難病ミトコンドリア病の娘との日々

2022年に娘が生まれ、しばらくしてミトコンドリア病ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症と診断。医療的ケア児として退院しました。いろんな思いを経ながら家族で過ごす日々を書き綴ります。