2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
2022.3.22（火）
受診日
朝から病院。東京の病院へ行く前の
最終の受診。
東京の病院に行く目的は
今までの経過を自己免疫性の脳炎と
とらえるかどうか、追加検査や
他の治療があるのかどうかを検討
してもらうため。
調子はいいので、更にプレドニンの量
を落としての東京への出発になる。
１、2月入院中に話がでた東京行きも
その時は車椅子で行くことになる
かもと言ってたけど、
3クール目のパルスが著効して、
すこぶる具合良い。
反対にこんな状態で、ちゃんと
診てくれるのかと思うところも
あって心中複雑、、、
先生の莫大な資料の説明と
確認を受けたけど、、、
先生、手詰まり感いっぱいの中、
色々、探ってくれていてびっくり
するのと感謝するのと
同時に説明聞きながら、
この病院で先生ができることの
限界も感じた。
ステロイドとグロブリン以外の
免疫療法は抗体が出ないと難しい
という。。。
初期のときの痙攣の映像記録とかも
確認させられたけど、、、
思ってた以上にキツかった
そう思ったら、頻回に起きた
痙攣発作もなくなり、意識障害も
悪くなった時限定になり、
ものすごくマシにはなったけど、、、
まだ服薬は続いているし、
減薬したら調子悪くなるし、、、
高校2年という1年は半分病院
だったかもね。って話にもなった。
ホントにこのまま、
治ってくれてたらいいのにな。。。
この時の残っている病状は
↓↓↓
左側の筋力低下や、位置感覚異常が
少し残るも、日常生活は介助なし。
足の力がぬけるかもという感じは
残っていて、たまにガクンとなる。
（歩く時より立ちっぱなしの時に
なる）
ガクンとなるが、一瞬で、すぐには
立て直せる状態。
高次脳機能障害はずっと残存。
調子良いので
プレドニン 15㎎→12㎎
次の日、しびれが2.3時間でる。
焦ったけど、この時だけで、
それ以後は特になにもなし。
（下げた時の一時的な影響なのかな？）
これまでの検査結果
因みに、ここまでのゆんの異常と
いわれるものは、、、、
静岡てんかんセンターのGluRが陽性
Spectでは小脳などで血流低下
のみ
ぐらいなもので、、、
他にもたくさん、検査に出して
もらったもののすべて陰性。
陰性になった抗体検査は数知れず、、、
先生もよく、色んなところに検査に
出してくれたのだと実感する
↓↓↓
抗NMDAR抗体
抗AQP 4抗体
抗ＬGI1抗体
抗Casper抗体
抗AMPAR抗体
抗GABAbR抗体
抗MOG抗体
傍腫瘍性神経抗体12種
抗NAE抗体
抗gAchR抗体
すべて陰性