2019年！

結局娘の年越しは予想通り病院でした…笑

むしろまだ退院の目処が立たず

ミキサー食始めたけど、嘔吐多いし。

半固形ラコールも試して…嘔吐。

面会回数が少な過ぎるのか、行った時には調子が良さそうで…あまり口を出すのはどうなのかな？と思っていました。

でも、今年は思ったことをちゃんと伝えていこうと思います。

今まで1時間の注入量が30ccだったのに、いきなり1時間80ccに増やして「嘔吐が多いですぅ！」って…。

そりゃそうだよ！！そりゃ吐くよ

いろいろ試してますって試すこと違くないかい？と思ってます

なんか久々の更新なのにただの愚痴だな笑

でも、いつもしっかり診てもらってありがたいと思っています！！

そして今週末は、お兄ちゃんが流行の波に乗ってインフルエンザにかかってしまったので面会すら行けませんでした。

お兄ちゃん流行に敏感笑

高熱に怒り、学校に行きたくて泣く男です

（私だったら喜んで休むのに…）

病院受診してインフルエンザ検査で速攻陽性が出てベッドで待ちましたが、他のベッドもインフルエンザ患者でいっぱい

流行を肌で感じました

でも、私はインフルかかってなさそうです

熱っぽいかも…と検温しても、だいたい35℃〜36℃体だけは頑丈です

皆さまもお気をつけください

胃ろう再始動！

1ヶ月ぶりに胃から栄養を入れられるようになりました

まだ量は少ないし、EDチューブも入ったままですが…

でも、胃ろうから注入しても漏れてこないし、嘔吐も今のところないので、大きな進歩です

ミキサー食を入れて半日後に全身に発疹が出たり、胃ろうになったけど持続注入しなきゃ量が入れられなかったり…

まだクリアしなければならないことが沢山ありますが、どの程度で退院するかも問題ですね

週末面会に行ったら、こども病院のロビーで素敵な写真が撮れました

もう年末なのに、全く実感がないです

そして退院はやはり年明けだろうな…

術後1ヶ月

1ヶ月ぶりに腹臥位が取れるようになりました

手術から時間がかかったけど、大きな一歩！！

腹臥位が取れることで、痰も少なくなるし、本人も楽な体制が取れて良い事だらけ

胃ろうのチューブも、無事にボタン式に変更出来ました

相変わらず胃はお休み中だけど…

栄養剤が今まではエレンタールPだったけど、今はアレルギー用ミルクを注入してます

家にエレPがダンボール二箱も余っていて、心配で自宅に戻ってからエレP注入するか聞いてみました！！

使わないって言われたー！

水分補給にでも入れてくださいって言われたー！

うちの娘は1時間に50cc胃に入っただけで嘔吐するのに、大量のエレPはどうすれば良いのか…

余った栄養剤は処分するしかないのでしょうか！？