追記（2018.7.4）
同じ網膜芽細胞腫で親子間遺伝を経験したお母さんが書かれたブログです。
産婦人科学会が遺伝子疾患を対象とする（と想定される）着床前診断の審査手順を変更するという朝日新聞の記事に対する意見です。
つい勢い余ってバーーッと書きましたが、これは個人の意見であることをご了承ください。
同じ疾患で、摘出されたお子さんを持つお母様の中には、これを読んでショックを受ける方もおられるかもしれませんが、３０代患者の素直な気持ちです。
そして日々、嘆き悲しんでネガティブに過ごしているわけではありませんので、そう受け止めていただければと思います。
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遺伝子疾患の着床前診断。
これが現状です。
羊水検査や、新型含めた出生前診断とは異なります。
体外受精で、原因遺伝子が遺伝していない受精卵を調べ、着床させる方法です。
混同される方が多いので、ご注意ください。
今の日本では、遺伝子疾患の着床前診断の議論に、患者の声は反映されていません。
患者の声を直接訴えられるのは、申請する医療機関の医師だけで、日産婦の議論の場に直接の声は一切届きません。
委員のメンバーの方々の多くが、五体満足で、優秀に勉学に励み、ご自身の倫理や見識に自信をお持ちの方々だと思います。
片目の方はいるのでしょうか？遺伝性疾患当事者の方はいるのでしょうか？
それを含め、患者には開示されていません。
遺伝性の疾患で着床前診断が認められるのは「重篤な遺伝病」とのみ規定されており、その具体はやはり示されていません。
生まれる前から、生まれて間もなく、我が子がガンだと宣告され、それが自分のせいで、視力の保証はされず、でも、１０人に９人は死なない。
うまくいけば多少視力も残る。運が悪ければ全盲。
またガンになるかもしれません。
見た目が変わるかもしれません。
保険には入れません。
目の治療が終わり、大人になっても。人より早くガンで亡くなりやすい体質です。
でも多分おおかたの子はすぐには死にません。
生存率が高ければ、死ななければ、それでいいではないか。
死ぬような疾患の子、うまれてすぐ死んでしまう子達より、「症状は軽い」でしょう。
とみなされる。
死と隣り合わせの治療をしている方々をたくさん知っています。
障害を持ちながら、楽しく生きている人もたくさん知っています。
でも。
繰り返し、ブログに書いていますが。
現状を障害を受け入れ、幸せに生きるために全力を尽くすことと、
授かった子供が何不自由なく健康に育って欲しい、将来の可能性を１つも潰したくない。
そう願うことは別の問題です。
健康だって人生に辛いことも障害もあるよ、と健康な人に言われても、私が地団駄を踏んで、歯ぎしりして、死ぬほど渇望しても手に入れられないものを、あなたはなんの苦労もなく持っている、と思ってしまいます。
普通の人々の中に埋没できるからこそ、時々差を突きつけられるのは、辛いです。
今まで生きてきた自分を卑下するつもりは全くなくても。
辛いものは辛い。
他の多くの人間が、なんの不安もなく健康な子供を産んでいるのに、
私にはそれができない。
その虚無感は、経験した人々にしか理解されないのでしょうか。
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