オリーブ*成人スティル病闘病日記

オリーブ*成人スティル病闘病日記

初めまして。
指定難病の成人スティル病と闘う32歳です。
2026.6.2発症、6/9-8/1入院。これまでの経過と日々の記録を残します。お付き合いいただけたら幸いです。

昨日は、退院後3回目の外来受診でした。


てか、もうインフルが流行ってるって、どういうことー!?無気力

インフルって冬に流行るものじゃないのはてなマーク勘弁して...ネガティブ


さて、2週間に一回の外来ですが、今週は固定の木曜日が都合が悪く、月曜日に。

前回から11日しか経っていないものの、未だに血液検査の結果を聞くときはドキドキです。



結果、先生から、また良くなってたよー👨‍⚕️と。


フェリチン 46(前回)→30

貧血(赤血球とヘモグロビン)も完全に解消🩸

血小板と肝機能も大丈夫そう。


しかし、私は見逃さなかった。


前回まで順調に下がってきていた白血球が、今回また19,300に跳ね上がっていることをショボーン

なんでぐすん

元々白血球は高い方だけど、白血球の数値が高いとザワザワします...


私から先生に聞いたら、

「うーん、ステロイド使ってるし、今はそこまで気にしなくても良いと思います」とのこと。

なので、気になるけど様子見ですうーん汗


フェリチンも落ち着いてるので、これで症状がなければ、ステロイドも減らせる、はずだったのですが...

実際には血液検査の結果に比例せず、痛い箇所が増えしょんぼり汗


<現状>

上半身の痛み→前に比べたらましだけど、継続

右手首、左手人差し指の腫れと痛み→継続

そしてここ3日間くらい

NEW左膝の滑液包炎&左肘の痛み(なぜか左半身に集中)


もちろんお薬は減らず、同じ内容量を継続です。


先週からメトトレキサートの量が増えたのですが、今のところ効果は感じておらず。

医師からシクロスポリンというお薬を追加するかという話もありましたが、一旦メトトレキサートのみで様子を見ることに。(👨‍⚕️も悩んでいる様子)


はぁ...一筋縄ではいかない自分の体にうんざりです...



嬉しかったことも。

先週に引き続き、点滴の針を一回で入れてもらいました💉歩く


前回とは違う看護師さんに、「前回どのへんに入れた?」と聞かれ、

かろうじて残っていた前回の跡を指さし、同じ場所に入れてもらったら...一発で入りましたびっくりマーク


今さら気づいたこと...針を刺してもらったところを忘れずにマークしておいて、ここに入れてください!とこちらからオーダーすれば良いのか!!ポーンポーン

大したことでもないのに、すごい発見をしたような気分になっています真顔

(状況によっては、同じ血管何度も使えないとかあるかもですが)


今日も今日とて、2万円チャリーン💸💸魂が抜ける


7月に申請した難病受給者証が届くのを、首を長くして待っていますよだれ