2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
2022.3.26
受診旅行
数日前から現地に入った。
ゆんの状態も良いので、どうせいくなら、
東京だし、下の子らも行きたいと
いうので、家族旅行もひっかけて、
皆でゾロゾロ東京へ
東京へ行くのも、駅中広いし、
乗り換えもあるし、待つことも
あるし、何かしら移動するが多く、
疲労への心配もあったけど、
バテることなく、たどり着き、
2日間ほど、都内を巡った
いかにもお上りさんだけど、
東京スカイツリーと浅草にも行き
おみくじ引いたら、なんと！！
大吉〜
病気は治るでしょう。
とかかれてる！
たかがおみくじ、されどおみくじ！！
なんか縁起いいやん！
とすっかり、その気になって、
テンションもあがった。
3.28
入院
3日目に家族と離れてゆんは病院へ。
東京からさらに電車で1時間余、
田舎具合はここと変わらずな感じ。
もう、どこもかしこも桜が満開で🌸
いつもの年以上に桜を満喫した道中。
プレドニン12㎎に落として今回の受診。
前にも1度この量まで落とした時は
怪しくなってたのに今回は頭痛もなく、
しびれもなく、ホントに元気。
疲れも出さずに、よく動いている
受付済ませて、病棟に、あがって、
看護師さんからの聞き取りがあり。
病室移動後に、先生やって来るも、、、
先生は常に忙しそうでバタバタ
してる感じで、、、
検査も１週間ぐらいで終わるでしょう
ってざっくりした説明があった。
なんか違う？
この時ゆんが元気すぎてか、
逆に先生の感情にも何も引っかからない
というか、、、
先生も看護師さんも何で、こんな子が
普通の子がココにいるの？？
何の入院？？
全然問題なさそうだけど、、、
的な雰囲気、満載
で、連続して3日間脳波とるとかだけど
元気だから、髄液検査とか筋電図
とかの諸検査はなしって
えぇっっ、今は、そうだけど
まだバランスが悪かったり、
左の筋力が弱いとかはあるし、
何かしらの、ここでできる検査等を
して、この病態を診てほしい
と訴えたのだけど、、、
うまく伝わらなかったのか、
あー、また会議あるからって、
先生去っていって、、、
感じ悪〜い
てんかんの疑い
入院計画書には、そうかかれてあった。
んん？？
てんかんとかではないんだけどな。。。
（ほんとに悪くなった時しか発作は
でないし、てんかんという点では
特に困ってることはない。）
むしろ、四肢の筋力の出力がうまく
いかなかったり、脱力になったり、、、
そっちの方なんだけど、、、
てんかんというより自己免疫性脳炎
の疑いとかの記述にならないのか？？
なんか、、、
ズレてる気がする、、、？！
せっかく、遥々ここまで来たのに、
この違和感を残して帰る気にも
なれず、この違和感を看護師さんに
言ってみた。
看護師さんも遠方から来たのだから、
納得して、帰って欲しいと
再度先生を呼びに行ってくれて
先生慌ただしく戻ってきてくれてたけど
「最初に紹介状読みましたよ。
その上で検査の内容もこちらで精査
しますので
」
と言われたら、それ以上のこと
言えないし
それにね。
ここの診療科名が総合内科になって
いて、
へぇ〜、脳神経内科じゃないんだ！
とも思ったわけで。。。
とりあえず、ここから始まって、
検査結果等で、それに沿った診療科に
まわされるのかな
とも思ったりする。。。
せっかく東京来たけど、、、
先生も私がてんかんではないと
思うって言った途端に、ムッと
した感じだったし、余計なこと
言ったのかも、、、
確かにね、いつ検査しても
なんの異常もでないけどね。。。
まあ、なんもないかも。。。
とりあえずは、任せるしかないよね。
ともう、モヤモヤしかない
また1週間後に退院というから
その時ぐらいは先生と話できる
だろうと思って、ゆんを残して
スッキリしない気持ちを抱えたまま
病院を後にした