※最初に書いたご挨拶を、息子がスマホでシュッシュッと削除してしまったようですので、書き直しました。何書いたか覚えてないんだけど大体こんなこと書いてたはず。
ご挨拶いたします。
私は1983年、生後３ヶ月で両眼性の網膜芽細胞腫と診断され、左眼を摘出し義眼を装着、右眼は放射線治療を受けています。
2016年、32歳で出産した長男も遺伝により両眼性の網膜芽細胞腫を発症し、生後７日目より治療を続けています。（2017年９月、１歳半現在）
ここ数年、結婚、出産を経て改めてこの病気に向かい合い、経験者でありながら、情報に飢え文献を探し回った経験、また、知り得た情報に助けられた経験を何度もしました。
同時に、長男の治療の過程で、同じ病気と闘うお子さんやそのご両親が求めている情報を自分が持っていることもありました。
「闘病」は、人の心を内向きにさせます。特に小児がんは、発生の部位を問わず全て希少がんで、突然の告知を受けたとき、また治療を続けている間も、周りと共有できる事はあまりにも少なく、時には子供の将来に関わる大きな決断を短時間で行わなければなりません。情報は、何よりもご両親の助けになると思います。
長男の治療を続けながら、私もどこか「沈黙は金、雄弁は銀」と塞ぎ込んでいた節があります。情報を発信する仕事に携わる身として、職業を決めた頃の、「どんな些細なことも、知らないよりは知っている方が圧倒的に良い。自分が発信する情報が誰か１人にでも伝わればそれでいい」という気持ちに立ち返り、ブログを始めてみたいと思います。
病気が分かりショックを受けているご家族の方、今まさに治療を続けている方、そして治療後に後遺症で悩んでいる患者の方の一助になれば幸いです。
と、真面目に書きましたが普段は怠惰で根暗で人見知りな、口の悪い天邪鬼な30代です。せいぜい続くように頑張ります。多分。