待ち時間に院内レストランで昼食
きっと当たり前の事なんだろうけど、娘にお水とストロー、食器とスプーンフォークを用意してくれて嬉しかったです。
肝心の心臓は動きも良く、人工血管も大丈夫そうなのでとりあえず手術はしばらくしなくて良さそうです
気管分離についても手術した方が呼吸状態は良くなると言われたけど、まだもう少し悩もうと思います
それにしても東京暑過ぎた！！
長野県とはレベルの違う暑さと湿気！
次行く時、絶対に夏は避けようと思います
年に一回の東京の病院の受診日。
気管切開と喉頭気管分離を勧められています。
またか！と言う感じはしますが…。
今まで先延ばしにしていたけど、いよいよ決断を迫られています。
無呼吸の回数も多く、唾液の垂れ込みも多く、以前より発作時以外の脳波が乱れているとか。。。
本人が楽になるなら、と思いますが、今まで楽になるからと言われてやった事はほぼ言われた通りになっていないのです。
胃ろうだって手術をしたら、呼吸が楽になると言われたけど結局変化無く、胃ろう周辺の皮膚トラブルが絶えない
どの科でも主治医が1.2年でコロコロ変わるのもあって、完全に説得力がありません。
現在の娘の状態を知る人しかおらず、今までの経過を全て知る人はいないのです。
今までの経過はカルテの中にしかありません。
とりあえず他の病院受診した時などに、いろんな先生の意見も聞きつつ主人と話し合って決めようと思います。
師長「金曜日に先生と相談したら、月曜日退院出来そうと言う話になりました。」
って日曜日に言うのおかしくないか？
しかも病院からの電話ではなく、こちらから今朝病棟師長にかけた電話で言われるって…。
（私が体調崩して週末、面会には行けていませんでした。）
今日の明日でこちらの予定は関係なし。
まぁ普通に行きますけど。。
金曜日にそんな話になっていれば、金曜日に電話の一本でも入れておけば済む話なのでは？
看護師でも師長でも医師でも、誰でも出来るでしょう。
こども病院って謎。
（全員が全員そうではないけど、そういう人が多い印象）
（胃ろうでお世話になった病棟は、その辺りもっとちゃんとしてました！）
特に今回の病棟はひどかった。笑