2024年5月 27歳で膠原病「抗NXP-2抗体陽性皮膚筋炎」と診断されました。
病気、治療のこと、、、投稿していきます。
現在は5/9~入院、6/3に退院して、自宅療養中です。。。。
残っている症状としては
・全身の筋力低下
1時間歩くのが限界、
握力なくてペットボトルの蓋が開けにくい、、手で細かい作業ができない、、、
・嚥下障害
なんでも食べれるけど、水分の少ないもの(焼きそば、ご飯とか、、)が異常に飲み込みづらい、、ツバもなんか溜まる、、
ご飯食べたり、水飲んだりするとうまく嚥下できず、鼻水でてくる。
薬の副作用?
・不眠
ひどいと一日1時間睡眠×2 →流石に眠れなさすぎでは、、、、!?
・便秘
下剤を使ってコントロール中
入院までは快便だけが取り柄だったの。
退院時の情報
退院時のCKは125(基準値)
プレゾニンは60mg(最大量)、、、
なんか病院によってはプレゾニンが30mgになるまで退院できないところもあると先生から、、、
自分退院して大丈夫か??と思ったりもしましたが、、
現在まで、不眠くらいの副作用しかなく無事です
病気発覚までや、入院時のこと等々また別で書きます!
6/17週~復職予定なんでそれまで日常生活に体を慣らし行きます。
ではまた。