
初対面の医療者の方に挨拶しつつ、ブログでつながっている人にあえてハグしつつ、
講師の先生を案内しつつ、気づいたら会場は満員。
バッタバタ、ほんとバッタバタ。
ほんと、会員さんにお手伝いしてもらってなかったら、完全おわってた。
準備不足、反省しました。
ひっそりこつこつやるつもりの会が、
図らずも医療者の理解と、会員、非会員の方々の支援で
思ったより大きく、物事のスピードも早くなって、
正直なところ、事実上２人の運営だと回らないことも増えてきたのは痛感しました。
最近友人とシンクロしすぎていて、複数の第三者の目を会の運営に加えるべき、という現実問題もある。
Ｗｅｂ構成・ＳＮＳなどの知識（もっとシャレオツにしたい）
会運営上の個人情報・会計管理の安定化（会の根幹）
会員・支援者への情報伝達（これが会の目的）
会紹介の冊子やチラシの作成頒布（アナログ大事、でも作る暇がない）
助成金の増額（やりたい企画まだたくさん）
もっともーーっとやりたいことはあるけど、手が回らない。
出来るならヤマタノオロチ型の千手観音になりたい。
それで片目とか、すでに人外の何か。
と、反省点は多かったですが。
会自体はとても楽しくできました。楽しんでもらえたかな、とも思う。
時間も押してしまって、交流する時間が少なくなったけど、
もっと参加者に自己紹介してもらって、自分の考えを伝えてもらう時間をとりたかったけど。
本当に本当に多忙なのに、講師の先生方は、
みな資料持参で、ほぼ手弁当で大阪まで来てくださり、
RBの関係者だけでなくて、FAPやHBOCの患者会の方も出向いてくださり、
会ったこともない医療関係者の方々も来てくださり、
今回も、感謝しかありません。
友人と２人で、大人の文化祭のようにひっそりと始めた会が、
いつの間にか、誰かと誰かをつなぐきっかけになっている。
ＲＢになったことは確かに不運以外の何物でもないけれど、
少なくとも今私はすごく幸せな環境で生きてるなぁと、
それを少しは自分たちで作ってこれた。
これで誰かが少しでも、情報を武器にして、我々の経験を励みにしてくれたらいいなぁ。
患者会の報告をしながらそんな充実感を感じ、笑顔のままふと参加者に目をやると。
１人なんかめっちゃ泣いてるー！！（なんでー？？？？）
私、ほら、感受性が強くて（笑）、人が泣いてるのを見て２秒でもらい泣き。
にこにこぺらぺら喋ってたのに突然秒で泣き出した私に、隣で超びびる友人。
そんなこんなのドタバタで、４時間あっという間でした。
ええいああ。
患者会のことを、「私は少し違う」と思っているRB患者やその家族もいると思うし、
同じ遺伝の問題でも、もしかしたら、他の遺伝性疾患の人たちはまた違う考えかもしれない。
他の小児がんの患者やその親からみたらどうだろう？
これまで、もっとずっと深刻な疾患を多く目にしている先生たちは？
我々が全て正しいわけではもちろんなく、違った意見を排除するつもりもありません。
でも、必要としてくれている人もいる。やっぱりいた。
この１年半でそれを感じることも増えてきて、その分、「責任」という二文字も浮かびます。
でもやっぱり、直接会って、直接伝えるって大事だなぁと思いました。
絶対その方が楽しいし！
これからも、出来る範囲で、出来る限りやっていきたいと思いました。
余談。
当日は、講師含め、遠方から来て一泊される先生方もいました。
先生同士の情報網、交流は、患者が困った時の大事な「つて」です。
「あの病院のあの先生なら」とか、「あそこの地域なら、あの人が居るよ」って、すごく大事。
そこで任意で、もちろん全員自腹で、懇親会を設けたのですが、
いい意味で、医療者も人（当たり前）だということを感じました。
診察室やカウンセリングルームでは見ることがあまりない、
雑談や会話から垣間見える、普通の人（笑）としての姿。
逆にそこからにじみ出る、医療を生業にしている信念が伝わってくるような人生観。
医療の現場では、患者は医療者としての立場しか見られないけれど、
こういう機会でいつも思うのは、患者と接することで、「人として」辛いことも多いだろうなぁということ。
RB含めた小児がんや根治法のない病のどうすることもできない医療の限界、
周産期をめぐる生死の現実、それを１日に何十件も扱う精神力、
１つの検査の有無や告知が、その人の人生を変えてしまうカウンセリング、
医療者側にだって、患者と一緒に泣きたい時や、匙を投げたくなる時はあるだろうなぁって。
そこを医療者の立場で自分からひけらかすことは絶対に出来ないからこそ、
何かの機会に、先生たちのそういう思いを聞いてみたいなぁと、たびたび思います。
そして、遅くまで我々の反省会につきあってくれた方々もいて、
有り難くも充実した、大阪の夜となりました。
立ち寄ったかわいいホテル、知ってたら予約してた！！
