2019年中学3年2学期から痙攣頻発。
11月末の発作後赤ちゃん返り。
治療のおかげで普通の高校
行けたけど、再燃して出席数足らずで
高1の3学期から通信制に転入
2021年高校2年は再燃するこの病気
との付き合い方や治療を模索中
9月24日
はじめましての脳神経内科
ゆんは17歳になったけど、
発症したとき14歳だったので
そのまま小児科でみてもらっている。
はじめの発症からの経緯を
みてくれてる小児科から、
年齢的にも成人科への移行も
考えないといけないけれど、
この度の大学病院の成人科は失敗。
ここの市民病院はこの大学病院の
系列の病院だから、
大学病院の見立てがそのまま
ここの病院の脳神経内科に
なりうるのかもと先行不安、、、
そしたら、主治医、
決別した大学病院の替わりに、
経緯をリアルタイムにみてもらえたら、
その先生の意見も出てくるのでは。
と先の引き渡しを見越してか、
同じ病院内の脳神経内科の受診
を勧められた。
うんうんと納得するのと同時に
先生も同じ見立てをする味方
になってくれる先生が欲しいのかも
と単純に思う。
ということで、、、
脳神経内科への受診が始まった。
実際、今回みてもらう先生も
大学病院から移ってきた先生。
こちらに転院して帰ってきた時に、
ゆんが、怖い、さわらんとってと
言い放ったことも、
本人、記憶になく今回普通に
はじめましての受診になった
ホントに経過だけだから、
特に薬の処方とかもなく、現状確認。
なんとなく不思議な感じの受診
だったけど、、、
○バランス前より良くなってる。
○321 と言われれば、123と
逆からいう行為もマシになってる。
(普通の速さでは全然ないけど)
頭も身体も、訓練すれば
まだ上向くかも
(頭うちになるかもだけど)
とお達しあり。
9月27日
小児科受診
○ピアノは1時間程、もつように。
でも左手が持たない。
○疲れやすい
○立ちくらみひどい
→立ってすぐでなく、1.2分してから
ぶわーってくる感じ。
○その場所に行って何をするのか忘れる。
それを3.4回繰り返す。
(学校の先生に、何やってるのかと
怪しまれること度々)
学校に通えるようになったことを
伝えたらよかったと先生
プレドニン 20㎎維持
プログラフ 5→6㎎