2019年中学3年２学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
2021年
12月10〜12日(金〜日)
入院まで
9日の受診の時にプレドニン30㎎に
下げて、この入院予定日までに
普通に上がってきてくれれば
いいのになぁ。。。
と祈りつつ待ったけど、、、
頭痛は増してカロナールも効いてるか
どうか分からず、お守りな感じで
のんでいる。
頭、手で抑えてたら、壁につけてたら
少しはマシになると言いつつ、
ずっと横になってる方がマシ。
と起きてこられず。
ほぼ9日の受診後の病状変わらず。
12月13日(月)
入院
入院当日、少しマシになったとゆん。
完全な脱力ではないが、
思うように力が入らない模様。
介助しながら時間をかけて
車に移動し、病院へ。
(介助あれば立てて歩けた)
入院時のコロナ検査も陰性で
手続きも終わり、病室に入った。
先生チェックでは
手足、身体での触覚、位置覚わからない。
四肢の筋力も低下。
振動覚も音叉みたいなのをあてて
4.5秒で消えるよう。
(全体的に左のほうが悪い)
左膝関節に圧痛ありと。
座ると姿勢は保持できるけど、
立つ歩くは介助要。
意識はしっかりあるけど、
どことなく喋るのはまったりした感じ。
グロブリン投与開始
予定通りの5日間のグロブリン投与
だけどこれがまた、、、
前回、無菌性髄膜炎なってるから、
本人も先生も慎重になってる。
速度を落としたまま1日12時間かけて
投与することに。
無事に入り切りますように。
私は昼から仕事にでて、
今回も午前中のみの付添になった。
この日の夕方、早速にまた熱が
出てるってゆんからラインあり。
ビビりすぎて拒否反応出てる？？
と思ってしまう
→微熱程度だったのでそのまま続投
12月15日(水)
グロブリン3日目
ゆん
倦怠感が抜けた感じがする
と言うから、安心したのも束の間、
次の日の朝に、、、
12月16日(木)
副作用でた
昨晩まで調子良く入ってたのに、
この日の朝は、病室入ったら
明らかにグッタリ。
来た、、、
吐気、38度台の発熱、
割れるような頭痛。
吐気で薬飲めず、プレドニンは
点滴で。
この日はグロブリンは中止となった。
血液検査で状況確認。
感染症等の数値が出れば中断して
抗生剤の投与に切り替えて様子見
と言われたけれど、感染症とかの
数値は上がってないと。
クレアチニンの数値が上がっていた。
腎機能に弊害あり。
プログラフの影響と熱で充分な
食事や水分が取れてなかったり
なのかもと。
↓↓
プログラフの中止と補水強化。
→プログラフはこれ以降退場
にこちゃんマーク
もう頭痛いし寝れないし、
起きてるのが辛いというので、
先生もそれならと、
にこちゃんマークが袋にある
アセリオという解熱鎮痛剤を
併用して薬で眠らせてくれた。
17歳のゆんでもあのにこちゃん
マークは安心のマークって言う。
ベッドから見上げたら、
にこちゃんマーク
なんかしんどくても
あぁ、にこちゃんだぁ、、、
と思うらしい。
副作用とわかっていても
熱や調子が悪くなるのは嫌なもの。
ちょうど薬で寝ているときに
脳神経内科の先生が病室に
みに来てくれたけれど、、、
よく寝てるやん
といって、すぐに戻ってしまった、、、
タイミング悪、、、。
そして、今回は点滴の速度を
落とした効果なのか、
この日の夜には副作用の病状も
少しはマシになったと
ラインがきた。
12月17日(金)
効果
グロブリン中断中
熱下がる。
割れるような頭痛から解放されて
霧が晴れたら、、、
ペットボトル持続して持てる
自分で立てる
支えは要るけど、歩ける
だるさもない
先生からは
効果はでてきているので
週明けから続投しようと思うけど、
また副作用が出るかもしれないが
それでいいか
という確認があった。
11月18日(土)
グロブリン中断中
微熱あり。
なんか7度台をウロウロしてるよう。
だからか、点滴の針はささったまま。
でも、もう痒いし看護師さんと一緒に
先生に訴えて抜いてもらったよう。
点滴の針とれて、歩いたら、
不安定ながら支えなくても歩けたと。
12月19日(日)
グロブリン中断中
この日は、針も刺さってないし、
身体はフリー
入浴もしてさっぱりしたと
ご機嫌のよう。
夕方には、何やら勉強している
写真を送ってきた。
画面からだといつもの感じに
戻ってる感じがする
スッキリ感が伝わってくる！
グロブリン効果伝わってくる！
同時に
残りの2日分、効果あるなら
入れきるしかないでしょ
とコメントあり。
この日に採血あり。
その結果何もなければ翌日
から再開という流れになった。