2019年 中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り
2020年 高1
治療で回復後普通の高校進学したものの
再燃を繰返し3学期から通信制へ
2021年 高2
再燃治療を繰返し、他の病院での意見を求めたが病気ではないと診断
2022年 高3
入退院を繰り返す中、大学に行きたいと受験勉強をやりだした
2022.5.9
東京の病院からの返事
受診後プレドニン増量の決定のあとに、
「東京の病院から返事が返ってきてるよ」
って先生。
内容は↓↓↓
結果は異常なし
ご家族が検査することに対して前向きでなかったため髄液検査等はせず。
長期脳波の検査はしたが異常はない
と。
、、、、
絶句。
なんというか、、、
おかしな言い訳つけられている
こちらの先生も驚いていて
せっかく向こうまで行ったのに
肝心な髄液検査してないん？
入院までしてるのに？！
むこうで何かあった？
と反対に事情を色々と聞かれる始末。
確かに入院計画書の病状の欄にてんかんの疑いって書かれてて、それってどういうこと？？って聞き直したけど、検査しなくていいとは一言もいってない
思わずゆんと2人で、
「いやいや髄液検査は今は元気だし、
痛いしやめておこうといったの
その先生なんですけど！！」
と反論してしまった。
わざわざ東京まで来てるのに、
検査望んでないなんて言うわけないやん！
思ってたけど、分かってたけど、
なんか軽く扱われたんかなという感じを再確認させられたような。。。
東京の先生も忙しそうで、まともに喋らなかったし。だって、帰り際にエレベーターホールですれ違いざまに、あとで、お手紙書いておきますから。で終わったし。。。
その返事がこれだとわかっていたなら、問い詰めてたはずで
何か少しでも分かることがあるのではないかと期待もあったけど、確かにゆんの状態はホントにいい状態で元気だったから、まあ、こんなことになるかもともなんとなく思ってもいて、、、
このまま、ほんとに治ってくれてたらという淡い期待もあったけど。
反省会
○やっぱり研究内容からすると、鹿児島、本気でいかないとだめなのかも、、、とか
○確実に診てもらうために、先生を指名したほうが良かったのか、、、とか
○もうちょっと、ゆんの状態も悪く、印象も悪いほうが、助けてあげようという先生側の気持ちが働くのかも、、、とか
○春休みの1週間ぐらいと短い期間を希望したのが悪かったのかも、、、とか
○入院中に、本人から色々アピール、要望するべきだったのかも、、、とか
こちらの先生とゆんとでそんな反省会になった
(こちらの先生はプラズマブラストのことを依頼、想定してたようですが全くそのことにも触れずのお返事でした
←紹介状はちゃんと読んでますからと東京の先生、しょっぱな言ってたのに、その場しのぎの言葉だったんだという残念な感想しかない。)
言葉の重み
医者の日常の言葉を、いつまでも信じてた自分が滑稽にみえてくる。言葉の捉え方の重みが、医者自身と患者の間では違うってこと、医者自身、自覚してもらいたい。
いつだって、患者サイドは先生からの情報を必死に集めているというぐらいに思って喋ってほしいとさすがにこの時は思った