患者団体の代表のような方が
外部のセミナーで難病と就労について話すとき、
指定難病の話しかでてはきません
そこにふくまれない患者の話や、
軽症者の存在
は、まず聞いたことがない
これは難病と就労に関する話について
日本財団関係の難病に関するセミナーなども、
研究者や、先日ハートネットに就労支援者としてでてみえた方も
そうしたことは語られない
患者としての立場では、それは語らないことになっているのか
定かではありませんが
しかし、難病に含まれていない患者や、難病の定義には該当している患者
指定難病のなかでも、医療費助成の対象になっていない軽症者なども
対象ではないかと、ONEは就労支援という側面、そして、制度の谷間は、大小、できるものではあるのですが
語らない、情報を伝えない場合は、
今後の検討にものぼりにくい、
また、情報の谷間は、はっせられる患者団体側の情報により、伝わらないものとなってしまう
ミスリードしてしまいます
（しかし、立場の理解などは大切と考えています。）
繰り返しになりますが、
難病と就労に関して、
最近外部で話される場面があり、
そこにJPAさんと、毎回同じ方、内部か内部の方がわかりませんが、
先日のハートネットTVに出ていた方ですが、（大学に籍を置く人、になっていましたが）
私はJPAの活動や、患者の理解など、そのものには支持者ではあるのです
しかし、支援者という立場であるのですが、
それでも、
誰か特定の側からの話に限定した話はできない立場でもあります
偏ってしまうと、むしろ、中長期的には、課題は問題化することがあります。
その時は、表面的にはいいのですが、
その少し長い視点を持てるかどうか
それがみえないくい場合、ある情報だけを伝える
都合のいい情報しか伝えない
あるいは、課題を鮮明化しないためには、数字化しない、
などがおこると
エッセンシャルな課題がみえにくくなり
対策もズレるか遅れるか
になるかもしれません。
対象が多いため
公平性・テーマなども考える必要もあると考えているのがONEの立場です。
患者の数が多くなると、それ自体がパワーになるため
数で押すこともできなくはないかもしれません
患者数が少ない方もみえます。
逆に、多すぎて既に含まれていない方なども、
今後、指定難病から外れた患者の方がもしいたとしたら
患者の立場を伝える側と思っていた方からは、実際には、指定になっている患者のことになっていて
疎外される情報の向こう側の患者になるとしたら
どう思われますでしょうか
患者団体が取り上げる課題とはなんでしょうか
こと就労に関して、外部に向けた説明は、
ある部分に偏っています。
何か意図があるにしても、そうした意見等も意義もあろうかと思いますが
そればかりになってしまうと、
生態系はつながっていますので、やがて、患者の方にブーメランのように、問題はもどってくる
小手先の帳尻合わせでは、ことを改善することは難しい
●
数字がないから、統計がないから
と言われるかもしれませんが、
そうした対象者がどのくらいいるのか
いないと伝わるよりも、
いるわけですから、
把握すること
共有することにも、
取り組む必要があります。
労働市場には、一定就労している難病者がいることになります
一部の指定難病だけでは、
ありません。
意図はあるあと思いますが、
情報が偏ると何がおこるか
そうした社会側の理解、社会理解がどこまで可能であるのか、
どこか、就職活動と似たところがあるのかもしれません。
自分たちのことを適切に知る
社会の見方、
状況を知る
偏りがありすぎると、
なかなかうまくはいきにくくなる
可能性が高くなります。
事業者側にしたアンケートと、患者団体や、指定難病の方だけにしたアンケートにはギャップがみられ、
これまでは、患者側のアンケートに偏っていた、
人はみたいところをみる
また、どういった方を難病ととらえて説明されるかにより、
異なった話になる
ある側の方からの話ばかりをメディアが扱うとき、
社会全体は気が付きにくいことが生じてまいります
そこに一定の懸念を感じています。