2019年 中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後幼児退行。
2020年 高1
治療で回復後普通の高校進学したものの
再燃を繰返し3学期から通信制へ
高次脳機能障害に。
2021年 高2
再燃治療を繰返し、他の病院での意見を求めたが病気ではないと診断
2022年 高3
入退院を繰り返す中、大学に行きたいと受験勉強をやりだした
2022.5.27（金）
入院
下の子らを学校へ送り出したあと、病院に電話をしたら、すぐに来てくれたらいいと。
脱力状態のゆんの移動が困難なため、旦那も休みをとってくれ、2人でゆんを抱えながら車に乗せた。
病院へつき、車椅子に乗せかえて受付に。小児科にきてもらったら、先生診に行くからと。
診察時の不具合
昨日よりは病状落ち着いていて、受け答えはできるけど、、、
なんかビミョーな感じで今回、筋力低下の上に頭のほうにも影響でている？
ちょっと受け答えがズレてる？という感じがする。
↓↓↓
○昨日のことを覚えてない
○場所がわからない
○漢字が読めない
○四肢の筋力低下
（手はなんとか動く）
（足は床の上では動かせるけど、重力かかるとムリなよう）
○感覚障害
これは入院だよね。と先生。
フル検査
今回、4月から脳神経内科の先生が変わったため、その先生にもちゃんと今回の評価してもらいやすいようにと小児科の主治医の先生、MRIや脳波は最近やってないし、この際、髄液検査も合わせて、ひととおり、やっておこうかと
えっ、、、
髄液検査、、、
思わず1月の時の研修医の先生の髄液検査が痛くて、ゆんがかなり痛みを引きずって、愚痴ってたことを思い出し咄嗟に、、、
先生、とてもわがままで申し訳ないのですが、、、
髄液検査するなら、先生でお願いしたい。
と言いました
先生、苦笑してわかりましたと。
で、病棟に上る前の午前中に都合よく空きがあるからと、MRI、脳波を回った。わたしがゆんと一緒に諸検査に回っていると、主治医の先生、いろんなところでバダバタと行き来しているのを見かけ、すぐ目の前をも通り過ぎていった。
先生、この日は相当忙しかったよう。
お昼すぎて病棟に上がり、2時頃、髄液検査をしたけれど、その後熱が38℃程でて、結局ステロイドパルスは、熱があるのでお預けに。
その熱と一緒に？足の左の関節に痛みがでだした。
熱が出たため、病棟に上がったものの、再びコロナの検査をすることになり、、、
ここでコロナ陽性になったら、治療できずに帰らないといけないとか
えぇっ。。。
結果、陰性でなんとか入院できることになったけど、、、
パルスはお預け。
脱力と久々の頭の方にきた感じの病状に、はやく治療をという気持ちが急くけれど。。。
その後は脳神経内科の先生も様子を病室に様子をみにきてくれて、その後私も帰路についた。