中耳炎 その後 | こさぼっちのぼちぼちな日常

こさぼっちのぼちぼちな日常

4万人に1人というDravet症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん、SME)の長男(こさぼっち)の、ぼちぼちな日常を書いてます。

病気・療育のことがメインですが、
たまに愚痴もあり。

Dravet症候群の長男と2015年産まれの次男坊と旦那と私(ハハ)の4人暮らし。

先週、鼓膜切開をしてもらい
熱は下がり、鼻水もやや落ち着きつつあるあーくん。

鼻を吸ってもらいに、日々耳鼻科に通い詰めました。

同じ歳ぐらいの子供(健常発達)を見て、少しダウンしつつ…。

昨日、反対の鼓膜が赤くなってますよ~と言われ

またも鼓膜切開にガーン

まあ、熱を上げないためですかね。

今は、ピンピンしてますが。



夏は暑さで痙攣を起こし、

冬は風邪→発熱 で痙攣を起こし。

体調悪いとすぐ痙攣を起こし。

だからというか、けっこう家にこもりがちになってしまい、

あーくんにとっては痙攣を起こさないようにするかわりに

刺激を受ける機会が減るわけで…。

発達に関して言えば、やはりマイナスのことが多いのかなあ。

少々へこみ気味しょぼん

他のお子さんみると、心に少しモヤモヤが出てしまう今日この頃。