2024年5月 27歳で膠原病「抗NXP-2抗体陽性皮膚筋炎」と診断されました。

 

 

病気、治療のこと、、、投稿していきます。

 

現在は5/9~入院、6/3に退院して、自宅療養中です。。。。

 

残っている症状としては

・全身の筋力低下

 1時間歩くのが限界、

 握力なくてペットボトルの蓋が開けにくい、、手で細かい作業ができない、、、

・嚥下障害

 なんでも食べれるけど、水分の少ないもの(焼きそば、ご飯とか、、)が異常に飲み込みづらい、、ツバもなんか溜まる、、

 ご飯食べたり、水飲んだりするとうまく嚥下できず、鼻水でてくる。

 

薬の副作用?

・不眠

 ひどいと一日1時間睡眠×2 →流石に眠れなさすぎでは、、、、!?

・便秘

 下剤を使ってコントロール中

 入院までは快便だけが取り柄だったの。

 

退院時の情報

退院時のCKは125(基準値)

プレゾニンは60mg(最大量)、、、

なんか病院によってはプレゾニンが30mgになるまで退院できないところもあると先生から、、、

自分退院して大丈夫か??と思ったりもしましたが、、

 

現在まで、不眠くらいの副作用しかなく無事ですニコニコ

 

病気発覚までや、入院時のこと等々また別で書きます!

6/17週~復職予定なんでそれまで日常生活に体を慣らし行きます。

 

ではまた。