この度、同じ網膜芽細胞腫の疾患を持ち、同じく親子間遺伝でお子さんも同じ疾患を発症したお母さんと、会を立ち上げることになりました。
網膜芽細胞腫患者本人たちによる
「RBピアサポートの会」
です。
網膜芽細胞腫は小児がんなので、幼少期に治療が終わり、その後、病院や家族会から足が遠のく方も多いです。
しかし、就職、結婚、出産、晩期合併症など、大人になってから、家族にも言えずに悩んだり、途方にくれたりすることは多いです。
そういうAYA世代と、それより少し歳を重ねた患者本人が、直接交流したり、社会的に声を上げる必要があると考えています。
また、現在、網膜芽細胞腫の着床前診断について、議論が進んでいる渦中にあります。
遺伝する疾患の患者は、「重い遺伝病」という曖昧なくくりに入れなければ、子供を産む時に「遺伝するかしないか」の賭けで産むことになります。
患者として生きてきて、出産の際に悩み、子供に遺伝していたことで悩み、兄弟を作るかで悩み、子どもにも同じ苦しみを味わわせることで悩むのは、辛いです。
せめて、どうやって産むか、選択肢の一つとして着床前診断があってもいいと、私たちは考えています。
現在、HP内でアンケートを行っています。
賛否は問いません、議論喚起の意味でも、同じ疾患の方、そのご家族、そして、遺伝性の疾患をお持ちの方で、ご意見をいただける方は、ご協力お願いいたします。